Insulinvirkningen er IKKE lægens bord

En af de problemstillinger, der er forbundet med diabetes behandlingen, er, at finde frem til hvordan insulinen virker. Det var en af de ting, jeg tog for givet – at der selvfølgelig var forståelse og opbakning til i sundhedsvæsnet. At mennesker der var uddannet til at rådgive til på diabetesambulatorier – havde noget viden og erfaring med det – så de kunne gå ind med råd og vejledning til den problemstilling.

Det kan de ikke…

Det lærte jeg på den hårde måde – da jeg fik et job, der krævede, at jeg nogle gange arbejde på skæve tidspunkter – med fyraftensmøder med nogle af dem der deltog i de projekter, som jeg var ansat på.

Rent logisk skulle der jo ikke være et problem i at rykke aftensmaden og min måltidinsulin til klokken 20 – hvis ellers min basisinsulin virkede som den skulle. Men det gav anledning til nogle umotiverede stigninger i mine blodsukre. Jeg havde også problemer med lave blodsukre om natten – så det fungerede ikke så godt, som det skulle.

Jeg tog problemet op overfor personalet på ambulatoriet – det kunne jo også ses på mine langtidsblodsukre. De begyndte at blive højere.

På ambulatoriet reagerede man ved at stille spørgsmålstegn ved min menneskelige normalitet: Så gik jeg jo nok og ”småspiste”; de havde masser af statistik der viste hvordan insulin virkede, om jeg gerne vil være speciel?; de havde hørt mange dårlige undskyldninger for hvorfor patienterne ikke ville passe deres sukkersyge – det her var en af de bedre – og mere i den dur…

Så det var godt og kort en fysisk umulighed – at insulinen ikke virkede som det stod på ”indlægssedlen”… Det var mig, der var selvdestruktiv – og ude af kontakt med mig selv…

Dengang var der stor modstand mod at patienterne selv målte deres blodsukre i det daglige – så min bevilling til teststrimler gav nogle begrænsninger for, hvor meget jeg selv kunne måle mig til en løsning af problemet. Jeg havde ikke råd til at købe ekstra teststrimler uden tilskud.

Efter et lille års tid – blev jeg tilbudt at komme over på Humalog insulin – et nyt måltidsinsulin – der skulle have en kortere og mere præcis virkning. Den læge, der gav mig tilbuddet, fortalte mig, at det skulle være godt for håbløse tilfælde som mig, hvor blodsukkerne kørte op og ned som ”Kong Volmers røv”. Jeg takkede ja til tilbuddet – fordi det ville være nemmere for mig at vurdere basisinsulinens virkning, når jeg fik en mere præcis måltidsinsulin.

Da jeg startede op på Humalogen forsøgte jeg igen at få en snak om – at jeg nu havde muligheden for at få vurderet –virkningen af min basisinsulin… Der fik jeg den sædvanlige ”sang” om min misforståede problemopfattelse…

Men det behøvede jeg jo så heller ikke at diskutere mere med dem. Der var også sket det positive, at man var begyndt at opfatte daglige blodsukkermålinger som noget positivt – så jeg havde også mulighed for selv at lave hyppigere kontrolmålinger.

Det viste sig rimelig hurtigt – at det var helt, som jeg vurderede, at det var. Mine blodsukre begyndte at stige helt af sig selv ved 15 tiden om eftermiddagen – så på det tidspunkt var der ikke meget effekt tilbage – af den basisinsulin jeg tog om aftenen. Jeg delte den dosis op i to – og i stedet for en dosis om aftenen – tog jeg i stedet halvdelen om aftenen og halvdelen om morgen. Så var der ikke flere stigninger om eftermiddagen.

Ved min næste ambulante kontrol meldte jeg tilbage, at jeg havde løst problemet med min basisinsulin. Men eftersom det jo var en fysisk umulighed – så måtte jeg jo være en mutant. Så det var det ikke længere en fysik umulighed. Der var 117 forskellige grunde til, at det sagtens kunne være sådan. Men det var der først, da jeg havde lagt insulinen om, og prøvede det af…

Og så en gang til – med en overdosis…
Da jeg nogle år senere skulle starte på Lantus som ny basisinsulin – fordi den havde en mere jævn optagelse i kroppen, gentog forløbet sig igen.

På det tidspunkt havde jeg fået en hverdag, der krævede et højt fysisk aktivitetsniveau. Så opdelingen af basisinsulinen (Insulatrad) i to doser – var blevet til tre. Så det var noget praktisk besværlig.

Den læge der skulle introducere insulinen – var hurtig til at ”indstille mig” til en stor dosis på 22 enheder en gang i døgnet. Det var jeg noget betænkelig ved. Min erfaring var, at jeg skulle passe meget på med alt for store doser – og 22 enheder var en meget stor dosis, i forhold til det jeg plejede at tage. Men det var 100 % sikkert. Produktet var skræddersyet til patienter som mig, der havde problemer med at få Insulatrad til at give en jævn døgnvirkning. Jeg spurgte hende direkte, om hun var helt sikker på – at det var nogen god ide’. Og den var ”skudsikker”.

Det var ikke nogen god ide. Effekten var meget voldsom – og jeg fik nogle kraftige fald i blodsukre. Jeg måtte kæmpe i flere timer for at spise nok, til at undgå et insulinchok og miste bevidstheden. Så der var helt galt.

Jeg startede på at trappe dosis ned – og ved en opfølgningskontrol på ambulatoriet havde jeg mine blodsukkermålinger med – for at få et bud på en bedre dosering end det, der jo var en overdosis.

Lægens reaktion var underlig: Så virkede insulinen jo ikke – der var den helt vildt lav – og der var den helt vild høj. Jeg var nødt til at bede hende om at prøve på at tage sig sammen. Det var en profil på virkningen af en overdosering. Det, der kunne ske, som jeg ikke ønskede, der skulle ske, var – at når effekten ikke var, som der stod i statistikken at den skulle være – så blev det produkt taget fra mig – fordi det ikke ”virkede på mig”. Jeg tror ikke, hun fattede ret meget af den virkningsprofil, der var på den overdosis, hun havde anbefalet. Men hun fattede, at der var noget hun ikke fattede – og jeg takkede nej til intensiv ”hjælp” til at finde frem til en god dosering. For mig var det nemmere at gøre det selv – uden hjælp – end at skulle spilde krudt på at få mennesker, der ikke fatter problemet til at fatte problemet – så de eventuelt ville kunne hjælpe.

Efter nogle måneder nåede jeg frem til to doser på 8 enheder – en morgen og en aften. Det fungerede fint – og gør det stadig. Fordelen for mig har været – at insulinen virker mere jævnt end den jeg brugte før.

Det var et hårdt forløb. Blodsukkermålinger hver 2. – 3. time døgnet rundt – i nogle måneder – hvor jeg også havde mit arbejde at passe.

Det var rart, da jeg nåede så langt – at jeg kunne sove igennem, og få nogle flere sammenhængende timers søvn.

Insulinvirkningen er IKKE lægens bord!
Siden den gang – har jeg holdt fast i – at de ikke blander sig i detaljerne i insulinvirkningen hos mig. 95 % af de behandlere jeg har mødt – fatter slet ikke, at insulinen skal reguleres individuelt – og at den individuelle regulering kan være meget forskellig. Og det kan jeg ikke bruge til noget. Det har jeg langt bedre greb om – end de har.

Det kom bag på mig – at jeg mødte så stor modstand – og at de har så lidt forståelse for netop den medicinske del af behandlingen. Der havde jeg forventet, at de var noget dygtigere. Men det er de ikke…

Piet Hein har et lille Gruk, som er meget rammende for denne problemstilling: ”Der er stor lighed mellem at ha løst et problem og slet ikke ha fattet det”.

Sådan opfatter jeg det, jeg har oplevet. Et møde med nogle behandlere, der ikke fatter, at de ikke fatter problemstillingen – men tværtimod tror, at de har løsningen – så de patienter, der har godt greb i problemstillingen, og afviser deres løsning – de har et personligt ”fornægtelsesproblem” i forhold til deres eget ve og vel.