I det følgende er der et tilbage- og overblik over de sidste 21 års behandlingsstrategier på diabetesområdet – og hvad der reelt er sket af brydninger…
Diabetesområdet behandler ikke mennesker – men et statisk og stereotypt billede af "verden"…
Det, der karakteriserer diabetesområdet, er en kontrolleret koncepttankegang – hvor kostplaner bliver brugt som centrum for behandlingen, insulinen tilpasses dernæst kostplanerne – og til sidst kommer så "livet" – som så skal tilpasses konstruktionen – for at behandlingen fungerer.
På den måde, kan mennesket helt "forsvinde" i en kontrolleret tilpasning til et kostcentreret livsstilskoncept.
Behandling af "verden"…
Da jeg ramlede ind i den behandlerverden for over 21 år siden, var der så mange elementer, der virkede ulogiske og underlige. Så det varede ikke ret længe inden jeg begyndte at læse om sygdommen – og fandt ud af, at der var en noget enklere, sundere og mere praktisk måde at leve med sygdommen på – end den jeg fik præsenteret af behandlerne.
Hvorfor skal der så meget "lim" under pålægget – og hvad er der galt med gulerødder?
Der var mange besynderlige ting i det kostprogram, jeg blev præsenteret for. Et af dem var forbruget af "lim" under pålægget.
Når nu man fik diabetes, så skulle man jo til at leve sundt. Og sundhed i den verden bestod blandt andet i, at mennesker skulle lære at bruge diætminarine som smørelse på brødet. For det første kunne og kan jeg ikke fordrage minarine – og det var diætminarine i nogle ret store mængder – så meget "lim" var jeg ikke vant til at bruge under pålægget. Så det var ikke så nemt at få det halve yoghurtbæger minarine klemt ned sammen med et par skiver brød om morgen. Diætisten holdning til det var, at det var energi – så det var ret vigtigt med morgenrationen af diætminarine. Jeg kunne så selv læse mig til, at det ikke havde noget med diabetesreguleringen at gøre. Så jeg kunne fint droppe det, og i stedet måske spise noget mere kød til aftensmaden.
En anden mærkværdig ting, jeg fik præsenteret – var gulerodschips. For når nu man skulle i byen og til fest – så måtte man jo ikke spise chips ligesom alle andre. Men så kunne man i stedet lave sine egne chips, ved at skrælle en gulerod, skære den i tynde skiver – og give den en "afbrænding" i ovnen. Så havde man chips. Jeg var himmelfalden. Man kunne jo også lade være med at spise så mange chips – og nøjes med en smagsprøve – eller springe det over. Og hvis det endelig skulle være – hvad var der så i vejen med gulerødder, siden de ikke kunne spises, som de var – men skulle "afstraffes" ved at blive brændt af i en ovn?
Og endnu et lille raffineret kostråd – fra den verden. Det handlede så om is. Når nu man skulle i byen og til fest – så kunne man forlade selskabet, og gå en lang tur inden isen til dessert – så ens blodsukker kunne blive banket godt ned. For så kunne man godt spise is – og så havde man også ærlig fortjent den! – som den progressive diætist foredrog det. Jeg var stået helt af. Aldrig i livet kunne jeg drømme om, at iscenesætte et blodsukkersænkende drama til en festlig lejlighed – for noget så latterligt og ligegyldigt som en portion is!
Hvad med at sige: Nej tak? Siger mennesker ikke: Nej tak – hvis der er noget, de ikke har godt af at spise?
Det gør man ikke i den diabetiske behandlerverden. Her dyrker man den millimeterretfærdige rundkredspædagogik. Der er ikke nogen, der skal snydes! Alle skal helst have lige meget af det samme – så de kan være og leve "normalt".
Jeg syntes, det virkede ret unormalt, hvis jeg skulle begynde at leve mere usundt, end det jeg var vant til – for at kunne leve et "normalt" liv med diabetes…
Er det ikke sundt at motionere?
En af ulemperne ved disse verdenskontrollerende behandlingskoncepter var (er), at du helst skulle have et ensartet og rutinepræget aktivitetsmønster – fra dag til dag. Med mindre du fik de insulinprodukter, der var lette at regulere på. Men det var man af principielle grund modstander af, fra behandlerside. (» Principper og holdninger styrer behandlingstilbuddene – stor mangel på seriøs og saglig rådgivning)
Der, hvor det gav de største problemer, var at få idræt og motion til at passe ind i skemaet. Enten skulle du dyrke meget idræt, hver dag – eller ikke ret meget – nogen dage.
Det passede så ikke så godt for mig. Så jeg lærte at regulere på kosten. Fandt en middelværdi for insulinen – og de dage, hvor jeg læste og var meget stillesiddende, der spiste jeg noget mindre – og de dage, hvor jeg motionerede, der spiste jeg noget mere.
Jeg var rigtig god til det. Min diabetesregulering var fantastisk.
Ved en kontrolsamtale – hvor det jo kunne konstateres at det helbredsmæssigt fungerede helt fantastisk godt, blev jeg så spurgt, hvordan jeg havde det med det. Der kunne jeg så fortælle, at det ikke altid var lige let at få det til at hænge sammen. Jeg havde blandt andet været på en cykeltur til stranden, og det havde været lige i overkanten af, hvad jeg kunne spise mig til at kunne klare. Blodsukkerne kom til at ligge så lavt, at jeg brugte det meste af den "hyggeweekend" til stranden – på at spise. Det var lige før jeg overvejede, om jeg måtte have en finger i halsen eller til udpumpning, for at mavesækken ikke skulle eksplodere.
Så blev der stille. For det var jo ikke meningen med det.
Nej, det var ikke meningen at mennesker skulle kunne tage cyklen en tur ud i det blå. Men så længe jeg ikke kunne få noget insulin, jeg kunne regulere på – så var jeg jo nødt til at regulere på kosten. For motion var mig bekendt sundt. Og jeg kunne ikke se, hvorfor jeg skulle droppe det. Specielt da ikke når jeg havde fået en kronisk sygdom, hvor der var forøget risiko for forkalkningssygdomme.
Så fik jeg bevilliget "særtilladelse" til at få de insulinprodukter, der var lettere at regulere på…
Formynderisk kontrol – for kontrollens skyld…
I forbindelse med opstarten på det hurtigtvirkende insulinprodukt, fik jeg et godt indblik i den behandlerverdens dyrkelse af kontrol.
Det foregik på den måde, at man skulle sende nogle ugentlige teststrimler ind til kontrol – så de kunne kontrollere, om man var god nok til at aflæse blodsukkerværdien på teststrimlernes farveskala.
Da jeg troppede op til kontrolsamtalen, spurgte jeg interesseret til mine målinger. Den læge jeg var til samtale med, var en noget arrogant størrelse. Så han begyndte på en melodi om, at han havde hørt noget om, at jeg var lidt overperfektionistisk. Jeg lukkede munden på ham, ved at sige – at hans personlige mening om mig, den kunne han holde ved sig selv – jeg var relativt nykonstateret diabetiker, og jeg havde en del spørgsmål – om det var et stort problem for ham, at forsøge at give mig nogle svar på dem? Han kantede fuldstændigt om – og sikke han da kunne svare og fortælle.
Det, jeg blandt andet fik at vide, var – at de faktisk slet ikke kunne kontrolmåle på de teststrimler, som jeg sendte ind til dem. Det var deres apparatur ikke godt nok til. Så de teststrimler blev arkiveret lodret – i skraldespanden.
Så hele det iscenesatte cirkus med at måle og sende teststrimler ind til dem, handlede slet ikke om en form for oplæring i præcise blodsukkermålinger. Det var noget man gjorde for at kontrollere, at mennesker nu også målte deres blodsukre.
En ren adfærdskontrollerende lille øvelse – uden seriøs substans…
Når "skuffeprojektet" ikke virker, bliver diabetikeren erklæret "uhelbredelig" – eller psykisk "ustabil"…
Et af de helt store problemer med disse stereotype livsstilskoncepter er, at de er ret svære at få til at passe på ret mange mennesker. I alt fald ikke dem alle.
Det problem ramlede jeg ind i, da jeg fik et job – hvor jeg som projektkoordinator skulle holde "fyraftensmøder" med projektgruppen. Mine blodsukkerværdier steg umotiveret, når jeg rykkede tidspunkt for min aftensmad – og injektionen af den hurtigtvirkende insulin nogle timer. Så der var et eller andet i insulinvirkningen, der ikke var helt som den skulle være.
De "løsningsmodeller" man kørte på fra behandlerside var: At jeg var psykisk "ustabil" og ude af kontakt med mig selv; at jeg skulle acceptere, at jeg var en af dem, der ikke kunne behandles; og at jeg kunne løse problemet med madpakker, og springe aftensmaden over de dage, hvor jeg havde forskudt arbejdstid.
Jeg nægtede, at høre på noget af det – og fandt selv ud af, at insulinen virkede hurtigere i kroppen på mig, end det der passede til "standardløsningen". Jeg lagde basisinsulinen om, så det kom til at passe (» Insulinvirkningen er IKKE lægens bord). Så det kunne godt lade sig gøre, at finde en insulinregulering, der fungerede.
Der er diabetikere, der er blevet førtids- eller invalidepensioneret – fordi de ikke kunne "behandles" efter de "skuffekoncepter", man er så vildt begejstret for at bruge. Der er også nogen, der lever med en dårlig regulering – og aldrig får fundet frem til en god insulinregulering…
En underlig og besværlig patient…
Jeg blev fra start af gjort til en underlig og besværlig patient.
Jeg fik selvfølgelig medhold, i alt det jeg gjorde – for der var jo ikke noget behandlingsmæssigt galt eller forkert i det. Tværtimod. Men det var med kamp til stregen, fra deres side – hele vejen igennem.
Det var åbenbart lidt for grænseoverskridende for den verden – at man skulle kunne være et meget livsglad, muntret og aktivt menneske – i kombination med en god diabetesregulering og et fantastisk godt helbred.
Det var ikke velset…
Det forstyrrede åbenbart noget i det billede, man helst ville have af mennesker med diabetes…
Tiden – vil være på min side…
Selvom det var en hård verden at ramle ind i – var jeg som udgangspunkt meget fortrøstningsfuld. For den mentalitet ville ikke få lov til at leve evigt.
Der ville blive flere og flere diabetikere som mig, der ville forlange at leve så selvstændigt som muligt – med den sygdom. Så de behandlingsmuligheder, der jo reelt var og er, også ville blive brugt fuldt ud – med fokus på at kunne leve et så frit og aktivt liv – som muligt.
Livet ville komme i centrum, og blive det centrale – på et tidspunkt – i fremtiden...
Ny forskningserkendelse: Diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet – daglige blodsukkermålinger central for en god regulering – og et "normalt" liv…
Omkring år tusind skiftet skete der for alvor et gennembrud indenfor dansk diabetesbehandling. Man nåede på bedste diabetes-forskningsvis frem til en erkendelse af, at diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet.
Det medførte efterfølgende det positive, at behandlermodstanden, mod at diabetikere brugte daglige blodsukkermålinger – den forsvandt…
Daglige blodsukkermålinger nødvendige – da diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet…
I slutningen af 90'erne blev det et hit at opnå større indsigt og forståelse for målgrupperne. Der blev oprettet fokusgrupper – og lavet undersøgelser af fokusgruppernes særlige erfaringer og behov. Det skete også indenfor diabetesområdet.
Resultatet af en sådan undersøgelse blev lanceret meget flot: Man glemte fra behandlerside at tænke på, at diabetikere levede med sygdommen 24 timer i døgnet – og det var en svær og næsten umulig opgave, at opnå en god regulering, medmindre man brugte daglige blodsukkermålinger. De stereotype kostcentrerede rutineprogrammer var urealistiske i kombination med et aktivt liv – uden daglige blodsukkermålinger.
Jeg havde svært ved lige at se det helt fantastiske i den erkendelse. Hvordan kunne det lade sig gøre at komme i tvivl – og "glemme", at mennesker, der lever med en kronisk sygdom, lever med den 24 timer i døgnet? Det har der jo aldrig været faglig grund til at være i tvivl om. Uanset hvilke fagbøger man læser i, så er der ikke noget at gå fejl af. Der står ikke noget i stil med, at diabetikeres insulinproduktion er væk – undtagen om søndagen. Eller undtaget hverdage mellem klokken 17 og 21.
Der var så lige den sædvanlige diabetiske psykosociale dimension i det, at man fra behandlerside opfattede den basale erkendelse, som en form for dybere indsigt i målgruppens psyke. Jeg havde lidt svært ved at se, hvad andres problemer med at bruge en ordbog og opnå forståelse for hvad ordet kronisk betyder – havde med mig og min psyke at gøre.
Men der kom det positive ud af det, at det ikke længere var en kamp, at få bevilliget teststrimler til daglige blodsukkermålinger. Det blev gjort til normal standard…
Livsstilskoncept- tankegangen "overlever"…
Men de stereotype livsstilskoncepter overlever. Så erkendelsen af, at mennesker opnår bedre regulering gennem flere blodsukkermålinger – bliver ikke koblet sammen med bedre muligheder for at regulere på insulinmængden, og indholdet af kulhydrater i kosten.
Det vil sige, at man fra behandlerside gør de bedre muligheder for blodsukkermålinger, til en mere forfinet og detaljeret måde at tilpasse sig de kostcentreret og rutineprægede livsstilskoncepter.
På den måde kommer der ekstremt fokus på selvkontrol. I stedet for selvregulering. (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…)
Nye "følgesygdomme"…
I kølvandet på den mere og mere forfinede og detaljerede mulighed for selvkontrol – opstår der nogle nye "følgesygdomme".
Stress, overbelastning og overdreven kostcentret selvkontrol – begynder at blive et trivselsproblem for flere og flere diabetikere. Og der bliver flere og flere, for hvem det bliver så ekstremt, at de udvikler spiseforstyrrelser.
Her begynder der så, så småt at komme faglig kritik af den selvkontrollerende kosttilpasning – fra de behandlere, der arbejder med spiseforstyrrelser.
Det er ikke sundt at kombinere selvkontrol og kost – med skrækken for at dø eller blive invaliderende syg… (» Disciplinering som sundhedspolitisk behandlingsstrategi…, » Livet bliver svært, når du skal være enten Gud eller død for at være "normal"…)
Behandlingsrelevant kostvejledning – på forsøgsbasis…
I 2011 er der så gang i endnu et diabetesforskningsgennembrud. Kostrelevant diabetesrådgivning til insulinkrævende diabetikere. Det vil sige, det er endnu på forsøgsstadiet.
Og det er sådan set heller ikke helt nyt. For det forsøg har man jo allerede lavet én gang. Det skete, da man introducerede insulinpumpen.
Insulinpumpen – lanceret som helbredende mirakelkur – på niveau med en "organtransplantation"…
Da insulinpumpen kom frem, blev den virkelig lanceret som mirakelmaskinen, der revolutionerede det diabetiske behandlingsområde. Det viste sig også, at mange faktisk fik en bedre diabetesregulering med insulinpumpen. Det undrede mig lidt, at det kunne betyde så meget for nogen, at de fik insulinen injiceret på den måde, i stedet for med en insulinpen. (» Insulinpumpen er ikke en organtransplantation…)
Men der skete en anden meget interessant ting, da man introducerede insulinpumpen. For første gang i danmarkshistorien introducerede man fra behandlerside den behandlingsrelevante kostforståelse. Det skulle så gøres sammen med insulinpumpen, så de, der brugte insulinpumpe, skulle have en anden kostvejledning end andre diabetikere.
Nu er den behandlingsrelevante kostforståelse – kulhydrattælling – meget nemmere at regulere – så insulinpumpen var på den måde næsten sikret en stor behandlingssucces.
Hvorvidt det så skyldes den enklere kostforståelse – eller pumpen? Ja, det er jo svært at vurdere – for der er jo ikke noget at sammenligne med, når den behandlingsrelevante kostforståelse dels ikke bliver introduceret for andre diabetikere – og der dels var/er så stor behandlermodstand mod, at diabetikere lever på den måde. Undtaget dem, der så bliver "godkendt" til det, fordi de bruger insulinpumpe...
Kulhydrattælling så småt på vej til at opnå behandleraccept…
Ad forskellige om- og vildveje, er kulhydrattælling, som er den behandlingsrelevante kostforståelse for mennesker med diabetes (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…), så småt ved at se dagens lys, indenfor den diabetiske behandlerverden.
Det kommer selvfølgelig til at ske i den sædvanlige diabetiske forskningsforvirring, hvor det helst skal lanceres som ny grundforskning – selvom det er noget, man har kunnet læse i de grundfaglige bøger, i alle de år jeg har haft diabetes.
Der skal jo helst være en videnskabelig undskyldning for den behandlermodstand, der har været praktiseret overfor diabetikere, der har foretrukket den behandlingsrelevante måde at leve på.
Så der vedbliver formodentlig at være et problem, for dem, der – som mig – selv har lært sig op – og har levet på den måde i mange år. Hvor skal vi placeres? Det eneste positive, vi opnår ved en ændret behandlerholdning, er, at modstanden forsvinder. Det i sig selv, kan jo også være en helt fantastisk stor befrielse og aflastning.
Det er desværre bare ikke særlig populært, at "ødelægge" noget for andres behov og mulighed for at komme op og stå på den videnskabelige piedestal. Det kan man godt få en meget hård medfart for. (» Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør")
Produktudvikling – men stadig den samme behandlingsstrategi…
Det, der reelt er sket indenfor det diabetiske behandlingsområde, er – at de ikke-behandlingsrelevante elementer er blevet dokumenteret, som det de er – ikke behandlingsrelevante.
Det er bare sket på den baglæns omvendt forskningsagtig måde – at det har været de negative konsekvenser for målgruppen, der er blevet brugt til at dokumentere nødvendigheden af at fjerne de ikke-behandlingsrelevante elementer fra behandlingsstrategien.
Produktudvikling…
Der, hvor der reelt er sket en udvikling, der har været til gavn for målgruppen, er indenfor produktudviklingen af insulin og hjælpemidler. Der er kommet nogle hjælpemidler og insulinprodukter, der er mere praktiske i hverdagen.
Det reelle udbytte af produktudviklingen, vil først for alvor slå igennem og komme målgruppen til gode – hvis/når der bliver lanceret en behandlingsrelevant behandlingsstrategi på det diabetiske behandlingsområde.
Afvikling af det ikke-behandlingsrelevante – og implementering af det behandlingsrelevante… Som det ser ud nu – så mangler der stadig meget såkaldt forskningsdokumentation, før de sidste rester af det ikke-behandlingsrelevante koncept kan ryge væk.
Men et er jo at få stoppet den ikke-behandlingsrelevante praksis. Der skal jo noget andet i stedet. Hvordan og hvornår det kommer til at ske – det er svært at vurdere. (» En behandlingsrelevant sundhedsstrategi for diabetesområdet?) For hvor meget vil det kræve af omlægninger og efteruddannelse af personale, før det kan lade sig gøre?
Men hvordan har det overhovedet kunne lade sig gøre, at få accept til at praktisere en ikke behandlingsrelevant sundhedsstrategi indenfor for et sundhedsvæsen, der officielt bekender sig til den naturvidenskabelige forsknings- og behandlingstradition?
Det burde jo ikke kunne lade sig gøre…
Sider og indlæg…
» En behandlingsrelevant sundhedsstrategi for diabetesområdet?
» Dansk diabetesbehandling er ikke centret om grundforståelsen for, hvad sygdommen handler om…
» Fjeren og de syv Høns – En uheldig behandlingsstrategi for insulinkrævende diabetikere…
Ingen kommentarer:
Send en kommentar
Hej...
Har du andre synsvinkler, viden eller erfaringer - så skriv en kommentar...
Venlig hilsen Ulla...