24 september 2012

På Færøerne ville jeg være en ”menneskelig normal” diabetiker…

På Færøerne ville jeg være en ganske almindelig og "menneskelig normal" diabetiker – i Danmark er jeg uforståelig og skør i hovedet.

Jeg ramler ind i et behandlingsmareridt, da jeg får diabetes 1. Jeg står selv hele vejen igennem meget uforstående overfor det. For der jo ikke noget i det, som nogen med fornuftsmæssige øjne burde kunne komme i tvivl om? Undervejs bliver jeg ved med at tro på bedre held næste gang – for det er så tilpas idiotisk, at det bare ikke kan passe. Men til sidst tør jeg ikke længere satse på bedre held næste gang. Nu vil jeg være på "sikker grund". Så jeg begynder at skrive mig igennem det personlige mareridt, jeg har været igennem, samtidig med at jeg begynder at lede rundt for at finde noget bedre.

Men jeg kommer til at lede længe efter bedre held – i Danmark.

Jeg fik godt greb i grundforståelsen…

Da jeg i sin tid fik diabetes – for godt 22 år siden – blev jeg som udgangspunkt lært op ud fra det det kaldes portionssystemet.

Det gik kort fortalt ud på, at man lavede en kostplan, der bestod af en række måltider: klokken 8, 10, 12, 15, 18 og 20. Den regulerede man så insulinen til at passe til. Og så skulle man derfra helst parkere hovedet under den ene arm, og ellers følge planen. Ellers kun man risikere at skvatte død om eller blive blind – og den slags uhyggelige ting.

Men bortset fra det så fik man med det portionssystem en masse fornuftig og nyttig information om hvilke madvarer, der indeholdt hvad. Og en grundviden om, hvad det var godt at spise meget og lidt af. En viden og information man også er nødt til at have, når man skal leve med diabetes 1. Så indbygget i det portionssystem var der mange gode basisinformationer, og også en viden om hvor meget kulhydrat man selv fik i sammenhæng med insulinen.

Det her portionssystem var udviklet i samarbejde med diabetesforeningen. Så det var diabetesforeningens skemaer og foldere, der blev brugt – og man som patient fik oplæring efter. Man fik blandt andet en plakat med oversigten over en masse forskellige madvarer, og hvad de indeholdt af kulhydrater, fedt og proteiner. Og så nogen af de produkter man ellers ikke lige kan læse varedeklarationer på. Som for eksempel frugt. Den plakat var jeg selv meget glad for at hvad hængende i mit køkken. Men på et tidspunkt besluttede man at kassere den. Jeg ved ikke hvorfor. Min blev med tiden lidt nusset og flosset, så den røg ud. Og så kunne jeg desværre ikke få en ny. Det ærgrede mig faktisk.

Den information, man ikke fik – som ellers er en ret grundliggende vigtig lille oplysning at få, hvis man skal have godt greb i grundforståelsen og sin egen regulering, var at det var kulhydratmængden i kosten der påvirkede blodsukkerbalancen, og dermed den kost der skulle reguleres og styres i forhold til insulinmængden.

Men den simple lille supplerende oplysning, kunne man jo så få ad andre veje. Jeg fandt ud af det ved at låne en dynge grundbøger om kost, ernæring, og kroppens stofskifte system – på biblioteket. Jeg kan ikke længere hvilke bøger, det var, og heller ikke ret meget af den detaljerede teori, jeg var nødt til at grave mig igennem for at finde frem til den lille simple information. Den teori havde jeg jo ikke så meget at bruge til. Jeg skulle jo bare have fat i grundforståelsen for, den mekanisme i kroppen som jeg skulle lære at regulere efter.

Når først, man var i besiddelse af den lille supplerende information, at det var kulhydratmængden i kosten der påvirkede blodsukkerværdierne, så var det ikke så svært at lave den lille mellemregning, der gav omregningsfaktoren på sammenhængen mellem gram kulhydrat og antal enheder insulin. Det krævede selvfølgelig at man havde en hurtigvirkende insulin til måltiderne, for at kunne gøre det. Den skulle man så også kæmpe noget for at få. Det tog et halvt års tid, efter at jeg havde fået sygdommen konstateret, inden jeg fik tilkæmpet mig den. Men derfra var det jo så nemt.

Jeg fik 40 gram kulhydrat til hovedmåltiderne og 8 enheder insulin. Det gav en omregningsfaktor på 2 til 10. Grundlæggende har jeg holdt fast i de 40 gram og 8 enheder som basisudgangspunkt / normal til mine hovedmåltider. Ikke fordi jeg behøver det. Men det var det jeg i sin tid, blev vurderet til, passede til mig og min "vægtklasse". Så det ændrede jeg ikke noget ved.

Men med omregningsfaktoren blev det langt lettere, både at forstå og regulere min diabetes. Så det der i efterhånden mange år har været min grundbehandling – har været en omregningsfaktor, der hedder 2 til 10, når det gælder sammenhængen mellem kulhydrater og insulin, og nogle gode virkningsprofiler på de insulinprodukter jeg bruger, så jeg ved, hvor meget insulin jeg hele tiden har i kroppen.

Og så er der selvfølgelig alle de øvrige supplerende informationer og erfaringer. Blandt andet en omregningsfaktor mellem blodsukkerværdier og insulin. Hvis kroppen for eksempel afgiver nogle stresshormoner og sætter blodsukkeret meget umotiveret højt op. Der har jeg så en grundregel, der hedder cirka 1 enhed insulin til 2 måleenheder på blodsukkerniveauet. Sådan cirka. Man skal altid passe godt på med de ukontrollable blodsukkerstigninger, og passe på med ikke at tage for meget insulin, når man skal stabilisere dem.

Det her har været min behandling i de over 20 år, som jeg har haft diabetes 1. Og det ved ALLE, der på forskellig vis har kendt mig i de år. Hvis ellers de har gidet høre efter?

Og der er ikke noget som helst i min behandling, der er hverken uforståeligt, mystisk eller noget som helst andet. Det er lige efter bogen. Og hviler alt sammen på den fornuftsbaserede viden og informationer, man kan finde om diabetes 1.

Grundforståelsen er den bedste behandling…

Det er grundforståelsen for sygdommen, der giver den gode regulering. Og med til grundforståelsen hører den simple information, at det er kulhydratmængden i kosten, der påvirker blodsukkerbalancen.

Hvis ikke diabetikere får godt greb i grundforståelsen, så er det ret ligegyldigt, hvad man ellers udstyrer mennesker med at hjælpemidler, forskellige insulinprodukter, insulinpumpe og hvad der ellers findes på det marked. Det ændrer ikke noget ved noget. Diabetes regulerer jo altså ikke sig selv. Det er grundforståelsen, der gør forskellen på, hvor godt et greb den enkelte diabetiker får i sin egen regulering og behandling.

Og hvis man ikke på en eller anden måde får den simple information, at det kulhydratmængden der påvirker blodsukkerbalancen, så er det ret begrænset, hvor godt et greb man er i stand til at få i egen regulering og behandling.

Danske behandlere har ikke greb i grundforståelsen…

Det, jeg nu efterrationaliserende kan se, er, at der ikke er nogen af de behandlere, jeg har været udsat for, og som har givet mig en personlig hård medfart, der har haft noget som helst greb i grundforståelsen.

Og det ryster mig, at man nu er i stand til at lancere den simple lille supplerende oplysning, at det er kulhydratmængden i kosten, der påvirker blodsukkerbalancen, som en ny behandlingsmetode. Hvis ellers, man er i besiddelse af den øvrige basale viden om kosten og insulinprofiler – så er der jo ikke tale om en ny behandlingsmetode – bare en supplerende information. Men jo da også en meget basal vigtig supplerende information. Som det jo ikke kan lade sig gøre at regulere sin diabetes, hvis ikke man er i besiddelse af.

Man kan fra behandlerside ikke være i besiddelse af ret meget basisviden omkring diabetes 1, hvis man er i stand til at lancere en lille basal omregningsfaktor på sammenhængen mellem insulinmængde og kulhydratmængden som en behandlingsmetode. For den lille omregningsfaktor kan jo heller ikke stå alene. Hvis ikke den er kombineret med en god solid viden om, hvilke produkter der indeholder kulhydrater og en god forståelse for insulins virkningsprofiler – ja – så er den omregningsfaktor jo stort set ubrugelig. Så er det jo ren varm luft.

Samtidig bliver jeg så skrællet fuldstændig ud i tovene af de behandlere. Jeg skulle så være patienten uden behandling? Mig bekendt findes der kun en behandling, når man har diabetes 1. Og det er grundforståelsen. Og selvom man så som behandler åbenbart ikke er i stand til at forstå den, så burde man vel fornuftens brug være i stand til at tænke så langt, at det nok ikke kan lade sig gøre for en diabetiker som mig, at leve mere end 20 år med diabetes 1, med et godt helbred og uden begyndende tegn på følgesygdomme, hvis jeg ikke selv har et usædvanlig godt greb i min egen regulering og behandling? Så er det jo ude i noget, der virker fuldstændig rablende sindssygt. Synes jeg.

Danmark er håbløst bagud…

Men et er Danmark – noget andet andre lande.

Og man skal ikke lede længere end til Færøerne, før der viser sig et andet billede. Det blev jeg lidt overrasket over. For Færøerne er jo da – stadig – en del af Danmark. Men på Færøerne får mennesker i forbindelse med oplæringen som nykonstateret fra start af, oplæring i at tælle kulhydrater i forbindelse med insulinen. Og det har man fået siden mindst 2001. Jeg har min oplysning fra en chatside for diabetikere, hvor der også er nogle færinger, der skriver og kommentere. Så på Færøerne har man fra behandlerside jo da så i det mindste greb i grundforståelsen for diabetes 1 – og reguleringen af kosten i sammenhæng med insulinen.

Så har jeg været inde på nogle engelsksprogede chatsider for diabetikere. Der er det også grundforståelsen, der går igen. Kulhydrater, i sammenhæng med insulinmængden og andre faktorer, som stress og så videre.

Nu har Danmark jo altid brystet sig af at være førende på diabetesområdet. Og ja, Danmark har i kraft af Novo Nordisk en international insulinproducerende virksomhed. Og derfor kan der jo kun undre endnu mere, at man på behandlersiden ikke har bedre greb om grundforståelsen for diabetes 1, så både oplæringen og den efterfølgende opfølgning på behandlingen – er centreret om grundforståelsen. Hvor det er en ret relevant og vigtigt information, at det er den del af kosten, der indeholder kulhydrater, der påvirker blodsukret, og som reguleres til at passe sammen med insulinen.

Noget psykisk?

Om det er noget psykisk? Det er ligesom standard spørgsmålet til alt, når der sker noget for en diabetiker. Er det noget psykisk? Det ligesom noget der bliver rådyrket indenfor diabetesområdet. Det skal alt sammen helst være noget psykisk. Og det er det da muligvis også?

Så om det er noget psykisk – måske ligefrem noget psykiatrisk – der ligger til grund for af danske diabetesbehandlere ikke er i besiddelse af grundforståelsen for, hvad der karakterisere en god diabetesregulering, og rent evnemæssigt åbenbart heller ikke er i stand til at fatte det, selvom de får det serveret på et sølvfad? Det er et godt spørgsmål? Men det har jo da i alt intet som helst med vidensbaseret seriøsitet saglighed og fornuft at gøre. Og andet mere behøver jeg jo ikke at forstå. Det er jo ikke min opgave at have en eller form for psykologisk forståelse for de mennesker, der officielt skal forstille sig at være til for mig. Så den form for forståelse, må de finde hos nogle andre. Jeg har mig slev, mit eget liv og helbred at tænke på. Men de fatter de jo heller ikke. Sådan er det med egocentriske mennesker. Det handler kun om dem selv, og alt det de har brug for. Andre mennesker er de bedøvende ligeglade med.

En fremtid uden mere behandlingssjusk?

Nu handlede det jo for mig om, at komme fri at det behandlingsmareridt, som jeg har været udsat for – og finde noget, der var bedre. Jeg vidste udgangspunkt ikke helt, hvad jeg skulle lede efter. For jeg havde lidt svært ved helt at placere, hvad problemet var. Det kan jeg så nu. Jeg har været udsat for behandlere, der ikke har grundforståelsen for diabetes 1. For hvis man har grundforståelsen, så er det jo ret begrænset, hvor mange informationer man har brug for, for at lave opfølgning på en patient, der har et godt helbred. Det kræver ikke ligefrem en dybdepsykologisk forståelse for noget eller nogen at være i stand til det.

Jeg var som udgangspunkt også indstillet på at måtte flytte efter det. Spørgsmålet var mere, hvor langt jeg skulle flytte. Læge, hospital eller region?

Og det, jeg er nået frem til, er – at skal jeg fremtidsbeskytte mig selv mod at blive helbredsmæssigt maltrakteret af flere behandlere, der ikke har grundforståelsen for diabetes 1 – og reguleringen af den sygdom – så skal jeg flytte væk fra Danmark.

Det ved jeg så ikke helt, hvad jeg stille op med. Det virker lidt uoverskueligt. Men jeg er da så på det rene med, at det med grundforståelsen, som blandt andet består af forståelsen for kulhydratindholdet i kosten i sammenhæng med insulinmængden, at den måde at se og forstå en regulering af diabetes 1 – er jeg altså ikke alene om. Det er de behandlere i Danmark, der postulere noget andet, der er på afveje. Ikke mig.

Jeg er ikke den eneste i verden, der tænker og forstår reguleringen af diabetes 1, med afsæt i grundforståelsen. Det lettede…

Jeg fandt mine "ligesindede"…

Så lykkedes det alligevel for mig. Endelig lykkedes det for mig…



» Behandlingsrelevant opfølgning og fokus…

» Er jeg befriet for flere behandlingsfejl i fremtiden?

» Sundhedsskadelig forsøgspraksis på diabetesområdet giver fejlbehandling og spiseforstyrrelser…

 
 
 

Ingen kommentarer:

Tilføj en kommentar

Hej...

Har du andre synsvinkler, viden eller erfaringer - så skriv en kommentar...

Venlig hilsen Ulla...