Fodfæste efter behandlingsfejl - behandlingsrelevant fokus og journalen som kontaktredskab.

Journalen er omdrejningspunktet i kontakten mellem patient og sundhedsvæsen. Så det er meget afgørende, hvilket fokus behandlerne har – og hvordan journalsystemet bliver brugt.

Intet forbyggende fokus…

Et af de helt store problemer indenfor diabetesområdet er, at der aldrig har været fokus på det forebyggende element.

Det afspejler sig i den måde, man skriver journal på. Der er meget ensidigt fokus på, om mennesker har taget skade - og om de statistiske tal ligger godt.

Det, der ikke er plads til at skrive noget om, er, hvordan mennesker lever med deres diabetes. Det vil sige, det der er behandlingen.

Det kunne så også være ligegyldigt, hvis der var en god behandlingsforståelse i behandlerkulturen. Det er der ikke.

Hvert hospital - og hver læge - sit princip og mening om diabetesbehandling.

Så det, der bliver plads til i journalen, når der sker noget, der laver ubalance i behandlingen, er - hvad der var årsag til ubalancen - og hvordan blev ubalancen eventuelt ændret.

Men hvis der ikke står noget om, hvordan den stabile behandling er - fordi det er der ikke plads til - så kan ydre faktorer, der giver anledning til ubalance i behandlingen, blive ignoreret og afvist af behandlerne - hvis ikke du passer på det gennemsnitlige og behandlernes principper og meninger. Selvom din behandling er saglig og fagligt helt "efter bogen"...

En flytning kan koste dig livet…

Jeg lærte mig selv op allerede fra start af - og fik godt greb om det - og det fungerede fint. Mine tal og det hele var bare helt fantastisk godt.

Men jeg flyttede - og ramlede ind i en være gang skidt og rod. Både jobmæssigt - og i sundhedsvæsnet.

Den "fejl", der skete i forbindelse med min flytning, var, at jeg ikke fik nogen overflytningspapirer på, at jeg var et psykisk "normalt" menneske, der havde usædvanlig godt greb i min egen behandling. Da jeg skulle flytte, spurgte jeg mit daværende behandlingssted, om jeg skulle have nogle papirer med mig videre. Det sagde de nej til. Det var ikke nødvendigt, fordi det fungerede så godt. De lavede kunne papirer på de patienter, der havde problemer med deres behandling. Jeg skulle jo bare have flyttet min rutinekontrol, og de oplysninger der skulle bruges til det – kunne jeg jo selv give.

Det kunne og kan jeg også stadig – til dem der hører efter.

Jeg holder hele vejen fast i den behandling og måde at leve på, som jeg lærte mig selv op i fra start - og som fungerede helt fantastisk godt. Den måde har jeg nu beskrevet i en lille folder » Diabetes 1 - enkel beskrivelse...

Men den passer så ikke ind i principperne, meningerne og behandlingsforståelsen - de steder jeg har haft berøring med siden. Jeg lapper de fejl, de laver overfor mig - kommer til at kæmpe med stress og overbelastning - men får aldrig behandlingsrelevant fodfæste. For det ville kræve, at der var et behandlingsrelevant fokus, som jeg kunne koble mig på.

Og det er der ikke...

Bevis at du er "normal"…

Så har man jo fra behandlerside gjort det geniale, at man har gjort diabetes til en kontrolsygdom. Og det er jo ret smart – for dem.

Så alt hvad du som diabetiker kommer ud for i livet, handler bare om din evne til selvkontrol.

Og det er alt. Behandlingsfejl, vold på jobbet – anden sygdom. Der er intet i denne verden, der kan ramme en diabetiker, der kan skyldes andet en mangel på selvkontrol.

Og hvis du ikke kan leve op til at kunne gå på vandet, og være 100 % uden behov for noget som helst fra andre, specielt sundhedsvæsnet – så er det din egen skyld.

Det har jeg desværre ikke været i stand til at leve op til – så det har påvirket mig meget. Og det bliver jeg så hakket godt og grundigt for – for – ja – at holde liv i min stress og overbelastning, så jeg aldrig får ro i mit liv igen?

Hvis jeg en dag bliver så selvkontrolleret, at jeg er i stand til at være 100 % upåvirket af sådan noget som det » her og » her – så kan jeg blive normal og god nok til sundhedsvæsnet. For det var jo det, der væltede mit liv – og som det ikke er lykkedes mig at få fodfæste ovenpå igen.

Det står i journalen!
Men hvad er det i grunden, jeg skal bevise? Det står jo alt sammen i journalen.

Går man tilbage, så fremgår det af min journal, at jeg havde en fantastisk god diabetesregulering – indtil jeg blev slagtet for 14 år siden.

Siden blev stress og overbelastning min følgesvend. Det står der også.

Det fremgår også, hvad jeg er blevet udsat for at skidt. Det fremgår også, at jeg aldrig har fået noget aflastning eller opbakning til at komme ovenpå igen.

Et godt behandlingstilbud?

Det, jeg har behov for, er nogle behandlere, der kan læse og skrive. Om ikke andet, så det der står i journalen.

Så har jeg brug for nogen, der tager mig og mit liv alvorligt. Jeg har lært så meget, at det er dumt at have tillid til mennesker, der ikke har tillid til mig. Dem kan jeg ikke bruge til noget. For når alt hvad jeg siger, skal gøres til genstand for nogle bizarre selvcentrerede former for amatørpsykologisk testkørsler – så er der jo ikke plads til mig.

På behandlingssiden er det meget enkelt – synes jeg:

• Jeg lever efter den forståelse, som er beskrevet i » denne folder.
  Det har jeg efterhånden gjort i mere end 20 år.
• Så hører jeg til dem, der betragter insulin som et medicinsk produkt, der skal reguleres. Og det vil være en stor fordel med behandlere, der har samme opfattelse – så man er i stand til at forholde sig til en reguleringssystematik i stil med » denne her. Man behøver ikke gøre det for mig – det er jo ikke aktuelt – og ellers går det noget nemmere og hurtigere for mig, når jeg gør det selv. Men man skal meget gerne være i stand til at forstå, at der ikke er noget overnaturligt ved den form for medicinforståelse.
• Så har jeg behov for nogle behandlere, der er i stand til at opfatte diabetikere som mennesker, der lever i den samme verden som alle andre mennesker – med nogle af de samme vilkår og problemer som andre mennesker kan komme ud for.
  Så jeg kan få den samme hjælp som mennesker, der ikke har diabetes – ved anden sygdom, herunder stress på grund af dårligt arbejdsmiljø – og hvis jeg bliver udsat for grov chikane og mobning på en arbejdsplads.
  Det vil for eksempel også være meget rart, hvis ikke det skal tage 14 dage og en indlæggelse på 1 uge – for at få tilkæmpet mig en penicillinbehandling ved en banal underlivsbetændelse – fordi man? Ja – ikke gider høre efter og tage noget som helst alvorligt.

Og så skal der ikke tages flere statistisk kontrollerende blodprøver på mig. De bliver kun brugt til at fjerne fokus fra det behandlingsrelevante – og i stedet presse mig ud i den selvkontrollerede stressrille.

Jeg ved godt, hvordan jeg har det. Det behøver jeg ikke en blodprøve til at fortælle mig. Og hvis ikke jeg kan få nogen som helst form for hjælp og opbakning til noget som helst – så har jeg ikke brug for, at mennesker der skider på mig, mit liv og mit helbred, sidder og slår mig oveni hovedet med, at jeg ikke har det ret godt.

Det er det behandlingstilbud, jeg har brug for. Hvis det findes? Jeg har efterhånden min tvivl.

Gusten overlæg?

Jeg har altid haft så stor tiltro til verden, at jeg ikke har opfattet det som bevidst ondskab fra behandlerside. Selvom der ikke er noget positivt at sige, om hverken deres opførsel eller den måde jeg er blevet behandlet på.

Men jeg må efterhånden konkludere – at jeg åbenbart har taget fejl.

For hvis der har været bare en lille bitte snert af god vilje i den verden – så har de jo bare kunnet følge op på deres fejl – og træde ned af nakken på mig.

Fremtiden…

Nu meldte jeg mig ud af samfundet for 1½ år siden – og isolerede mig fra verden, for at få noget luft og aflastning til at tænke på mig selv, og få bund i alt det skidt jeg har været udsat for. Jeg er nødt til at finde en løsning på den mærkværdige mangel på seriøs faglig fokus, der foregår på diabetesområdet.

Det, der frustrerer mig, er, at der jo ikke er noget behandlingsmæssigt kompliceret ved mig. Det burde være nemt for mig – også i forhold til sundhedsvæsnet. For jeg har jo ikke behov for ret meget, når jeg selv har så godt styr det.

Men det står jo alt sammen i min journal. Og selvom det har givet nogle kritiske oplevelser – at de hverken læser journalen eller gider høre efter og tage mig alvorligt – ja så står det jo stadig i journalen. Det må jeg se, om det ikke kan vendes til min fordel?

Alt det skidt jeg har været udsat for, har kunnet været forbygget – hvis de havde hørt efter, og taget mig alvorligt.

Det er det, der virkelig tager hårdt på mig. Den arrogante og flabede bedrevidenhed – hvormed jeg er blevet sjoflet.

Jeg kan jo ikke blive ved med at skulle overleve på den her måde. At skulle kompenserer 100 % for alt, hvad der findes af problemer og ustabilitet i verden – og kun være velkommen i verden, når jeg har overskuddet til at være 100 % uden behov for noget som helst fra andre. Så andre kan tørre deres skidt og problemer af på mig – uden at skulle gi' noget igen den anden vej på.

Nå men nu er jeg så langt, at jeg kan se, hvad det er jeg skal efterlyse som et godt behandlingstilbud for mig. Og så skal jeg væk fra det skidt og de behandlere, jeg har haft med at gøre, de har jo ligesom vist, at de ikke kan, vil eller gider – være til for mig.

Så må jeg se, hvad jeg så kan gøre. Det begynder jo også at blive lidt kritisk med økonomien at stå uden for samfundet uden indkomst. Men jeg er nødt til at finde en løsning på det her absurde rod, og finde et godt behandlingstilbud, med nogle behandlere der vil mig det godt – ellers kommer det da til at koste mig livet…