"Normalitet", selvaccept - og stigmatisering

Lige nu er diabetes meget oppe i medierne. Der svirrer med katastrofenyheder om den dødsensfarlige sukkersyg, årsager til sukkersyge – osv. Sukker skyld i diabetes – sukker ikke skyld i diabetes – ingen kender årsagen til diabetes – det svinger fra den ene yderlighed til den anden – fordi, der ikke er nogen, der kender svaret på hvorfor…

Det er ret irriterende med alt den mediestorm – som der sjældent er seriøs dækning for – ikke i de luftlag – debatterne kører. Det er med til at besværliggøre livet noget – for os der lever med det – med alle de forvirrede rygter og forestillinger, det kan give anledning til…

Et normalt liv med diabetes?
Hvad er et normalt liv? Noget af det der altid popper op, når mennesker får en eller anden form for sygdom – er – kan de få et normalt liv.

Men kigger man på verden og samfundet som helhed – så er der så mange forskellige måder at leve på – at normalitet – er noget meget forskelligt.

Det kræver altid et godt selvværd at være anderledes. Og noget af det vigtigste ved at leve med diabetes eller en anden kronisk sygdom – handler om at turde være anderledes – og holde af sig selv for de særpræg man har.

Da jeg fik diabetes vedtog jeg for mig selv – at det fremover var normalt for mig – at leve med sprøjten og kulhydrattælleren i baghovedet. Og sådan var det bare. For jeg var jo stadig den samme på alle andre måder.

Jeg tog det ikke til mig som en form for unormalitet – mere som en praktisk besværlighed – som jeg kunne – og stadig kan bande lidt over – når der er ting, der bliver lidt for besværlige.

For megen dramatik er med til at stigmatisere os der lever med sygdommen
Det tjener aldrig målgruppens interesser, når der kommer alt for mange krisealarmer om den sygdom, de skal leve med.

Selvfølgelig lever man med det besvær, og den ekstra risiko der er forbundet med sygdommen. Men der er mange mennesker, der lever med nogle begrænsninger og besværligheder – på den ene eller anden måde. Naboens græns er jo sjældent så grønt – at livet er helt problemløst. I hvert fald ikke ifølge dem selv. Vi har jo en god brokkekultur i lille
Dannevang.

Men ret skal være ret. Det kan godt lade sig gøre, at leve et ”normalt” liv – forstået på den måde – at det kan lade sig gøre at have et alsidigt aktivt liv – med de forbehold og det ekstra besvær, der nu engang er forbundet med det. Selvfølgelig kan man aldrig leve så bevidstløst ansvarsløst – med hovedet under armen, som nogen gør. Men det i sig selv er vel heller ikke et ideal – der er værd at tilstræbe?

Det liv kan man så vælge at leve – og få det bedste ud af – eller vælge at gå til af bekymring over en potentiel risiko – som måske alligevel aldrig bliver aktuel for en selv…

Der er jo mange, der lever længe og godt med diabetes… Og der er mange, der lever surt og negativt – længe – uden diabetes…

Intet er så skidt, at det ikke er godt for noget

Med den store stigning i antallet af mennesker, der får diabetes 1 – og der også meget af det, der i mange år har gået for at være videnskabelige sandheder, der er blevet afskrevet som fejlagtige
hypoteser.

Det er jo godt – at slippe for de fordomme…

Men videnskabelig set – så har det jo hele vejen igennem været faglig useriøst, at ophøje hypoteser til sandheder.

Nu lander den der, at der er ingen der reelt ved noget om årsagerne til diabetes 1. Godt for os der har sygdommen, at der er kommet lidt mere seriøsitet på banen.

» Flere børn får diabetes 1

Principper og holdninger styrer behandlingstilbuddene - stor mangel på saglig og seriøs rådgivning

Det er noget af en udfordring, at lære at sortere og agere i en verden, der i så høj grad er præget af personlige principper og holdninger på de forskellige hospitaler – og hos de enkelte behandlere. Der kan være stor forskel på, hvilke behandlingsmuligheder du får, alt efter hvilket hospital og hvilken læge du tilfældigvis ramler ind i.

Opdragende principper
På det hospital hvor jeg var tilknyttet som nykonstateret diabetiker, havde man den principielle holdning – at alle nykonstaterede diabetikere skulle behandles med langsomvirkende insulin i et år, før de kunne komme over på en behandling med kombinationen med langsomvirkende og hurtigvirkende insulin. Begrundelsen for behandlingsprincippet var, at så lærte vi at leve med den begrænsende rutine, der var nødvendig. Gennem mit netværk fik jeg at vide, at på hospitalet i et andet amt havde man den modsatte principielle holdning. Der skulle flest muligt i behandling med kombinationen af langsom virkende og hurtigvirkende insulin – specielt de unge, da det gav bedre muligheder for den selvregulering, der passede bedst med muligheden for at leve ”et normalt” liv.

Lægens favorit behandling
Jeg var en af de første, der begyndte at bruge Humalog insulin. Den læge der introducerede produktet var ikke særlig salig – men jeg var glad for at komme på Humalog. I en tilfældig sammenhæng mødte jeg en anden diabetiker, som var tilknyttet den samme læge. Han var under stærkt pres fra lægen, for at han også skulle begynde at bruge Humalog, hvilket han ikke havde lyst til. Det er ikke usædvanligt, at læger lægger pres på patienterne, for at de skal bruge de produkter, som de selv er favoritter af. Patienternes egen oplevelse og holdning til, hvad de selv har det bedst med – bliver nogle gange ikke hørt og taget særlig alvorligt.

Principiel modstand mod bestemte produkter
Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en Humalog pen, der gik istykker, da jeg var på besøg i et andet amt, end der hvor jeg boede. Det var i en weekend, så jeg rettede henvendelse til det døgnåbne apotek, for at høre om jeg kunne få insulinen der. De havde det ikke på lager. Så forsøgte jeg mig med det lokale hospital – hvor jeg fik at vide, at de af principielle grunde havde valgt at boykotte produktet – så det blev slet ikke introduceret til nogle af deres patienter, hvilket gav forklaringen på, hvorfor det lokale apotek ikke havde produktet på lager. Jeg måtte en tur omkring vagtlægen, hvor jeg fik en recept på et andet insulin produkt – som jeg så måtte bruge som nødløsning, indtil jeg kom hjem igen.

Mig bekendt er det ikke lovligt at boykotte produkter, der er godkendt i handel. Men det sker også – og du kan risikere at stå i den anden ende af landet og skulle finde en nødløsning, fordi der i det område er en principiel modstand mod de produkter du bruger.

Personlige principper og udnyttelse af en svær situation
Som nykonstateret diabetiker deltog jeg i en periode i en selvhjælpsgruppe for diabetikere. Her mødte jeg en mor til en dreng på 5, der havde fået diabetes. De havde fået kostvejledning af en diætist, der havde fortalt dem, at drengen kun måtte få én sukkerfri sodavand om dagen. Senere fandt de jo ud af, at det ikke var relevant for drengens diabetes. Da de spurgte diætisten hvorfor hun havde sagt det – var hendes svar, at hun ikke syntes at børn skulle drikke sodavand. Moren var rasende, for det var jo at gøre livet unødvendig hårdt, når de stod med en dreng på 5, der lige pludselig ikke måtte få ret meget af det, hans kammerater spiste – og noget af det eneste han så kunne få i stedet, var en ekstra sukkerfri sodavand.

Det er ikke usædvanligt, at den viden og information du får – indeholder andet og mere, end det der er relevant for din diabetes. Det gør livet som diabetiker unødvendig kompliceret, at behandlingstilbuddene er så holdnings- og principstyret.

Der er lang vej til mere seriøse og saglige tilstande indenfor dette område. Skal du leve med det, så sorter 95% af det du får at vide i den verden fra, og søg viden og information andre steder.

Opfølgning på behandlingsfejl

Når der sker fejl i et behandlingsforløb – er det din opgave som patient at søge for, at der sker opfølgning på det. Ellers sker det ikke.

Det er selvfølgelig vigtigt, at der sker en opfølgning – for at få behandling ind på rette spor igen – og forebygge gentagelser af samme fejl – en anden gang. Jeg kæmpede en forgæves kamp – i forlængelse af det belastende forløb jeg havde været udsat for – med stress for 14 år. (Beskrevet i indlægget: Når lægen laver fejl – er det patienten, derer hysterisk og ”skør”).

På et tidspunkt holdt jeg op – og håbede på at det var en enlig svale – og bedre held næste gang. Men der var ikke bedre held næste gang.

Det jeg gjorde for at lave opfølgning – var at skrive forløbet ned – og give det til dem – så de fik det skriftligt. I dette tilfælde – havde jeg fået en hård medfart på en arbejdsplads, næsten parallelt med en hård medfart hos dem – som havde givet anledning til alvorlig stress – som jeg havde været indlagt med – så de havde selv målingerne på det. Og den stress skulle jeg have fred til at komme over – det havde ikke noget med diabetesbehandlingen at gøre.

Så jeg forsøgte at få dem til at skille tingene ad. Det gjorde jeg gentagne gange. Men det var en forgæves og ligegyldig kamp – for de fattede det aldrig.

Lige så snart der er mere end en faktor, der påvirker diabetes – så fatter de ingenting. Og det er i de situationer, livet bliver svært – og hvor der kunne være behov for opbakning og hjælp. Men der er ikke noget at komme efter.

Stress er en alvorlig sygdom – specielt når den kombineres med diabetes. Blodsukkerbalancen bliver ukontrollabel. Men det mangler man fra behandlerside forståelse for. Så i mange tilfælde udgør de bare en ekstra stressfaktor – der gør ondt værre. Men det er stadig vigtigt, at der kommer opfølgning på dårlige forløb.

Men jeg har opgivet at få noget ud af det internt i systemet – så nu laver jeg den opfølgning her på min side. Så er det beskrevet en gang for alle – og jeg har et sted at henvise til – når jeg fremover render ind i arrogante læger, der ikke ”hører efter” – og ikke tager mig og mit liv alvorligt…

For det er da ikke til at holde ud – at skulle igennem det samme cirkus – mere end en gang – flere gange – fordi de ikke kan finde ud af at lave opfølgninger på forløbene.

Det er problemet med det system – de måler kun på, hvorvidt du har fået helbredsmæssige mén at det. Og så længe det ikke har taget livet af dig – så er det ligegyldigt.

Men for mig er det ikke ligegyldigt – for det udøver en helbredsmæssig belastning for mig – at gennemleve de forløb.

Opfølgning er vigtig for det forebyggende perspektiv. Men det kræver at man fra sundhedsvæsnet side, bliver bedre til at erkende fejl – og tage dem på sig – så det ikke lægger patienten til last – i det
videre forløb…