Der er masser af myter og informationsforvirring, når det gælder diabetesområdet. En af de sidste, jeg er stødt på, er – at en diabetes 1 diabetiker er blevet helbredet for diabetes 1 ved kostomlægning.
Så her lidt fakta om forskellen på helbredelse og behandling.
Diabetes kan ikke helbredes...
Der kræves insulin for at stofskiftet kan fungere – og immunsystemet har nedbrudt de insulinproducerende celler hos mennesker med diabetes 1. Hos mennesker med diabetes 2 – er der stadig insulinproduktion til stede. Den fungerer bare ikke så effektivt, som hos mennesker der ikke har diabetes.
Kostomlægninger er ikke helbredelse – men behandling...
Hos mennesker med diabetes 1, er kostomlægning en del af behandlingen – sammen med insulin (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…).
Hos mennesker med diabetes 2, er kostomlægning behandlingen – så kosten indhold af kulhydrater tilpasses kroppens nedsatte insulineffekt – og dermed stabiliseres blodsukkerne.
Hvis en insulinkrævende diabetiker har kunnet "helbredes" til at undvære insulin ved kostomlægning – så er der ikke tale om en diabetiker med diabetes 1. Det må have været en diabetiker med diabetes 2 – der ved kostomlægning har kunnet øge effekten af kroppens insulinproduktion så meget, at insulinen er blevet overflødig...
30 oktober 2011
29 oktober 2011
Hvad vedkommer hendes identitetskrise dog mig?
Misforstået empati (positiv tolkning) er der meget af i den diabetiske behandlerkultur.
En af dem oplevede jeg, da jeg måtte melde mig ud af samfundet, for at få luft for den overbelastning, jeg levede med – og havde levet med i efterhånden mange år.
Den sygeplejerske, jeg talte med – begyndte at tale om – at vores arbejde jo er vores identitet og derfor betyder meget for os. Jeg kommenterede ikke på det.
Men hvor var det dog anstrengende, at midt i at stå uden hjælp og opbakning til at komme ud af stressrillen – så fik jeg væltet en sygeplejerskes identitetsproblem i hovedet.
Et er, at de ikke er til for mig – men kunne de dog ikke spare mig for, at skulle lægge øre til deres problemer oveni mine egne?
…
» Hvem har ansvaret for arbejdsmiljøet i sundhedsvæsenet?
…
En af dem oplevede jeg, da jeg måtte melde mig ud af samfundet, for at få luft for den overbelastning, jeg levede med – og havde levet med i efterhånden mange år.
Den sygeplejerske, jeg talte med – begyndte at tale om – at vores arbejde jo er vores identitet og derfor betyder meget for os. Jeg kommenterede ikke på det.
Men hvor var det dog anstrengende, at midt i at stå uden hjælp og opbakning til at komme ud af stressrillen – så fik jeg væltet en sygeplejerskes identitetsproblem i hovedet.
Et er, at de ikke er til for mig – men kunne de dog ikke spare mig for, at skulle lægge øre til deres problemer oveni mine egne?
…
» Hvem har ansvaret for arbejdsmiljøet i sundhedsvæsenet?
…
24 oktober 2011
Fjeren og de syv Høns - En uheldig behandlingsstrategi for insulinkrævende diabetikere...
Artiklen er skrevet september 1999. Hvor meget har samfundet og artiklens centrale problemstillinger ændret sig siden da?
Jeg har knap 10 års erfaring som insulinkrævende diabetiker. Og dermed også knap 10 års erfaring med at lade mig servicere af sundhedsvæsnet, - i form af en jævnlig kontrol på et diabetes-ambulatorium.
Det kan der komme mange interessante oplevelser ud af. Specielt hvis man som jeg har skiftet bopæl et par gange. Hvert hospital, og hver læge, sin principielle "mening" med det alt sammen - livet, oppe, nede, baglæns - og begge veje er lige langt. Og meget har primært sin berettigelse som underholdning, frem for faglig rådgivning.
Generelt har meget været præget af en mangel på det, jeg forstår ved en målrettet, saglig og konstruktiv rådgivning. Og de "fejl" og "misforståelser", som der jo desværre sker en del af inden for de sammenhænge, kan stort set tilskrives en manglende evne til at høre efter, og tage de ting man som bruger siger alvorligt.
Det er ikke muligt at skabe nogle konstruktive forandringer i en samarbejdsflade, hvis der ikke eksisterer en åbenhed overfor konstruktiv kritik.
Samarbejde og koordinering
Manglen på samarbejde og den karriereorienterede konkurrence der præger området, giver sig udslag i et uheldigt og modsætningsfyldt behandlings- og rådgivningstilbud til brugergruppen. Tillige med en næsten ubehjælpsom evne til at forholde sig til noget der ligger ud over det gængse. Selv på nogle meget praktisk banale områder.
Den manglende koordinering på overordnet niveau, - og de meget modsætningsfyldte behandlingstilbud fra amt til amt, var noget jeg oplevede første gang for flere år tilbage.
På det hospital jeg i sin tid fik konstateret min diabetes, var det et princip, at man det første år efter konstateringen, skulle bruge en bestemt type produkt, - som stort set ingen reguleringsmuligheder havde. Det ville sige, at den personlige fleksibilitet med hensyn til spisetider og fysisk aktivitet, var stort set lig nul. Muligheden for at få nogle insulinprodukter, der muliggjorde en stor personlig fleksibilitet, var til stede. Det var udelukkende principielt begrundet. Det skulle gøre ondt det første år, for at det kunne blive godt. I andre amter havde man en anden indstilling. Mennesker, der normalt levede afvekslende, fik fra start tilbudt de insulinprodukter, der gjorde det muligt at bibeholde de aktiviteter man havde.
Jeg kunne jo så vælge at flytte til et andet amt, eller bære med smil min byrde, det år det varede. Jeg valgte at lave en skriftlig ansøgning om et bedre liv, til lægegruppen på den medicinske afdeling jeg var tilknyttet.
Efter samtaler med flere af lægerne, der skulle prøve at overbevise det "vanskelige" tilfælde om, at der eksisterede nogle problemer, der ikke eksisterede, - i hvert fald ikke for og med mig, - fik jeg afkortet den principielle straf for at få konstateret diabetes i det pågældende amt, til kun at vare et halvt år.
Et andet eksempel på uoverensstemmelser mellem amter, - er boykot af medicinske produkter, der ellers er centralt godkendt og givet fri i handlen.
Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en insulinpen (en slags sprøjte), der gik i stykker, da jeg befandt mig i et andet amt, end der hvor jeg boede. Jeg henvendte mig til diabetes-afdelingen på det nærmeste hospital, for at få en ny pen. Jeg fik at vide, at man af principielle grunde, havde valgt ikke at ville markedsføre produktet. På apotekerne havde man heller ikke produktet, da der ikke var faste brugere i det pågældende amt.
Så man kan opleve indenfor de forholdsvis små afstande, der er i et land som Danmark, at det på nogen punkter er en ny "verden", når man krydser amtsgrænserne. Bare fordi man af principielle grunde ikke vil anerkende et produkt, der er testet og taget i anvendelse af en gruppe læger, fra et andet hospital i et andet amt.
En sand guldgrube for praktisk ubehjælpsomme oplevelser, - er indlæggelser. En form for service, som jeg heldigvis kun i et par enkeltstående situationer, har haft behov for.
I forbindelse med en indlæggelse, havde jeg ikke fået insulin med til mere end et par dages forbrug. Det produkt jeg bruger, var forholdsvist nyt - og på afdelingen havde man ikke dette produkt på lager.
Det problem vidste man ikke lige hvordan, man skulle takle. Og forsøgsvis forslog man, at jeg skiftede over til et andet produkt, så længe jeg var indlagt, - og så kunne jeg jo skifte tilbage til det normalt brugte, når jeg kom hjem igen. Ikke nogen videre genial løsning på et mindre praktisk problem, - eftersom det jo er almen gældende forskrift for anvendelse af insulinprodukter, og i øvrigt også megen anden medicin, at man altså ikke bare skifter fra det ene type produkt til det andet, - bare for en weekend.
Det viste sig da også at være menneskeligt muligt, som jeg undrende havde foreslået, - at etablere en hot-line til et medicinudleveringssted, og få det pågældende produkt leveret indenfor den nødvendige tidshorisont på et døgns tid. Der er andre der får bragt medicin ud fra apoteker, - så det måtte da også kunne lade sig gøre for et hospital. Og det kunne det også. Det tog godt nok flere timer, inden man fik løst gåden, og glædestrålende kunne berette, at man havde fået kontakt med verden på den anden side af muren.
Teori og praksis
En problemstilling som man ofte møder, er en manglende evne til at sortere mellem forskning, - og det at rådgive den enkelte bruger omkring praktiske problemstillinger i hverdagen. Og tillige desværre også ofte en manglende erkendelse af, at der eksisterer en livsdimension, der ligger udenfor det teoretiske felt: Det enkelte menneskes personlige og praktiske erfaringer med sig selv, og den individuelle oplevelse af, hvad der fungerer bedst i praksis.
Er der forskel på en person, når personen har dansesko på, - og når personen kører på cykel? Bortset fra skoene og cyklen? Det er et af de fænomener, der hører til i den mere filosofiske og abstrakte ende af skalaen. Som udelukkende er tankespind, - og absolut ikke andet.
Men derfor kan man jo godt bruge energi på at lave nogle meget fine og detaljerede beregninger på, hvor meget kulhydrat et par dansesko forbrænder, hvor meget en cykel forbrænder, hvor meget en svømmehal forbrænder, hvor meget et par løbesko forbrænder osv osv. Som man så kan videregive som retningslinier til brugergruppen. Og nogen gange i form af et facit/en sandhed, som man er total idiot, hvis man ikke kan se pointen i.
Jeg har altid undret mig over det, jeg har valgt at kalde medicinsk grundforskning på verden. Energiforbruget følger vel personen. Det enkelte menneskes biologiske mekanisme, og energiforbrændingen ved fysisk aktivitet, i henholdsvis lavt tempo og højt tempo. På mig har det altid virket unødvendigt kompliceret, at skulle forholde sig til retningslinier, der er knyttet op på en snævert defineret aktivitet og situation. Og som kun er anvendelige, hvis man har et stofskifte, der matcher modellen. Det er der jo ikke alle der har.
Det eneste jeg har behov for at forholde mig til, er mig selv, og mine fysiske reaktioner på fysisk aktivitet, - generelt set. Det er jo ikke nogen helt ny verden, der kræver en helt ny stillingtagen til mig selv, og min evne til at håndtere min diabetes, - hver gang jeg prøver noget nyt. Men den form for, i mine øjne banal logik, er faktisk noget, der gennem årene har givet anledning til mange forvirrende diskussioner i diverse rådgivningssituationer. Hvor man har givet udtryk for at mene, at det var ganske kompliceret, når et menneske sådan går rundt og laver flere forskellige ting, og engang imellem ændrer på indholdet i sit liv. Men der er jo grænser for, hvor mange år man kan bruge på at male sit badeværelse.
Hvis man komplicerer tingene, så bliver det jo selvfølgelig også ganske kompliceret. Men det kan man jo bare lade være med.
Til sammenligning - kan vi som eksempel tage indlæringen af den færdighed, det er at lære at køre på cykel. Starter man den indlæring på et geografisk afgrænset område, -for eksempel en legeplads, en privat have eller anden form for trafikalt fredeligt område. Så mister man jo ikke den tillærte evne, - at holde balancen og trampe rundt i pedalerne, bare fordi aktionsradius udvides til at omfatte de omkringliggende cykelstier.
Det tog mig lang tid, inden jeg for alvor gennemskuede hvad det der var årsag til alle de kiksede samtaler, og dermed også har kunnet målrette og afgrænse, hvad der skal foregå i rådgivningssituationerne, og sikre mig selv en konstruktiv og relevant rådgivning.
Ka' de li' østers?
En anden form for teoretisk barriere for en konstruktiv dialog omkring det praktisk anvendelige, er en overdreven fokus på livsstilsanalyser og prototype-indikatorer. Hvor modellen i en dialog/samarbejde kommer til at foregå på et meget indirekte, og et meget subjektivt personligt fortolket plan. Jeg har nogen gange haft en oplevelse af, at sidde overfor personer, der på baggrund af "et opslag i en bog" under alder og uddannelse, har ment sig i stand til at vide hvad jeg tænker, mener og føler, - og hvilke vaner jeg har i min hverdag. Eller endnu værre - hvad sådan "en som mig", burde tænke, mene, føle og have af vaner i hverdagen, - og dermed hvad jeg har behov for. Dels i form af viden/"gode råd", og dels hvilke behandlings-produkter der burde matche mit image, og min personlige identitet. Den form for selvfølgelig "intim" personlig forståelse, synes jeg virker både klam og totalt kikset. Fokus skydes helt væk fra det, det burde handle om i den situation: Medicinsk behandling. Ligesom der lukkes af overfor en åben dialog omkring de aktuelle konkrete problemstillinger, som det kan være relevant at få et modspil på.
Til eksempel var jeg på et tidspunkt en af de første brugere af et nyt insulinprodukt på markedet. Jeg skulle introduceres til produktet af en læge, som det aldrig lykkedes mig at komme i direkte dialog med.
Hun forstod ikke, at mennesker ikke havde de problemer, hun troede de havde, - men dem de selv sagde, de havde. En ret imponerende selvopfattelse og forestillingsverden. Som samarbejdsmæssig er håbløs at have med at gøre. For der sker ikke en udveksling af informationer, men i stedet en meget subjektiv personlig tolkning af ens person, og de informationer man giver om sig selv. Så der etableres ikke noget samarbejde.
Forløbet med den pågældende læge, udviklede sig mest af alt til at have karakter en utidig personlig indblanding, og vurdering af ting, - som aldrig kunne blive et lægeligt anliggende, og som var situationen og min diabetes totalt uvedkommende. Og samtidig fik jeg ikke et reelt fagligt modspil, til at få det nye insulinprodukt til at fungere. Det måtte jeg selv rode med.
Men positivt betragtet, så var det da en storslået oplevelse at blive konfronteret med en "ren" udgave af den Niels Hausgaardske "Lange vej til Kina". LIVE.
Den samme læge havde i øvrigt den fikse ide', at jeg skulle ha' noget dyrere grej til blodsukkermåling, - med den begrundelse at jeg var ung og veluddannet. Det andet fungerede fint for mig, og der stod ikke dyrere grej til blodsukkermåling på mit budget. Men det ville den pågældende læge da gerne hjælpe med. Man kan køre en ansøgning gennem det sociale system. En fuldkommen overflødig sag, for at afhjælpe nogle problemer der ikke eksisterede.
Nu er alt grej til selvkontrol for diabetikere blevet gratis. Så det er en anden situation nu. Men jeg har nu ikke kastet mig over "dagens tilbud" som en anden grib, bare fordi det er blevet gratis. Jeg er glad for at kunne få de produkter, jeg har behov for.
Der kommer hele tiden nye produkter, noget der er lidt mere avanceret, lidt mere tjecket osv Og hvis jeg med tiden får et ændret behov, så er det jo fint, at der findes nogle muligheder. Men jeg ser ingen grund til at ændre de ting der fungerer godt, - så længe det fungerer godt, - for mig.
Det at udarbejde facitlister i form af adfærdsmodeller, virker mest af alt til at være et levn fra en tid, med meget begrænsede medicinske muligheder, og nogle meget unuancerede og rutineprægede livsformer. Hvor der tillige må ha' hersket en uskreven regel om, at det ikke er tilladt at tænke selv, - selv at vurdere og tage stilling til, hvordan man bedst får sit liv til at fungere.
En paraply er når det regner. PUNKTUM.
Livsdramatik
Noget der virkelig kommer til at hænge en langt ud af halsen, er det jeg kalder sovsen. Den får til tider for fuld udblæsning i mange forskellige interessante varianter af Linie 3's udlægning af 2xKaj's "Nu tilspørger jeg dig Sven Åge – hvad føler du – når du føler – hvis du føler."
Jeg havde på et tidspunkt et uheld, i forbindelse med en underlivsbetændelse, som påvirkede min insulinbehandling. Det kan ske at andre periodevise sygdomme, påvirker reguleringen af en diabetes, så den kommer ud af balance.
Det kostede en indlæggelse. En af de interessante ting jeg blandt andet oplevede, var en ultralyd scanning, foretaget af en meget inderligt medfølende dame. Som kørte stilen, - "Jamen søda lille ven, hvad har de da gjort ved dig."
Jeg sætter mærker ved en kuglepen, når jeg har givet mig selv en sprøjte. Så jeg ikke stikker det sammen sted flere gange i træk. Og det faldt konen for brystet. Den fik hele armen, med hvor skrækkeligt det var for sådan et stakkels lille pus som mig. Det var på det nærmeste den rene elendighed, med sådan en diabetes. "Man kæmper og kæmper, og ved ikke hvad det ender med".
Jeg ved ikke om min iagttagelsesevne er specielt veludviklet. Men livets ende har jeg da et meget enkelt og klaret bud på. Og der ligger da mig bekendt adskillige kirkegårde rundt omkring i landet, som må kunne betragtes som et vink med en vognstang.
Særdeles imponerende er det jo nu, at en person der har sit daglige arbejde indenfor en branche, hvor der jo da er mange mennesker, der har sidste station inden kapellet, - er menneskeligt muligt at være i besiddelse af så meget personlig eskapisme, at man kan bevare et gådefuldt forhold til livsprocessen.
Den menneskelige natur er til tider både fashionerende, forunderlig og forvirrende.
Ansvarlighed
Unge nyuddannede læger er et kapitel for sig selv. Manglen på praktisk erfaring, usikkerheden overfor lægerollen og det personlige ansvar det medfører, - giver sommetider nogle ret hysteriske og urealistiske reaktioner på de problemstillinger de præsenteres for.
Jeg oplevede på et tidspunkt en yngre og ret grøn læge, der martrede sig selv gennem en længere, og i mine øje forvrøvlet diskussion med mig, om hvorvidt min mangl på nervøsitet i forbindelse med regulering af medicindoser, skyldtes en naiv og urealistisk indstilling fra min side. Når man har levet med insulinbehandling i nogle år, får man et naturligt og afslappet forhold til det. Heldigvis da.
Hans argumentation var nu ret interessant, - men ret uforståelig for en læge. Det havde mest karakter af en skræmme-kampagne. "Man kan dø af tage insulin", var et af hans statements. Man kan også dø af, at lade være. Og insulinen som sådan er jo harmløs i anvendelse, bare man bruger det rigtigt.
Der findes mange små simple og praktisk ting i hverdagen der er livsfarlige, hvis man anvender eller udfører en handling forkert. For eksempel noget så banalt og almindeligt som at starte det apparat op, der i daglig tale kaldes et gaskomfur. Anlægger man den handlingsstrategi ved opstarten af dette apparat, - ved først at åbne for gassen, og derefter rage rundt og lede efter tændstikkerne, eller noget andet at antænde gassen med. Så kan det da godt gå hen og udvikle sig til en livsfarlig situation. Men selve handlingen er ret ukompliceret og simpel. Og der kræves heller ikke nogen særlig højtudviklet kemisk indsigt, for at have de forudsætninger der kræves, for at kunne tilegne sig kørekort til dette monstrum. Og dermed være køreklar til at udvikle sine talenter indenfor det gastronomiske felt.
Parallelt er det tilsvarende enkelt, at lære at give sig selv en indsprøjtning, tilegne sig den nødvendige viden om ernæring, kroppens reaktioner, og hvordan man takler uforudsete situationer, - og dermed have de forudsætninger der kræves, for at være køreklar til at udvikle sine talenter for at leve sit liv.
Man har i praksis ingen glæde af et livsdramatisk foredrag om alle de ulykker, der venter lige om hjørnet. Enten hælder man det igennem, eller også kan man jo gå rundt og ha' det halvråddent med sig selv. Uden i øvrigt at være klogere på det faglige og praktisk anvendelige. Men meninger om livet og mennesker bliver man til gengæld utrolig klog på.
Hvad glæde man så end kan have af det.
En velstruktureret og saglig rådgivning
Selvfølgelig er man som bruger meget godt stillet i dag, hvor der blandt andet eksistere en mulighed for selv at vælge læge og hospital. Men det virker på mig helt urimeligt, at man skal pendle rundt for at finde lægen i sit liv. Bare fordi man indenfor den branche er meget dårlige og uvillige til at anerkende og samarbejde omkring hinandens forskellige faglige resultater. Det burde da være muligt i så lille et land som Danmark, at kunne tilbyde et nogenlunde ensartet rådgivnings- og behandlingstilbud. Så det ikke er en helt ny "verden" man kommer i kontakt med, når man krydser amtsgrænserne.
En fremtidig koordinering, registrering og samarbejde omkring faglige erfaringer og muligheder, ville være et arbejde der sikrede brugeren muligheden for at få en mere faglig relevant og konstruktiv rådgivning. Og en saglig og faglig relevant rådgivning om de konkrete, og i øvrigt også ret simple praktiske færdigheder, der kræves for at kunne leve et fornuftigt og velfungerende liv med en insulinkrævende diabetes, - vil være en konstruktiv erstatning for den prototype analytiske strategi, der alligevel rammer hus forbi. Livsstilsindikatorer, og social status er nødvendigvis ikke den mest sikre analyse af et menneskes stofskifte og personlighed.
Flere muligheder, - og færre Sandheder.
Og så er det da vist et udtryk for almindelig høflighed og respekt, at "høre efter", hvad "modparten" i en samtale siger?
Jeg har knap 10 års erfaring som insulinkrævende diabetiker. Og dermed også knap 10 års erfaring med at lade mig servicere af sundhedsvæsnet, - i form af en jævnlig kontrol på et diabetes-ambulatorium.
Det kan der komme mange interessante oplevelser ud af. Specielt hvis man som jeg har skiftet bopæl et par gange. Hvert hospital, og hver læge, sin principielle "mening" med det alt sammen - livet, oppe, nede, baglæns - og begge veje er lige langt. Og meget har primært sin berettigelse som underholdning, frem for faglig rådgivning.
Generelt har meget været præget af en mangel på det, jeg forstår ved en målrettet, saglig og konstruktiv rådgivning. Og de "fejl" og "misforståelser", som der jo desværre sker en del af inden for de sammenhænge, kan stort set tilskrives en manglende evne til at høre efter, og tage de ting man som bruger siger alvorligt.
Det er ikke muligt at skabe nogle konstruktive forandringer i en samarbejdsflade, hvis der ikke eksisterer en åbenhed overfor konstruktiv kritik.
Samarbejde og koordinering
Manglen på samarbejde og den karriereorienterede konkurrence der præger området, giver sig udslag i et uheldigt og modsætningsfyldt behandlings- og rådgivningstilbud til brugergruppen. Tillige med en næsten ubehjælpsom evne til at forholde sig til noget der ligger ud over det gængse. Selv på nogle meget praktisk banale områder.
Den manglende koordinering på overordnet niveau, - og de meget modsætningsfyldte behandlingstilbud fra amt til amt, var noget jeg oplevede første gang for flere år tilbage.
På det hospital jeg i sin tid fik konstateret min diabetes, var det et princip, at man det første år efter konstateringen, skulle bruge en bestemt type produkt, - som stort set ingen reguleringsmuligheder havde. Det ville sige, at den personlige fleksibilitet med hensyn til spisetider og fysisk aktivitet, var stort set lig nul. Muligheden for at få nogle insulinprodukter, der muliggjorde en stor personlig fleksibilitet, var til stede. Det var udelukkende principielt begrundet. Det skulle gøre ondt det første år, for at det kunne blive godt. I andre amter havde man en anden indstilling. Mennesker, der normalt levede afvekslende, fik fra start tilbudt de insulinprodukter, der gjorde det muligt at bibeholde de aktiviteter man havde.
Jeg kunne jo så vælge at flytte til et andet amt, eller bære med smil min byrde, det år det varede. Jeg valgte at lave en skriftlig ansøgning om et bedre liv, til lægegruppen på den medicinske afdeling jeg var tilknyttet.
Efter samtaler med flere af lægerne, der skulle prøve at overbevise det "vanskelige" tilfælde om, at der eksisterede nogle problemer, der ikke eksisterede, - i hvert fald ikke for og med mig, - fik jeg afkortet den principielle straf for at få konstateret diabetes i det pågældende amt, til kun at vare et halvt år.
Et andet eksempel på uoverensstemmelser mellem amter, - er boykot af medicinske produkter, der ellers er centralt godkendt og givet fri i handlen.
Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en insulinpen (en slags sprøjte), der gik i stykker, da jeg befandt mig i et andet amt, end der hvor jeg boede. Jeg henvendte mig til diabetes-afdelingen på det nærmeste hospital, for at få en ny pen. Jeg fik at vide, at man af principielle grunde, havde valgt ikke at ville markedsføre produktet. På apotekerne havde man heller ikke produktet, da der ikke var faste brugere i det pågældende amt.
Så man kan opleve indenfor de forholdsvis små afstande, der er i et land som Danmark, at det på nogen punkter er en ny "verden", når man krydser amtsgrænserne. Bare fordi man af principielle grunde ikke vil anerkende et produkt, der er testet og taget i anvendelse af en gruppe læger, fra et andet hospital i et andet amt.
En sand guldgrube for praktisk ubehjælpsomme oplevelser, - er indlæggelser. En form for service, som jeg heldigvis kun i et par enkeltstående situationer, har haft behov for.
I forbindelse med en indlæggelse, havde jeg ikke fået insulin med til mere end et par dages forbrug. Det produkt jeg bruger, var forholdsvist nyt - og på afdelingen havde man ikke dette produkt på lager.
Det problem vidste man ikke lige hvordan, man skulle takle. Og forsøgsvis forslog man, at jeg skiftede over til et andet produkt, så længe jeg var indlagt, - og så kunne jeg jo skifte tilbage til det normalt brugte, når jeg kom hjem igen. Ikke nogen videre genial løsning på et mindre praktisk problem, - eftersom det jo er almen gældende forskrift for anvendelse af insulinprodukter, og i øvrigt også megen anden medicin, at man altså ikke bare skifter fra det ene type produkt til det andet, - bare for en weekend.
Det viste sig da også at være menneskeligt muligt, som jeg undrende havde foreslået, - at etablere en hot-line til et medicinudleveringssted, og få det pågældende produkt leveret indenfor den nødvendige tidshorisont på et døgns tid. Der er andre der får bragt medicin ud fra apoteker, - så det måtte da også kunne lade sig gøre for et hospital. Og det kunne det også. Det tog godt nok flere timer, inden man fik løst gåden, og glædestrålende kunne berette, at man havde fået kontakt med verden på den anden side af muren.
Teori og praksis
En problemstilling som man ofte møder, er en manglende evne til at sortere mellem forskning, - og det at rådgive den enkelte bruger omkring praktiske problemstillinger i hverdagen. Og tillige desværre også ofte en manglende erkendelse af, at der eksisterer en livsdimension, der ligger udenfor det teoretiske felt: Det enkelte menneskes personlige og praktiske erfaringer med sig selv, og den individuelle oplevelse af, hvad der fungerer bedst i praksis.
Er der forskel på en person, når personen har dansesko på, - og når personen kører på cykel? Bortset fra skoene og cyklen? Det er et af de fænomener, der hører til i den mere filosofiske og abstrakte ende af skalaen. Som udelukkende er tankespind, - og absolut ikke andet.
Men derfor kan man jo godt bruge energi på at lave nogle meget fine og detaljerede beregninger på, hvor meget kulhydrat et par dansesko forbrænder, hvor meget en cykel forbrænder, hvor meget en svømmehal forbrænder, hvor meget et par løbesko forbrænder osv osv. Som man så kan videregive som retningslinier til brugergruppen. Og nogen gange i form af et facit/en sandhed, som man er total idiot, hvis man ikke kan se pointen i.
Jeg har altid undret mig over det, jeg har valgt at kalde medicinsk grundforskning på verden. Energiforbruget følger vel personen. Det enkelte menneskes biologiske mekanisme, og energiforbrændingen ved fysisk aktivitet, i henholdsvis lavt tempo og højt tempo. På mig har det altid virket unødvendigt kompliceret, at skulle forholde sig til retningslinier, der er knyttet op på en snævert defineret aktivitet og situation. Og som kun er anvendelige, hvis man har et stofskifte, der matcher modellen. Det er der jo ikke alle der har.
Det eneste jeg har behov for at forholde mig til, er mig selv, og mine fysiske reaktioner på fysisk aktivitet, - generelt set. Det er jo ikke nogen helt ny verden, der kræver en helt ny stillingtagen til mig selv, og min evne til at håndtere min diabetes, - hver gang jeg prøver noget nyt. Men den form for, i mine øjne banal logik, er faktisk noget, der gennem årene har givet anledning til mange forvirrende diskussioner i diverse rådgivningssituationer. Hvor man har givet udtryk for at mene, at det var ganske kompliceret, når et menneske sådan går rundt og laver flere forskellige ting, og engang imellem ændrer på indholdet i sit liv. Men der er jo grænser for, hvor mange år man kan bruge på at male sit badeværelse.
Hvis man komplicerer tingene, så bliver det jo selvfølgelig også ganske kompliceret. Men det kan man jo bare lade være med.
Til sammenligning - kan vi som eksempel tage indlæringen af den færdighed, det er at lære at køre på cykel. Starter man den indlæring på et geografisk afgrænset område, -for eksempel en legeplads, en privat have eller anden form for trafikalt fredeligt område. Så mister man jo ikke den tillærte evne, - at holde balancen og trampe rundt i pedalerne, bare fordi aktionsradius udvides til at omfatte de omkringliggende cykelstier.
Det tog mig lang tid, inden jeg for alvor gennemskuede hvad det der var årsag til alle de kiksede samtaler, og dermed også har kunnet målrette og afgrænse, hvad der skal foregå i rådgivningssituationerne, og sikre mig selv en konstruktiv og relevant rådgivning.
Ka' de li' østers?
En anden form for teoretisk barriere for en konstruktiv dialog omkring det praktisk anvendelige, er en overdreven fokus på livsstilsanalyser og prototype-indikatorer. Hvor modellen i en dialog/samarbejde kommer til at foregå på et meget indirekte, og et meget subjektivt personligt fortolket plan. Jeg har nogen gange haft en oplevelse af, at sidde overfor personer, der på baggrund af "et opslag i en bog" under alder og uddannelse, har ment sig i stand til at vide hvad jeg tænker, mener og føler, - og hvilke vaner jeg har i min hverdag. Eller endnu værre - hvad sådan "en som mig", burde tænke, mene, føle og have af vaner i hverdagen, - og dermed hvad jeg har behov for. Dels i form af viden/"gode råd", og dels hvilke behandlings-produkter der burde matche mit image, og min personlige identitet. Den form for selvfølgelig "intim" personlig forståelse, synes jeg virker både klam og totalt kikset. Fokus skydes helt væk fra det, det burde handle om i den situation: Medicinsk behandling. Ligesom der lukkes af overfor en åben dialog omkring de aktuelle konkrete problemstillinger, som det kan være relevant at få et modspil på.
Til eksempel var jeg på et tidspunkt en af de første brugere af et nyt insulinprodukt på markedet. Jeg skulle introduceres til produktet af en læge, som det aldrig lykkedes mig at komme i direkte dialog med.
Hun forstod ikke, at mennesker ikke havde de problemer, hun troede de havde, - men dem de selv sagde, de havde. En ret imponerende selvopfattelse og forestillingsverden. Som samarbejdsmæssig er håbløs at have med at gøre. For der sker ikke en udveksling af informationer, men i stedet en meget subjektiv personlig tolkning af ens person, og de informationer man giver om sig selv. Så der etableres ikke noget samarbejde.
Forløbet med den pågældende læge, udviklede sig mest af alt til at have karakter en utidig personlig indblanding, og vurdering af ting, - som aldrig kunne blive et lægeligt anliggende, og som var situationen og min diabetes totalt uvedkommende. Og samtidig fik jeg ikke et reelt fagligt modspil, til at få det nye insulinprodukt til at fungere. Det måtte jeg selv rode med.
Men positivt betragtet, så var det da en storslået oplevelse at blive konfronteret med en "ren" udgave af den Niels Hausgaardske "Lange vej til Kina". LIVE.
Den samme læge havde i øvrigt den fikse ide', at jeg skulle ha' noget dyrere grej til blodsukkermåling, - med den begrundelse at jeg var ung og veluddannet. Det andet fungerede fint for mig, og der stod ikke dyrere grej til blodsukkermåling på mit budget. Men det ville den pågældende læge da gerne hjælpe med. Man kan køre en ansøgning gennem det sociale system. En fuldkommen overflødig sag, for at afhjælpe nogle problemer der ikke eksisterede.
Nu er alt grej til selvkontrol for diabetikere blevet gratis. Så det er en anden situation nu. Men jeg har nu ikke kastet mig over "dagens tilbud" som en anden grib, bare fordi det er blevet gratis. Jeg er glad for at kunne få de produkter, jeg har behov for.
Der kommer hele tiden nye produkter, noget der er lidt mere avanceret, lidt mere tjecket osv Og hvis jeg med tiden får et ændret behov, så er det jo fint, at der findes nogle muligheder. Men jeg ser ingen grund til at ændre de ting der fungerer godt, - så længe det fungerer godt, - for mig.
Det at udarbejde facitlister i form af adfærdsmodeller, virker mest af alt til at være et levn fra en tid, med meget begrænsede medicinske muligheder, og nogle meget unuancerede og rutineprægede livsformer. Hvor der tillige må ha' hersket en uskreven regel om, at det ikke er tilladt at tænke selv, - selv at vurdere og tage stilling til, hvordan man bedst får sit liv til at fungere.
En paraply er når det regner. PUNKTUM.
Livsdramatik
Noget der virkelig kommer til at hænge en langt ud af halsen, er det jeg kalder sovsen. Den får til tider for fuld udblæsning i mange forskellige interessante varianter af Linie 3's udlægning af 2xKaj's "Nu tilspørger jeg dig Sven Åge – hvad føler du – når du føler – hvis du føler."
Jeg havde på et tidspunkt et uheld, i forbindelse med en underlivsbetændelse, som påvirkede min insulinbehandling. Det kan ske at andre periodevise sygdomme, påvirker reguleringen af en diabetes, så den kommer ud af balance.
Det kostede en indlæggelse. En af de interessante ting jeg blandt andet oplevede, var en ultralyd scanning, foretaget af en meget inderligt medfølende dame. Som kørte stilen, - "Jamen søda lille ven, hvad har de da gjort ved dig."
Jeg sætter mærker ved en kuglepen, når jeg har givet mig selv en sprøjte. Så jeg ikke stikker det sammen sted flere gange i træk. Og det faldt konen for brystet. Den fik hele armen, med hvor skrækkeligt det var for sådan et stakkels lille pus som mig. Det var på det nærmeste den rene elendighed, med sådan en diabetes. "Man kæmper og kæmper, og ved ikke hvad det ender med".
Jeg ved ikke om min iagttagelsesevne er specielt veludviklet. Men livets ende har jeg da et meget enkelt og klaret bud på. Og der ligger da mig bekendt adskillige kirkegårde rundt omkring i landet, som må kunne betragtes som et vink med en vognstang.
Særdeles imponerende er det jo nu, at en person der har sit daglige arbejde indenfor en branche, hvor der jo da er mange mennesker, der har sidste station inden kapellet, - er menneskeligt muligt at være i besiddelse af så meget personlig eskapisme, at man kan bevare et gådefuldt forhold til livsprocessen.
Den menneskelige natur er til tider både fashionerende, forunderlig og forvirrende.
Ansvarlighed
Unge nyuddannede læger er et kapitel for sig selv. Manglen på praktisk erfaring, usikkerheden overfor lægerollen og det personlige ansvar det medfører, - giver sommetider nogle ret hysteriske og urealistiske reaktioner på de problemstillinger de præsenteres for.
Jeg oplevede på et tidspunkt en yngre og ret grøn læge, der martrede sig selv gennem en længere, og i mine øje forvrøvlet diskussion med mig, om hvorvidt min mangl på nervøsitet i forbindelse med regulering af medicindoser, skyldtes en naiv og urealistisk indstilling fra min side. Når man har levet med insulinbehandling i nogle år, får man et naturligt og afslappet forhold til det. Heldigvis da.
Hans argumentation var nu ret interessant, - men ret uforståelig for en læge. Det havde mest karakter af en skræmme-kampagne. "Man kan dø af tage insulin", var et af hans statements. Man kan også dø af, at lade være. Og insulinen som sådan er jo harmløs i anvendelse, bare man bruger det rigtigt.
Der findes mange små simple og praktisk ting i hverdagen der er livsfarlige, hvis man anvender eller udfører en handling forkert. For eksempel noget så banalt og almindeligt som at starte det apparat op, der i daglig tale kaldes et gaskomfur. Anlægger man den handlingsstrategi ved opstarten af dette apparat, - ved først at åbne for gassen, og derefter rage rundt og lede efter tændstikkerne, eller noget andet at antænde gassen med. Så kan det da godt gå hen og udvikle sig til en livsfarlig situation. Men selve handlingen er ret ukompliceret og simpel. Og der kræves heller ikke nogen særlig højtudviklet kemisk indsigt, for at have de forudsætninger der kræves, for at kunne tilegne sig kørekort til dette monstrum. Og dermed være køreklar til at udvikle sine talenter indenfor det gastronomiske felt.
Parallelt er det tilsvarende enkelt, at lære at give sig selv en indsprøjtning, tilegne sig den nødvendige viden om ernæring, kroppens reaktioner, og hvordan man takler uforudsete situationer, - og dermed have de forudsætninger der kræves, for at være køreklar til at udvikle sine talenter for at leve sit liv.
Man har i praksis ingen glæde af et livsdramatisk foredrag om alle de ulykker, der venter lige om hjørnet. Enten hælder man det igennem, eller også kan man jo gå rundt og ha' det halvråddent med sig selv. Uden i øvrigt at være klogere på det faglige og praktisk anvendelige. Men meninger om livet og mennesker bliver man til gengæld utrolig klog på.
Hvad glæde man så end kan have af det.
En velstruktureret og saglig rådgivning
Selvfølgelig er man som bruger meget godt stillet i dag, hvor der blandt andet eksistere en mulighed for selv at vælge læge og hospital. Men det virker på mig helt urimeligt, at man skal pendle rundt for at finde lægen i sit liv. Bare fordi man indenfor den branche er meget dårlige og uvillige til at anerkende og samarbejde omkring hinandens forskellige faglige resultater. Det burde da være muligt i så lille et land som Danmark, at kunne tilbyde et nogenlunde ensartet rådgivnings- og behandlingstilbud. Så det ikke er en helt ny "verden" man kommer i kontakt med, når man krydser amtsgrænserne.
En fremtidig koordinering, registrering og samarbejde omkring faglige erfaringer og muligheder, ville være et arbejde der sikrede brugeren muligheden for at få en mere faglig relevant og konstruktiv rådgivning. Og en saglig og faglig relevant rådgivning om de konkrete, og i øvrigt også ret simple praktiske færdigheder, der kræves for at kunne leve et fornuftigt og velfungerende liv med en insulinkrævende diabetes, - vil være en konstruktiv erstatning for den prototype analytiske strategi, der alligevel rammer hus forbi. Livsstilsindikatorer, og social status er nødvendigvis ikke den mest sikre analyse af et menneskes stofskifte og personlighed.
Flere muligheder, - og færre Sandheder.
Og så er det da vist et udtryk for almindelig høflighed og respekt, at "høre efter", hvad "modparten" i en samtale siger?
22 oktober 2011
Dansk diabetesbehandling er ikke centreret om grundforståelsen for, hvad sygdommen handler om...
De ting jeg lærte af at blive evalueret i kurserne på pædagogikstudiet (» "livliner", konstruktiv selvforståelse – og min patientrolle… ), kan jeg nu bruge til meget præcist at definere mit ståsted som patient – set fra en organisatorisk, samarbejdsmæssig og faglig vinkel.
Når der er noget, der kører i ring – og de ting, der sker, opleves som variationer af det samme – så handler det om noget grundlæggende.
Grundforståelse og refleksion…
Det, der er min styrke, og det jeg overlever på – er, at jeg har grundforståelsen for, hvad diabetes 1 handler om (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…) – og over tid bliver jeg god til at reflektere og regulere mig til løsninger på de problemer, jeg støder på.
Det tænker jeg bare ikke særlig bevidst over, på samme måde som da jeg læste til eksamen. For jeg lærte det ikke på den samme systematiske og målrettede måde. Det kom mere lidt hen ad vejen, når jeg ramlede ind i noget, der virkede underligt og ulogisk.
Set i bakspejlet er det svært at sætte tid på, hvornår jeg opnåede grundforståelsen. Men det skete i løbet af det første halve til hele år, efter at jeg havde fået sygdommen konstateret. I en kombination af at låne nogle bøger på biblioteket og læse om sygdommen – og så den praktiske fysiske træning.
Min oplæring blev selvfølgelig kraftig påvirket af, at det skete med stor modstand fra behandlerside. Man var ikke meget for, at diabetikere lærte at leve med sygdommen på den meget selvstændige måde. Men jeg tog kampen med dem – og opnåede også, at jeg fik det, som jeg ville have det. Det fungerede også fantastisk godt, så jeg fik også "opbakningen" og accepten lidt hen ad vejen.
Mit eget ståsted, da jeg fik sygdommen konstateret, var – at hvis jeg skulle leve af gulerødder, ostemadder og 10 indsprøjtninger i døgnet for at holde liv i mig selv – så var det sådan, det blev. Det kunne jeg godt leve med. For det var ikke det centrale for mig i livet. Det centrale for mig var, at jeg kunne fortsætte med at have et aktivt liv, hvor der var plads til fritidsaktiviteter, studie og job. For det var de ting, der var centrale for mig. Ikke at kunne sidde i en rundkreds omkring et bord, og helst skulle kunne spise rundkredspædagogisk millimeterretfærdigt "normalt" ligesom alle de andre – ved hjælp af nogle finurlige "normalforklædte" kostkontrollerende arrangementer og krumspring.
Set ud fra en sundhedsmæssig vinkel, så var min indstilling faktisk meget god. Men den mødte stor modstand i den behandlerverden.
Det tog hårdt på mig at møde den modstand. Men jeg følte mig et langt stykke hen ad vejen nogenlunde tryg og sikker alligevel. For alt det, jeg gjorde, var jo fuldstændig simpelt og logisk – set med saglige og seriøse øjne.
På mig virkede det fuldstændig urealistisk, at det skulle kunne lade sig gøre at "verdenskontrollere" sig til et godt liv med diabetes – det vil da kræve et meget begrænset liv, hvis det skulle kunne lade sig gøre. Det var da langt nemmere, at lære sig selv op i de grundlæggende ting, som diabetes 1 handlede om – og lære at takle de mere eller mindre uforudsigelige ting, som vi møder på livets vej. Syntes og synes jeg…
Grundforståelse og kompleksitet…
Over tid får jeg en stor og kompleks forståelse for den behandlerverden, jeg lever med en livslang afhængighed af at kunne fungere sammen med(» Behandlerkultur…). Det sker i en blanding af personlige oplevelser, og det jeg ser, læser og hører rundt omkring.
Den viden og forståelse bruger jeg til at forsøge at finde en måde, hvorpå jeg kan overleve i den verden – hvor jeg til min store frustration bliver ved med at møde forskellige former for modstand over min måde at forstå, takle og leve med diabetes 1.
Det her udvikler sig over tid til at blive en store overbelastnings- og stressfaktor for mig. For der er tilsyneladende ikke noget, der binder mig sammen med den verden. Kun min forståelse for, hvordan den verden er skruet sammen – giver mig en form for "ståsted", som jeg kan agere i forhold til.
Det udvikler sig også til at blive noget traumatisk for mig, for jeg får nogle ret voldsomme oplever i den verden, der rammer mig meget hårdt (» Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør", » Forhøjet stofskifte KAN behandles, » Insulinvirkningen er IKKE lægens bord).
Dansk diabetesbehandling er ikke centreret om grundforståelsen for, hvad sygdommen handler om…
Det, jeg nu kan se, er, at behandlerkulturen på diabetesområdet ikke er centreret om en grundforståelse for, hvad sygdommen handler om.
Ikke alene får du ikke oplæringen i den grundlæggende forståelse af, hvad sygdommen handler om (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…), men du kommer også til, at skulle fungere sammen med nogle behandlere, der ikke målretter deres rådgivning, vurderinger og faglige baggrundsviden mod grundforståelsen for, hvad diabetes 1 handler om.
For mange af de, der sidder som behandlere indenfor diabetesområdet, er grundforståelsen for sygdommen simpelthen sort snak.
Du får som patient – billededeligt set – en ufrivillig rolle som tværfaglig koordinator mellem læger, diætister og sygeplejersker, der sidder og hypper hver deres faglige nicher, principper og meninger – ofte i nogle principielle faglige kampe og konkurrencer med hinanden.
Diætisten målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 bør have viden om hvilke madvarer, der påvirker blodsukkerbalancen, så det er nemt at regulere i forhold til insulinen. Lægen målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 bør have viden og forståelse for insulinens virkningsmønster i kroppen, så det er nemt at regulere i forhold til kosten og andre faktorer. Sygeplejersken målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 så vidt muligt bør opfatte deres sygdom som en form for "normaltilstand", så det ikke bliver et sygdomsfikseret selvbillede, mennesker kommer til at rende rundt med i livet.
Det er indtil videre det grundvilkår, mennesker med diabetes 1 lever under, og som vi skal være i stand til at selvkontrollere os til at "hænge sammen i", uden at blive så overbelastet og stresspåvirket af det – at det kommer til at påvirke os psykisk og /eller fysik…
Der jo en grund…
Der jo en grund til, at der er mange diabetikere, der kører psykisk ned på det. En grund til – at nogle bliver så personlig påvirket af livet som diabetiker, at de udvikler spiseforstyrrelser. En grund til – at der er diabetikere, der render rundt og måler blodsukre 1-2 gange i timen, for at være HELT sikre på, at de har kontrollen over, hvordan de HAR det…
Når der er noget, der kører i ring – og de ting, der sker, opleves som variationer af det samme – så handler det om noget grundlæggende.
Grundforståelse og refleksion…
Det, der er min styrke, og det jeg overlever på – er, at jeg har grundforståelsen for, hvad diabetes 1 handler om (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…) – og over tid bliver jeg god til at reflektere og regulere mig til løsninger på de problemer, jeg støder på.
Det tænker jeg bare ikke særlig bevidst over, på samme måde som da jeg læste til eksamen. For jeg lærte det ikke på den samme systematiske og målrettede måde. Det kom mere lidt hen ad vejen, når jeg ramlede ind i noget, der virkede underligt og ulogisk.
Set i bakspejlet er det svært at sætte tid på, hvornår jeg opnåede grundforståelsen. Men det skete i løbet af det første halve til hele år, efter at jeg havde fået sygdommen konstateret. I en kombination af at låne nogle bøger på biblioteket og læse om sygdommen – og så den praktiske fysiske træning.
Min oplæring blev selvfølgelig kraftig påvirket af, at det skete med stor modstand fra behandlerside. Man var ikke meget for, at diabetikere lærte at leve med sygdommen på den meget selvstændige måde. Men jeg tog kampen med dem – og opnåede også, at jeg fik det, som jeg ville have det. Det fungerede også fantastisk godt, så jeg fik også "opbakningen" og accepten lidt hen ad vejen.
Mit eget ståsted, da jeg fik sygdommen konstateret, var – at hvis jeg skulle leve af gulerødder, ostemadder og 10 indsprøjtninger i døgnet for at holde liv i mig selv – så var det sådan, det blev. Det kunne jeg godt leve med. For det var ikke det centrale for mig i livet. Det centrale for mig var, at jeg kunne fortsætte med at have et aktivt liv, hvor der var plads til fritidsaktiviteter, studie og job. For det var de ting, der var centrale for mig. Ikke at kunne sidde i en rundkreds omkring et bord, og helst skulle kunne spise rundkredspædagogisk millimeterretfærdigt "normalt" ligesom alle de andre – ved hjælp af nogle finurlige "normalforklædte" kostkontrollerende arrangementer og krumspring.
Set ud fra en sundhedsmæssig vinkel, så var min indstilling faktisk meget god. Men den mødte stor modstand i den behandlerverden.
Det tog hårdt på mig at møde den modstand. Men jeg følte mig et langt stykke hen ad vejen nogenlunde tryg og sikker alligevel. For alt det, jeg gjorde, var jo fuldstændig simpelt og logisk – set med saglige og seriøse øjne.
På mig virkede det fuldstændig urealistisk, at det skulle kunne lade sig gøre at "verdenskontrollere" sig til et godt liv med diabetes – det vil da kræve et meget begrænset liv, hvis det skulle kunne lade sig gøre. Det var da langt nemmere, at lære sig selv op i de grundlæggende ting, som diabetes 1 handlede om – og lære at takle de mere eller mindre uforudsigelige ting, som vi møder på livets vej. Syntes og synes jeg…
Grundforståelse og kompleksitet…
Over tid får jeg en stor og kompleks forståelse for den behandlerverden, jeg lever med en livslang afhængighed af at kunne fungere sammen med(» Behandlerkultur…). Det sker i en blanding af personlige oplevelser, og det jeg ser, læser og hører rundt omkring.
Den viden og forståelse bruger jeg til at forsøge at finde en måde, hvorpå jeg kan overleve i den verden – hvor jeg til min store frustration bliver ved med at møde forskellige former for modstand over min måde at forstå, takle og leve med diabetes 1.
Det her udvikler sig over tid til at blive en store overbelastnings- og stressfaktor for mig. For der er tilsyneladende ikke noget, der binder mig sammen med den verden. Kun min forståelse for, hvordan den verden er skruet sammen – giver mig en form for "ståsted", som jeg kan agere i forhold til.
Det udvikler sig også til at blive noget traumatisk for mig, for jeg får nogle ret voldsomme oplever i den verden, der rammer mig meget hårdt (» Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør", » Forhøjet stofskifte KAN behandles, » Insulinvirkningen er IKKE lægens bord).
Dansk diabetesbehandling er ikke centreret om grundforståelsen for, hvad sygdommen handler om…
Det, jeg nu kan se, er, at behandlerkulturen på diabetesområdet ikke er centreret om en grundforståelse for, hvad sygdommen handler om.
Ikke alene får du ikke oplæringen i den grundlæggende forståelse af, hvad sygdommen handler om (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…), men du kommer også til, at skulle fungere sammen med nogle behandlere, der ikke målretter deres rådgivning, vurderinger og faglige baggrundsviden mod grundforståelsen for, hvad diabetes 1 handler om.
For mange af de, der sidder som behandlere indenfor diabetesområdet, er grundforståelsen for sygdommen simpelthen sort snak.
Du får som patient – billededeligt set – en ufrivillig rolle som tværfaglig koordinator mellem læger, diætister og sygeplejersker, der sidder og hypper hver deres faglige nicher, principper og meninger – ofte i nogle principielle faglige kampe og konkurrencer med hinanden.
Diætisten målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 bør have viden om hvilke madvarer, der påvirker blodsukkerbalancen, så det er nemt at regulere i forhold til insulinen. Lægen målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 bør have viden og forståelse for insulinens virkningsmønster i kroppen, så det er nemt at regulere i forhold til kosten og andre faktorer. Sygeplejersken målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 så vidt muligt bør opfatte deres sygdom som en form for "normaltilstand", så det ikke bliver et sygdomsfikseret selvbillede, mennesker kommer til at rende rundt med i livet.
Det er indtil videre det grundvilkår, mennesker med diabetes 1 lever under, og som vi skal være i stand til at selvkontrollere os til at "hænge sammen i", uden at blive så overbelastet og stresspåvirket af det – at det kommer til at påvirke os psykisk og /eller fysik…
Der jo en grund…
Der jo en grund til, at der er mange diabetikere, der kører psykisk ned på det. En grund til – at nogle bliver så personlig påvirket af livet som diabetiker, at de udvikler spiseforstyrrelser. En grund til – at der er diabetikere, der render rundt og måler blodsukre 1-2 gange i timen, for at være HELT sikre på, at de har kontrollen over, hvordan de HAR det…
04 oktober 2011
Fodfæste efter behandlingsfejl - behandlingsrelevant fokus og journalen som kontaktredskab.
Journalen er omdrejningspunktet i kontakten mellem patient og sundhedsvæsen. Så det er meget afgørende, hvilket fokus behandlerne har – og hvordan journalsystemet bliver brugt.
Intet forbyggende fokus…
Et af de helt store problemer indenfor diabetesområdet er, at der aldrig har været fokus på det forebyggende element.
Det afspejler sig i den måde, man skriver journal på. Der er meget ensidigt fokus på, om mennesker har taget skade - og om de statistiske tal ligger godt.
Det, der ikke er plads til at skrive noget om, er, hvordan mennesker lever med deres diabetes. Det vil sige, det der er behandlingen.
Det kunne så også være ligegyldigt, hvis der var en god behandlingsforståelse i behandlerkulturen. Det er der ikke.
Hvert hospital - og hver læge - sit princip og mening om diabetesbehandling.
Så det, der bliver plads til i journalen, når der sker noget, der laver ubalance i behandlingen, er - hvad der var årsag til ubalancen - og hvordan blev ubalancen eventuelt ændret.
Men hvis der ikke står noget om, hvordan den stabile behandling er - fordi det er der ikke plads til - så kan ydre faktorer, der giver anledning til ubalance i behandlingen, blive ignoreret og afvist af behandlerne - hvis ikke du passer på det gennemsnitlige og behandlernes principper og meninger. Selvom din behandling er saglig og fagligt helt "efter bogen"...
En flytning kan koste dig livet…
Jeg lærte mig selv op allerede fra start af - og fik godt greb om det - og det fungerede fint. Mine tal og det hele var bare helt fantastisk godt.
Men jeg flyttede - og ramlede ind i en være gang skidt og rod. Både jobmæssigt - og i sundhedsvæsnet.
Den "fejl", der skete i forbindelse med min flytning, var, at jeg ikke fik nogen overflytningspapirer på, at jeg var et psykisk "normalt" menneske, der havde usædvanlig godt greb i min egen behandling. Da jeg skulle flytte, spurgte jeg mit daværende behandlingssted, om jeg skulle have nogle papirer med mig videre. Det sagde de nej til. Det var ikke nødvendigt, fordi det fungerede så godt. De lavede kunne papirer på de patienter, der havde problemer med deres behandling. Jeg skulle jo bare have flyttet min rutinekontrol, og de oplysninger der skulle bruges til det – kunne jeg jo selv give.
Det kunne og kan jeg også stadig – til dem der hører efter.
Jeg holder hele vejen fast i den behandling og måde at leve på, som jeg lærte mig selv op i fra start - og som fungerede helt fantastisk godt. Den måde har jeg nu beskrevet i en lille folder » Diabetes 1 - enkel beskrivelse...
Men den passer så ikke ind i principperne, meningerne og behandlingsforståelsen - de steder jeg har haft berøring med siden. Jeg lapper de fejl, de laver overfor mig - kommer til at kæmpe med stress og overbelastning - men får aldrig behandlingsrelevant fodfæste. For det ville kræve, at der var et behandlingsrelevant fokus, som jeg kunne koble mig på.
Og det er der ikke...
Bevis at du er "normal"…
Så har man jo fra behandlerside gjort det geniale, at man har gjort diabetes til en kontrolsygdom. Og det er jo ret smart – for dem.
Så alt hvad du som diabetiker kommer ud for i livet, handler bare om din evne til selvkontrol.
Og det er alt. Behandlingsfejl, vold på jobbet – anden sygdom. Der er intet i denne verden, der kan ramme en diabetiker, der kan skyldes andet en mangel på selvkontrol.
Og hvis du ikke kan leve op til at kunne gå på vandet, og være 100 % uden behov for noget som helst fra andre, specielt sundhedsvæsnet – så er det din egen skyld.
Det har jeg desværre ikke været i stand til at leve op til – så det har påvirket mig meget. Og det bliver jeg så hakket godt og grundigt for – for – ja – at holde liv i min stress og overbelastning, så jeg aldrig får ro i mit liv igen?
Hvis jeg en dag bliver så selvkontrolleret, at jeg er i stand til at være 100 % upåvirket af sådan noget som det » her og » her – så kan jeg blive normal og god nok til sundhedsvæsnet. For det var jo det, der væltede mit liv – og som det ikke er lykkedes mig at få fodfæste ovenpå igen.
Det står i journalen!
Men hvad er det i grunden, jeg skal bevise? Det står jo alt sammen i journalen.
Men hvad er det i grunden, jeg skal bevise? Det står jo alt sammen i journalen.
Går man tilbage, så fremgår det af min journal, at jeg havde en fantastisk god diabetesregulering – indtil jeg blev slagtet for 14 år siden.
Siden blev stress og overbelastning min følgesvend. Det står der også.
Det fremgår også, hvad jeg er blevet udsat for at skidt. Det fremgår også, at jeg aldrig har fået noget aflastning eller opbakning til at komme ovenpå igen.
Et godt behandlingstilbud?
Det, jeg har behov for, er nogle behandlere, der kan læse og skrive. Om ikke andet, så det der står i journalen.
Så har jeg brug for nogen, der tager mig og mit liv alvorligt. Jeg har lært så meget, at det er dumt at have tillid til mennesker, der ikke har tillid til mig. Dem kan jeg ikke bruge til noget. For når alt hvad jeg siger, skal gøres til genstand for nogle bizarre selvcentrerede former for amatørpsykologisk testkørsler – så er der jo ikke plads til mig.
På behandlingssiden er det meget enkelt – synes jeg:
- Jeg lever efter den forståelse, som er beskrevet i » denne folder.
Det har jeg efterhånden gjort i mere end 20 år. - Så hører jeg til dem, der betragter insulin som et medicinsk produkt, der skal reguleres. Og det vil være en stor fordel med behandlere, der har samme opfattelse – så man er i stand til at forholde sig til en reguleringssystematik i stil med » denne her. Man behøver ikke gøre det for mig – det er jo ikke aktuelt – og ellers går det noget nemmere og hurtigere for mig, når jeg gør det selv. Men man skal meget gerne være i stand til at forstå, at der ikke er noget overnaturligt ved den form for medicinforståelse.
- Så har jeg behov for nogle behandlere, der er i stand til at opfatte diabetikere som mennesker, der lever i den samme verden som alle andre mennesker – med nogle af de samme vilkår og problemer som andre mennesker kan komme ud for.
Så jeg kan få den samme hjælp som mennesker, der ikke har diabetes – ved anden sygdom, herunder stress på grund af dårligt arbejdsmiljø – og hvis jeg bliver udsat for grov chikane og mobning på en arbejdsplads.
Det vil for eksempel også være meget rart, hvis ikke det skal tage 14 dage og en indlæggelse på 1 uge – for at få tilkæmpet mig en penicillinbehandling ved en banal underlivsbetændelse – fordi man? Ja – ikke gider høre efter og tage noget som helst alvorligt.
Jeg ved godt, hvordan jeg har det. Det behøver jeg ikke en blodprøve til at fortælle mig. Og hvis ikke jeg kan få nogen som helst form for hjælp og opbakning til noget som helst – så har jeg ikke brug for, at mennesker der skider på mig, mit liv og mit helbred, sidder og slår mig oveni hovedet med, at jeg ikke har det ret godt.
Det er det behandlingstilbud, jeg har brug for. Hvis det findes? Jeg har efterhånden min tvivl.
Gusten overlæg?
Jeg har altid haft så stor tiltro til verden, at jeg ikke har opfattet det som bevidst ondskab fra behandlerside. Selvom der ikke er noget positivt at sige, om hverken deres opførsel eller den måde jeg er blevet behandlet på.
Men jeg må efterhånden konkludere – at jeg åbenbart har taget fejl.
For hvis der har været bare en lille bitte snert af god vilje i den verden – så har de jo bare kunnet følge op på deres fejl – og træde ned af nakken på mig.
Fremtiden…
Nu meldte jeg mig ud af samfundet for 1½ år siden – og isolerede mig fra verden, for at få noget luft og aflastning til at tænke på mig selv, og få bund i alt det skidt jeg har været udsat for. Jeg er nødt til at finde en løsning på den mærkværdige mangel på seriøs faglig fokus, der foregår på diabetesområdet.
Det, der frustrerer mig, er, at der jo ikke er noget behandlingsmæssigt kompliceret ved mig. Det burde være nemt for mig – også i forhold til sundhedsvæsnet. For jeg har jo ikke behov for ret meget, når jeg selv har så godt styr det.
Men det står jo alt sammen i min journal. Og selvom det har givet nogle kritiske oplevelser – at de hverken læser journalen eller gider høre efter og tage mig alvorligt – ja så står det jo stadig i journalen. Det må jeg se, om det ikke kan vendes til min fordel?
Alt det skidt jeg har været udsat for, har kunnet været forbygget – hvis de havde hørt efter, og taget mig alvorligt.
Det er det, der virkelig tager hårdt på mig. Den arrogante og flabede bedrevidenhed – hvormed jeg er blevet sjoflet.
Jeg kan jo ikke blive ved med at skulle overleve på den her måde. At skulle kompenserer 100 % for alt, hvad der findes af problemer og ustabilitet i verden – og kun være velkommen i verden, når jeg har overskuddet til at være 100 % uden behov for noget som helst fra andre. Så andre kan tørre deres skidt og problemer af på mig – uden at skulle gi' noget igen den anden vej på.
Nå men nu er jeg så langt, at jeg kan se, hvad det er jeg skal efterlyse som et godt behandlingstilbud for mig. Og så skal jeg væk fra det skidt og de behandlere, jeg har haft med at gøre, de har jo ligesom vist, at de ikke kan, vil eller gider – være til for mig.
Så må jeg se, hvad jeg så kan gøre. Det begynder jo også at blive lidt kritisk med økonomien at stå uden for samfundet uden indkomst. Men jeg er nødt til at finde en løsning på det her absurde rod, og finde et godt behandlingstilbud, med nogle behandlere der vil mig det godt – ellers kommer det da til at koste mig livet…
02 oktober 2011
Diabetesforeningen?
Jeg har besluttet mig for at droppe diabetesforeningen. De har aldrig været til for mig.
Det har jo hele vejen igennem bare været en tværfaglig forening for behandlere.
Jeg forsøgte på et tidspunkt at få noget opbakning, da jeg fandt ud af, at der var nogle af de daværende amter der boykottede Humalog, så jeg ikke kunne få det på apotekerne. Det svar, jeg dengang fik tilbage, var – at det problem var der ikke nogen af deres medlemmer, der havde. Så jeg var åbenbart ikke et af deres medlemmer? Jeg har siden hørt om andre, der har oplevet samme behandling i den forening, når det gjaldt udenlandske insulinprodukter. (Gad vide om de er i lommen på Novo Nordisk? (Det er bedst at formulere det som et spørgsmål.))
En pengegrisk forening – der ikke er til for mig …
Hovedet på sømmet for var nogle episoder indenfor de sidste par år.
Jeg blev på et tidspunkt ringet op af en meget pengetiggende sælgertype. De ville gerne have penge til forskning – og så en lang svada om de stakkels mennesker og bla bla bla. Jeg afbrød ham – og sagde jeg selv var diabetiker. Jeg havde det lidt underligt med at blive ringet op af en pengetigger, fra den forening der burde varetage mine interesser. Forskningen var selvfølgelig rettet mod forebyggelse af diabetes 2. Det er det meste jo.
Jeg sagde så, at jeg ville tænke over det – men ja – han måtte da gerne sende noget materiale. Mest for at få ham verfet ud af røret. Jeg modtog så nogle blanketter til betalingsservice tilmelding – hvor man kunne støtte forskningen til forebyggelse af diabetes 2 med et månedligt beløb. Jeg droppede den.
Derefter modtog jeg et meget ubehageligt brev fra foreningen – der var underskrevet formanden. Der stod, at jeg havde lovet at støtte deres forskning, og de havde modtaget mine oplysninger, så de kunne tilmelde mig betalingsservice – så det skulle jeg se at få i orden i en fart. Og så en ordentlig omgang om alle de mange stakkels menneskers liv, der stod på spil.
Det var en meget uforskammet stil. Nu er der jo ingen, der er forpligtiget til at støtte noget som helst. Og jeg fik det endnu engang lidt dårligt med, at den forening der burde være til for mig, åbenbart bare betragtede mig som en økonomisk støttemulighed til nogle projekter, der ikke var relevant for mig.
Jeg skrev tilbage til dem, at jeg jo ikke havde lovet dem noget. Jeg var udelukkende medlem, fordi jeg selv var diabetiker, og min eneste interesse var at kunne følge lidt med i, hvad der foregik på området. Og jeg var ikke interesseret i at ændre noget ved mit medlemskab.
Men da jeg så modtog et girokort til den årlige kontingentbetaling – så kunne jeg simpelthen ikke overvinde mig selv til at betale en forlængelse af mit medlemskab. For hvad var det da for en pengegrisk forening, der uhæmmet tiggede penge af de medlemmer, som de i stedet burde interessere sig lidt for?
Det har jo hele vejen igennem bare været en tværfaglig forening for behandlere.
Jeg forsøgte på et tidspunkt at få noget opbakning, da jeg fandt ud af, at der var nogle af de daværende amter der boykottede Humalog, så jeg ikke kunne få det på apotekerne. Det svar, jeg dengang fik tilbage, var – at det problem var der ikke nogen af deres medlemmer, der havde. Så jeg var åbenbart ikke et af deres medlemmer? Jeg har siden hørt om andre, der har oplevet samme behandling i den forening, når det gjaldt udenlandske insulinprodukter. (Gad vide om de er i lommen på Novo Nordisk? (Det er bedst at formulere det som et spørgsmål.))
En pengegrisk forening – der ikke er til for mig …
Hovedet på sømmet for var nogle episoder indenfor de sidste par år.
Jeg blev på et tidspunkt ringet op af en meget pengetiggende sælgertype. De ville gerne have penge til forskning – og så en lang svada om de stakkels mennesker og bla bla bla. Jeg afbrød ham – og sagde jeg selv var diabetiker. Jeg havde det lidt underligt med at blive ringet op af en pengetigger, fra den forening der burde varetage mine interesser. Forskningen var selvfølgelig rettet mod forebyggelse af diabetes 2. Det er det meste jo.
Jeg sagde så, at jeg ville tænke over det – men ja – han måtte da gerne sende noget materiale. Mest for at få ham verfet ud af røret. Jeg modtog så nogle blanketter til betalingsservice tilmelding – hvor man kunne støtte forskningen til forebyggelse af diabetes 2 med et månedligt beløb. Jeg droppede den.
Derefter modtog jeg et meget ubehageligt brev fra foreningen – der var underskrevet formanden. Der stod, at jeg havde lovet at støtte deres forskning, og de havde modtaget mine oplysninger, så de kunne tilmelde mig betalingsservice – så det skulle jeg se at få i orden i en fart. Og så en ordentlig omgang om alle de mange stakkels menneskers liv, der stod på spil.
Det var en meget uforskammet stil. Nu er der jo ingen, der er forpligtiget til at støtte noget som helst. Og jeg fik det endnu engang lidt dårligt med, at den forening der burde være til for mig, åbenbart bare betragtede mig som en økonomisk støttemulighed til nogle projekter, der ikke var relevant for mig.
Jeg skrev tilbage til dem, at jeg jo ikke havde lovet dem noget. Jeg var udelukkende medlem, fordi jeg selv var diabetiker, og min eneste interesse var at kunne følge lidt med i, hvad der foregik på området. Og jeg var ikke interesseret i at ændre noget ved mit medlemskab.
Men da jeg så modtog et girokort til den årlige kontingentbetaling – så kunne jeg simpelthen ikke overvinde mig selv til at betale en forlængelse af mit medlemskab. For hvad var det da for en pengegrisk forening, der uhæmmet tiggede penge af de medlemmer, som de i stedet burde interessere sig lidt for?
Abonner på:
Opslag (Atom)