Fjeren og de syv Høns - En uheldig behandlingsstrategi for insulinkrævende diabetikere...

Artiklen er skrevet september 1999. Hvor meget har samfundet og artiklens centrale problemstillinger ændret sig siden da?

Jeg har knap 10 års erfaring som insulinkrævende diabetiker. Og dermed også knap 10 års erfaring med at lade mig servicere af sundhedsvæsnet, - i form af en jævnlig kontrol på et diabetes-ambulatorium.

Det kan der komme mange interessante oplevelser ud af. Specielt hvis man som jeg har skiftet bopæl et par gange. Hvert hospital, og hver læge, sin principielle "mening" med det alt sammen - livet, oppe, nede, baglæns - og begge veje er lige langt. Og meget har primært sin berettigelse som underholdning, frem for faglig rådgivning.

Generelt har meget været præget af en mangel på det, jeg forstår ved en målrettet, saglig og konstruktiv rådgivning. Og de "fejl" og "misforståelser", som der jo desværre sker en del af inden for de sammenhænge, kan stort set tilskrives en manglende evne til at høre efter, og tage de ting man som bruger siger alvorligt.

Det er ikke muligt at skabe nogle konstruktive forandringer i en samarbejdsflade, hvis der ikke eksisterer en åbenhed overfor konstruktiv kritik.

Samarbejde og koordinering
Manglen på samarbejde og den karriereorienterede konkurrence der præger området, giver sig udslag i et uheldigt og modsætningsfyldt behandlings- og rådgivningstilbud til brugergruppen. Tillige med en næsten ubehjælpsom evne til at forholde sig til noget der ligger ud over det gængse. Selv på nogle meget praktisk banale områder.

Den manglende koordinering på overordnet niveau, - og de meget modsætningsfyldte behandlingstilbud fra amt til amt, var noget jeg oplevede første gang for flere år tilbage.

På det hospital jeg i sin tid fik konstateret min diabetes, var det et princip, at man det første år efter konstateringen, skulle bruge en bestemt type produkt, - som stort set ingen reguleringsmuligheder havde. Det ville sige, at den personlige fleksibilitet med hensyn til spisetider og fysisk aktivitet, var stort set lig nul. Muligheden for at få nogle insulinprodukter, der muliggjorde en stor personlig fleksibilitet, var til stede. Det var udelukkende principielt begrundet. Det skulle gøre ondt det første år, for at det kunne blive godt. I andre amter havde man en anden indstilling. Mennesker, der normalt levede afvekslende, fik fra start tilbudt de insulinprodukter, der gjorde det muligt at bibeholde de aktiviteter man havde.

Jeg kunne jo så vælge at flytte til et andet amt, eller bære med smil min byrde, det år det varede. Jeg valgte at lave en skriftlig ansøgning om et bedre liv, til lægegruppen på den medicinske afdeling jeg var tilknyttet.

Efter samtaler med flere af lægerne, der skulle prøve at overbevise det "vanskelige" tilfælde om, at der eksisterede nogle problemer, der ikke eksisterede, - i hvert fald ikke for og med mig, - fik jeg afkortet den principielle straf for at få konstateret diabetes i det pågældende amt, til kun at vare et halvt år.

Et andet eksempel på uoverensstemmelser mellem amter, - er boykot af medicinske produkter, der ellers er centralt godkendt og givet fri i handlen.

Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en insulinpen (en slags sprøjte), der gik i stykker, da jeg befandt mig i et andet amt, end der hvor jeg boede. Jeg henvendte mig til diabetes-afdelingen på det nærmeste hospital, for at få en ny pen. Jeg fik at vide, at man af principielle grunde, havde valgt ikke at ville markedsføre produktet. På apotekerne havde man heller ikke produktet, da der ikke var faste brugere i det pågældende amt.

Så man kan opleve indenfor de forholdsvis små afstande, der er i et land som Danmark, at det på nogen punkter er en ny "verden", når man krydser amtsgrænserne. Bare fordi man af principielle grunde ikke vil anerkende et produkt, der er testet og taget i anvendelse af en gruppe læger, fra et andet hospital i et andet amt.

En sand guldgrube for praktisk ubehjælpsomme oplevelser, - er indlæggelser. En form for service, som jeg heldigvis kun i et par enkeltstående situationer, har haft behov for.

I forbindelse med en indlæggelse, havde jeg ikke fået insulin med til mere end et par dages forbrug. Det produkt jeg bruger, var forholdsvist nyt - og på afdelingen havde man ikke dette produkt på lager.

Det problem vidste man ikke lige hvordan, man skulle takle. Og forsøgsvis forslog man, at jeg skiftede over til et andet produkt, så længe jeg var indlagt, - og så kunne jeg jo skifte tilbage til det normalt brugte, når jeg kom hjem igen. Ikke nogen videre genial løsning på et mindre praktisk problem, - eftersom det jo er almen gældende forskrift for anvendelse af insulinprodukter, og i øvrigt også megen anden medicin, at man altså ikke bare skifter fra det ene type produkt til det andet, - bare for en weekend.

Det viste sig da også at være menneskeligt muligt, som jeg undrende havde foreslået, - at etablere en hot-line til et medicinudleveringssted, og få det pågældende produkt leveret indenfor den nødvendige tidshorisont på et døgns tid. Der er andre der får bragt medicin ud fra apoteker, - så det måtte da også kunne lade sig gøre for et hospital. Og det kunne det også. Det tog godt nok flere timer, inden man fik løst gåden, og glædestrålende kunne berette, at man havde fået kontakt med verden på den anden side af muren.

Teori og praksis
En problemstilling som man ofte møder, er en manglende evne til at sortere mellem forskning, - og det at rådgive den enkelte bruger omkring praktiske problemstillinger i hverdagen. Og tillige desværre også ofte en manglende erkendelse af, at der eksisterer en livsdimension, der ligger udenfor det teoretiske felt: Det enkelte menneskes personlige og praktiske erfaringer med sig selv, og den individuelle oplevelse af, hvad der fungerer bedst i praksis.

Er der forskel på en person, når personen har dansesko på, - og når personen kører på cykel? Bortset fra skoene og cyklen? Det er et af de fænomener, der hører til i den mere filosofiske og abstrakte ende af skalaen. Som udelukkende er tankespind, - og absolut ikke andet.

Men derfor kan man jo godt bruge energi på at lave nogle meget fine og detaljerede beregninger på, hvor meget kulhydrat et par dansesko forbrænder, hvor meget en cykel forbrænder, hvor meget en svømmehal forbrænder, hvor meget et par løbesko forbrænder osv osv. Som man så kan videregive som retningslinier til brugergruppen. Og nogen gange i form af et facit/en sandhed, som man er total idiot, hvis man ikke kan se pointen i.

Jeg har altid undret mig over det, jeg har valgt at kalde medicinsk grundforskning på verden. Energiforbruget følger vel personen. Det enkelte menneskes biologiske mekanisme, og energiforbrændingen ved fysisk aktivitet, i henholdsvis lavt tempo og højt tempo. På mig har det altid virket unødvendigt kompliceret, at skulle forholde sig til retningslinier, der er knyttet op på en snævert defineret aktivitet og situation. Og som kun er anvendelige, hvis man har et stofskifte, der matcher modellen. Det er der jo ikke alle der har.

Det eneste jeg har behov for at forholde mig til, er mig selv, og mine fysiske reaktioner på fysisk aktivitet, - generelt set. Det er jo ikke nogen helt ny verden, der kræver en helt ny stillingtagen til mig selv, og min evne til at håndtere min diabetes, - hver gang jeg prøver noget nyt. Men den form for, i mine øjne banal logik, er faktisk noget, der gennem årene har givet anledning til mange forvirrende diskussioner i diverse rådgivningssituationer. Hvor man har givet udtryk for at mene, at det var ganske kompliceret, når et menneske sådan går rundt og laver flere forskellige ting, og engang imellem ændrer på indholdet i sit liv. Men der er jo grænser for, hvor mange år man kan bruge på at male sit badeværelse.

Hvis man komplicerer tingene, så bliver det jo selvfølgelig også ganske kompliceret. Men det kan man jo bare lade være med.

Til sammenligning - kan vi som eksempel tage indlæringen af den færdighed, det er at lære at køre på cykel. Starter man den indlæring på et geografisk afgrænset område, -for eksempel en legeplads, en privat have eller anden form for trafikalt fredeligt område. Så mister man jo ikke den tillærte evne, - at holde balancen og trampe rundt i pedalerne, bare fordi aktionsradius udvides til at omfatte de omkringliggende cykelstier.

Det tog mig lang tid, inden jeg for alvor gennemskuede hvad det der var årsag til alle de kiksede samtaler, og dermed også har kunnet målrette og afgrænse, hvad der skal foregå i rådgivningssituationerne, og sikre mig selv en konstruktiv og relevant rådgivning.

Ka' de li' østers?
En anden form for teoretisk barriere for en konstruktiv dialog omkring det praktisk anvendelige, er en overdreven fokus på livsstilsanalyser og prototype-indikatorer. Hvor modellen i en dialog/samarbejde kommer til at foregå på et meget indirekte, og et meget subjektivt personligt fortolket plan. Jeg har nogen gange haft en oplevelse af, at sidde overfor personer, der på baggrund af "et opslag i en bog" under alder og uddannelse, har ment sig i stand til at vide hvad jeg tænker, mener og føler, - og hvilke vaner jeg har i min hverdag. Eller endnu værre - hvad sådan "en som mig", burde tænke, mene, føle og have af vaner i hverdagen, - og dermed hvad jeg har behov for. Dels i form af viden/"gode råd", og dels hvilke behandlings-produkter der burde matche mit image, og min personlige identitet. Den form for selvfølgelig "intim" personlig forståelse, synes jeg virker både klam og totalt kikset. Fokus skydes helt væk fra det, det burde handle om i den situation: Medicinsk behandling. Ligesom der lukkes af overfor en åben dialog omkring de aktuelle konkrete problemstillinger, som det kan være relevant at få et modspil på.

Til eksempel var jeg på et tidspunkt en af de første brugere af et nyt insulinprodukt på markedet. Jeg skulle introduceres til produktet af en læge, som det aldrig lykkedes mig at komme i direkte dialog med.

Hun forstod ikke, at mennesker ikke havde de problemer, hun troede de havde, - men dem de selv sagde, de havde. En ret imponerende selvopfattelse og forestillingsverden. Som samarbejdsmæssig er håbløs at have med at gøre. For der sker ikke en udveksling af informationer, men i stedet en meget subjektiv personlig tolkning af ens person, og de informationer man giver om sig selv. Så der etableres ikke noget samarbejde.

Forløbet med den pågældende læge, udviklede sig mest af alt til at have karakter en utidig personlig indblanding, og vurdering af ting, - som aldrig kunne blive et lægeligt anliggende, og som var situationen og min diabetes totalt uvedkommende. Og samtidig fik jeg ikke et reelt fagligt modspil, til at få det nye insulinprodukt til at fungere. Det måtte jeg selv rode med.

Men positivt betragtet, så var det da en storslået oplevelse at blive konfronteret med en "ren" udgave af den Niels Hausgaardske "Lange vej til Kina". LIVE.

Den samme læge havde i øvrigt den fikse ide', at jeg skulle ha' noget dyrere grej til blodsukkermåling, - med den begrundelse at jeg var ung og veluddannet. Det andet fungerede fint for mig, og der stod ikke dyrere grej til blodsukkermåling på mit budget. Men det ville den pågældende læge da gerne hjælpe med. Man kan køre en ansøgning gennem det sociale system. En fuldkommen overflødig sag, for at afhjælpe nogle problemer der ikke eksisterede.

Nu er alt grej til selvkontrol for diabetikere blevet gratis. Så det er en anden situation nu. Men jeg har nu ikke kastet mig over "dagens tilbud" som en anden grib, bare fordi det er blevet gratis. Jeg er glad for at kunne få de produkter, jeg har behov for.

Der kommer hele tiden nye produkter, noget der er lidt mere avanceret, lidt mere tjecket osv Og hvis jeg med tiden får et ændret behov, så er det jo fint, at der findes nogle muligheder. Men jeg ser ingen grund til at ændre de ting der fungerer godt, - så længe det fungerer godt, - for mig.

Det at udarbejde facitlister i form af adfærdsmodeller, virker mest af alt til at være et levn fra en tid, med meget begrænsede medicinske muligheder, og nogle meget unuancerede og rutineprægede livsformer. Hvor der tillige må ha' hersket en uskreven regel om, at det ikke er tilladt at tænke selv, - selv at vurdere og tage stilling til, hvordan man bedst får sit liv til at fungere.

En paraply er når det regner. PUNKTUM.

Livsdramatik
Noget der virkelig kommer til at hænge en langt ud af halsen, er det jeg kalder sovsen. Den får til tider for fuld udblæsning i mange forskellige interessante varianter af Linie 3's udlægning af 2xKaj's "Nu tilspørger jeg dig Sven Åge – hvad føler du – når du føler – hvis du føler."

Jeg havde på et tidspunkt et uheld, i forbindelse med en underlivsbetændelse, som påvirkede min insulinbehandling. Det kan ske at andre periodevise sygdomme, påvirker reguleringen af en diabetes, så den kommer ud af balance.

Det kostede en indlæggelse. En af de interessante ting jeg blandt andet oplevede, var en ultralyd scanning, foretaget af en meget inderligt medfølende dame. Som kørte stilen, - "Jamen søda lille ven, hvad har de da gjort ved dig."

Jeg sætter mærker ved en kuglepen, når jeg har givet mig selv en sprøjte. Så jeg ikke stikker det sammen sted flere gange i træk. Og det faldt konen for brystet. Den fik hele armen, med hvor skrækkeligt det var for sådan et stakkels lille pus som mig. Det var på det nærmeste den rene elendighed, med sådan en diabetes. "Man kæmper og kæmper, og ved ikke hvad det ender med".

Jeg ved ikke om min iagttagelsesevne er specielt veludviklet. Men livets ende har jeg da et meget enkelt og klaret bud på. Og der ligger da mig bekendt adskillige kirkegårde rundt omkring i landet, som må kunne betragtes som et vink med en vognstang.

Særdeles imponerende er det jo nu, at en person der har sit daglige arbejde indenfor en branche, hvor der jo da er mange mennesker, der har sidste station inden kapellet, - er menneskeligt muligt at være i besiddelse af så meget personlig eskapisme, at man kan bevare et gådefuldt forhold til livsprocessen.

Den menneskelige natur er til tider både fashionerende, forunderlig og forvirrende.

Ansvarlighed
Unge nyuddannede læger er et kapitel for sig selv. Manglen på praktisk erfaring, usikkerheden overfor lægerollen og det personlige ansvar det medfører, - giver sommetider nogle ret hysteriske og urealistiske reaktioner på de problemstillinger de præsenteres for.

Jeg oplevede på et tidspunkt en yngre og ret grøn læge, der martrede sig selv gennem en længere, og i mine øje forvrøvlet diskussion med mig, om hvorvidt min mangl på nervøsitet i forbindelse med regulering af medicindoser, skyldtes en naiv og urealistisk indstilling fra min side. Når man har levet med insulinbehandling i nogle år, får man et naturligt og afslappet forhold til det. Heldigvis da.

Hans argumentation var nu ret interessant, - men ret uforståelig for en læge. Det havde mest karakter af en skræmme-kampagne. "Man kan dø af tage insulin", var et af hans statements. Man kan også dø af, at lade være. Og insulinen som sådan er jo harmløs i anvendelse, bare man bruger det rigtigt.

Der findes mange små simple og praktisk ting i hverdagen der er livsfarlige, hvis man anvender eller udfører en handling forkert. For eksempel noget så banalt og almindeligt som at starte det apparat op, der i daglig tale kaldes et gaskomfur. Anlægger man den handlingsstrategi ved opstarten af dette apparat, - ved først at åbne for gassen, og derefter rage rundt og lede efter tændstikkerne, eller noget andet at antænde gassen med. Så kan det da godt gå hen og udvikle sig til en livsfarlig situation. Men selve handlingen er ret ukompliceret og simpel. Og der kræves heller ikke nogen særlig højtudviklet kemisk indsigt, for at have de forudsætninger der kræves, for at kunne tilegne sig kørekort til dette monstrum. Og dermed være køreklar til at udvikle sine talenter indenfor det gastronomiske felt.

Parallelt er det tilsvarende enkelt, at lære at give sig selv en indsprøjtning, tilegne sig den nødvendige viden om ernæring, kroppens reaktioner, og hvordan man takler uforudsete situationer, - og dermed have de forudsætninger der kræves, for at være køreklar til at udvikle sine talenter for at leve sit liv.

Man har i praksis ingen glæde af et livsdramatisk foredrag om alle de ulykker, der venter lige om hjørnet. Enten hælder man det igennem, eller også kan man jo gå rundt og ha' det halvråddent med sig selv. Uden i øvrigt at være klogere på det faglige og praktisk anvendelige. Men meninger om livet og mennesker bliver man til gengæld utrolig klog på.

Hvad glæde man så end kan have af det.

En velstruktureret og saglig rådgivning
Selvfølgelig er man som bruger meget godt stillet i dag, hvor der blandt andet eksistere en mulighed for selv at vælge læge og hospital. Men det virker på mig helt urimeligt, at man skal pendle rundt for at finde lægen i sit liv. Bare fordi man indenfor den branche er meget dårlige og uvillige til at anerkende og samarbejde omkring hinandens forskellige faglige resultater. Det burde da være muligt i så lille et land som Danmark, at kunne tilbyde et nogenlunde ensartet rådgivnings- og behandlingstilbud. Så det ikke er en helt ny "verden" man kommer i kontakt med, når man krydser amtsgrænserne.

En fremtidig koordinering, registrering og samarbejde omkring faglige erfaringer og muligheder, ville være et arbejde der sikrede brugeren muligheden for at få en mere faglig relevant og konstruktiv rådgivning. Og en saglig og faglig relevant rådgivning om de konkrete, og i øvrigt også ret simple praktiske færdigheder, der kræves for at kunne leve et fornuftigt og velfungerende liv med en insulinkrævende diabetes, - vil være en konstruktiv erstatning for den prototype analytiske strategi, der alligevel rammer hus forbi. Livsstilsindikatorer, og social status er nødvendigvis ikke den mest sikre analyse af et menneskes stofskifte og personlighed.

Flere muligheder, - og færre Sandheder.

Og så er det da vist et udtryk for almindelig høflighed og respekt, at "høre efter", hvad "modparten" i en samtale siger?