12 september 2010

Læger har fejlet overfor de fede

"De sidder på hver deres side af lægens skrivebord og ved godt, hvad det handler om: at spise mindre og dyrke mere motion. Men lægen får det forklaret på en fordømmende og uoverskuelig måde. Og den overvægtige patient går mere modløs og frustreret fra konsultationen."

» Læs hele artiklen på 24.dk

04 september 2010

Hvad blev der af visionen om celletransplantation ?

For år tilbage var der meget tale om mulighederne for at helbrede diabetes 1 – ved transplantation af insulinproducerende celler. Selvfølgelig under de samme vilkår som andre former for transplantation – match og risiko for frastødning.

Jeg synes det er længe siden, der har været noget fremme om den behandlingsmulighed?

Det vil jo oplagt være den bedste – hvis det kan lade sig gøre.

Det er fint at der forskes i årsagerne til diabetes 1 – og dermed muligheden for på sigt at finde frem til en form for forebyggelse mod sygdommen. Men det kan jo have lange udsigter. Og for alle os der har sygdommen – og dem der fortsat vil få den – er det jo for sent med en forebyggende indsats.

En celletransplantation vil derimod være en reel behandling af sygdommen.

03 september 2010

Skarp kritik af dansk diabetesbehandling

"Rigide systemer og manglende samarbejde mellem praktiserende læger og eksperter på hospitalerne gør, at danske diabetes-patienter ikke får den rigtige behandling i tide. Det kan få alvorlige følger som organskader og amputationer, skriver Dagens Medicin."

Læs hele » artiklen på Ekstra Bladet

16 juli 2010

Samspillet mellem teori og praksis

Det der ofte glipper i behandlers tilgang til patienterne, er manglende forståelse for samspillet mellem teori og praksis.

Der er jo ikke noget som helst overnaturligt eller religiøst ved den viden, man tilegner sig på et medicinstudie. Det er bare viden – i stil med den viden andre tilegner sig indenfor andre fag og jobområder.

Og hvis viden ikke bliver brugt til at spille godt sammen med praksis – men i stedet forsøger at hævde sig over praksis – så kommer der ikke noget godt ud af det.

I en behandlingssituation – der repræsenterer patienterne praksis – og behandleren repræsenterer den teoretiske viden. Den rigtig gode behandler – repræsenterer også noget erfaring, i kraft af sine møder med mange forskellige patienter.

Jeg havde på et tidspunkt en læge, der var fantastisk god ”at spille” sammen med. Det var befriende nemt og rart.

Et konkret eksempel på det gode samspil:
En sommer med hedebølge var jeg startet i et job, der krævede et højt aktivitetsniveau. Det resulterede i at mine blodsukre kom til at ligge meget lavt – mere end jeg forventede. Ved en samtale med den gode læge – fortalte jeg, at mine blodsukre var blevet usædvanlig lave, og det hang ikke helt sammen med det jeg normalt oplevede ved et højt fysisk aktivitetsniveau. Hun kunne så fortælle mig – at høje temperaturer i nogle tilfælde kunne påvirke optaget af insulinen meget kraftigt. Jeg kunne så føje den faktor til min personlige erfaringsbaserede tjekliste – og være opmærksom på, at jeg ikke kunne få et klart billede af, hvor meget den fysiske aktivitet i jobbet betød for insulin balancen – før hedebølgen var overstået.

Netop det at kunne få suppleret sine erfaringer med teoretisk viden, er, synes jeg, vigtig til forståelsen for de forskellige faktorers betydning. Dem er der mange af – mange der skal læres at kende på, hvordan de opleves – og meget træning af kropsbevidsthed for at kunne mærke efter og sortere, hvad der påvirker din insulin- og blodsukkerbalance – så du kan tage dine forholdsregler og reagere konstruktivt, når du står i situationen. Og så er det jo fantastisk rart med en læge – der kan mestre den gode dialog – ved netop at supplere med viden – når der sker noget, som ikke er helt som man selv forventer – og ”forstyrrer” den lille ”lommeregner” mange diabetikere render rundt med i baghovedet…

Den bedste måde at forstå det gode samspil mellem teoretisk viden og praksis – er ved at tænke på teori, som noget der står på sidelinien ved siden af praksis – ikke over – og ikke under – men ved siden af…

28 juni 2010

Lidt har også ret

Ved min forrige ambulante kontrol – havde jeg glæden af en samarbejdsmæssig positiv oplevelse…

Det var selvfølgelig den samme rodede verden som altid. Jeg skulle have mit årlige rutinetjek, med en masse blodprøver for lidt af hvert.

Da jeg kom ind til laboranten, kunne jeg se der manglede en af dem, der normalt var en del af ”pakken”. Jeg spurgte laboranten, som også undrede sig over, at den ikke var med. Vi lavede derefter den aftale, at han tog en ekstra prøve – som jeg så kunne bede sygeplejersken om at bestille, når jeg kom op i ambulatoriet. Så vi kunne gøre det i baglæns rækkefølge.

Og tænk, da jeg på ambulatoriet spurgte sygeplejersken, om de ikke havde glemt en prøve. Så skete der det fantastiske, at hun sagde TAK – fordi jeg selv var opmærksom på, at de havde lavet en fejl.

Ingen selvretfærdig surhed – eller irritation over, at blive fanget i en fejl – men TAK…

Det er jo dejligt, at slippe for kampe – hver gang de laver fejl. Og det kan jo heller ikke koste så meget – med et TAK – når det jo reelt er deres arbejde at sikre, at tingene fungerer. Og vi er jo nogen, der troligt retter alt, hvad vi oplever, der sker af fejl med vores egne behandling – ikke nødvendigvis af opofrende glæde – men af nødvendighed af hensyn til eget helbred…

Det virker måske ikke af så meget – at få et TAK – men med de oplevelser jeg har med i bagagen fra den verden – så hører det til i den positive ende af noget, der ikke kan forventes som en selvfølge i den verden…

Så hvem ved – måske er der alligevel håb for en bedre verden. At patienterne fremover får TAK for at nedbringe fejlprocenten i sundhedsvæsnet – i stedet for en personlig hård medfart…

26 juni 2010

"Normalitet", selvaccept - og stigmatisering

Lige nu er diabetes meget oppe i medierne. Der svirrer med katastrofenyheder om den dødsensfarlige sukkersyg, årsager til sukkersyge – osv. Sukker skyld i diabetessukker ikke skyld i diabetesingen kender årsagen til diabetes – det svinger fra den ene yderlighed til den anden – fordi, der ikke er nogen, der kender svaret på hvorfor…

Det er ret irriterende med alt den mediestorm – som der sjældent er seriøs dækning for – ikke i de luftlag – debatterne kører. Det er med til at besværliggøre livet noget – for os der lever med det – med alle de forvirrede rygter og forestillinger, det kan give anledning til…

Et normalt liv med diabetes?
Hvad er et normalt liv? Noget af det der altid popper op, når mennesker får en eller anden form for sygdom – er – kan de få et normalt liv.

Men kigger man på verden og samfundet som helhed – så er der så mange forskellige måder at leve på – at normalitet – er noget meget forskelligt.

Det kræver altid et godt selvværd at være anderledes. Og noget af det vigtigste ved at leve med diabetes eller en anden kronisk sygdom – handler om at turde være anderledes – og holde af sig selv for de særpræg man har.

Da jeg fik diabetes vedtog jeg for mig selv – at det fremover var normalt for mig – at leve med sprøjten og kulhydrattælleren i baghovedet. Og sådan var det bare. For jeg var jo stadig den samme på alle andre måder.

Jeg tog det ikke til mig som en form for unormalitet – mere som en praktisk besværlighed – som jeg kunne – og stadig kan bande lidt over – når der er ting, der bliver lidt for besværlige.

For megen dramatik er med til at stigmatisere os der lever med sygdommen
Det tjener aldrig målgruppens interesser, når der kommer alt for mange krisealarmer om den sygdom, de skal leve med.

Selvfølgelig lever man med det besvær, og den ekstra risiko der er forbundet med sygdommen. Men der er mange mennesker, der lever med nogle begrænsninger og besværligheder – på den ene eller anden måde. Naboens græns er jo sjældent så grønt – at livet er helt problemløst. I hvert fald ikke ifølge dem selv. Vi har jo en god brokkekultur i lille
Dannevang.

Men ret skal være ret. Det kan godt lade sig gøre, at leve et ”normalt” liv – forstået på den måde – at det kan lade sig gøre at have et alsidigt aktivt liv – med de forbehold og det ekstra besvær, der nu engang er forbundet med det. Selvfølgelig kan man aldrig leve så bevidstløst ansvarsløst – med hovedet under armen, som nogen gør. Men det i sig selv er vel heller ikke et ideal – der er værd at tilstræbe?

Det liv kan man så vælge at leve – og få det bedste ud af – eller vælge at gå til af bekymring over en potentiel risiko – som måske alligevel aldrig bliver aktuel for en selv…

Der er jo mange, der lever længe og godt med diabetes… Og der er mange, der lever surt og negativt – længe – uden diabetes…

01 juni 2010

Intet er så skidt, at det ikke er godt for noget

Med den store stigning i antallet af mennesker, der får diabetes 1 – og der også meget af det, der i mange år har gået for at være videnskabelige sandheder, der er blevet afskrevet som fejlagtige
hypoteser.

Det er jo godt – at slippe for de fordomme…

Men videnskabelig set – så har det jo hele vejen igennem været faglig useriøst, at ophøje hypoteser til sandheder.

Nu lander den der, at der er ingen der reelt ved noget om årsagerne til diabetes 1. Godt for os der har sygdommen, at der er kommet lidt mere seriøsitet på banen.

» Flere børn får diabetes 1

15 maj 2010

Principper og holdninger styrer behandlingstilbuddene - stor mangel på saglig og seriøs rådgivning

Det er noget af en udfordring, at lære at sortere og agere i en verden, der i så høj grad er præget af personlige principper og holdninger på de forskellige hospitaler – og hos de enkelte behandlere. Der kan være stor forskel på, hvilke behandlingsmuligheder du får, alt efter hvilket hospital og hvilken læge du tilfældigvis ramler ind i.

Opdragende principper
På det hospital hvor jeg var tilknyttet som nykonstateret diabetiker, havde man den principielle holdning – at alle nykonstaterede diabetikere skulle behandles med langsomvirkende insulin i et år, før de kunne komme over på en behandling med kombinationen med langsomvirkende og hurtigvirkende insulin. Begrundelsen for behandlingsprincippet var, at så lærte vi at leve med den begrænsende rutine, der var nødvendig. Gennem mit netværk fik jeg at vide, at på hospitalet i et andet amt havde man den modsatte principielle holdning. Der skulle flest muligt i behandling med kombinationen af langsom virkende og hurtigvirkende insulin – specielt de unge, da det gav bedre muligheder for den selvregulering, der passede bedst med muligheden for at leve ”et normalt” liv.

Lægens favorit behandling
Jeg var en af de første, der begyndte at bruge Humalog insulin. Den læge der introducerede produktet var ikke særlig salig – men jeg var glad for at komme på Humalog. I en tilfældig sammenhæng mødte jeg en anden diabetiker, som var tilknyttet den samme læge. Han var under stærkt pres fra lægen, for at han også skulle begynde at bruge Humalog, hvilket han ikke havde lyst til. Det er ikke usædvanligt, at læger lægger pres på patienterne, for at de skal bruge de produkter, som de selv er favoritter af. Patienternes egen oplevelse og holdning til, hvad de selv har det bedst med – bliver nogle gange ikke hørt og taget særlig alvorligt.

Principiel modstand mod bestemte produkter
Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en Humalog pen, der gik istykker, da jeg var på besøg i et andet amt, end der hvor jeg boede. Det var i en weekend, så jeg rettede henvendelse til det døgnåbne apotek, for at høre om jeg kunne få insulinen der. De havde det ikke på lager. Så forsøgte jeg mig med det lokale hospital – hvor jeg fik at vide, at de af principielle grunde havde valgt at boykotte produktet – så det blev slet ikke introduceret til nogle af deres patienter, hvilket gav forklaringen på, hvorfor det lokale apotek ikke havde produktet på lager. Jeg måtte en tur omkring vagtlægen, hvor jeg fik en recept på et andet insulin produkt – som jeg så måtte bruge som nødløsning, indtil jeg kom hjem igen.

Mig bekendt er det ikke lovligt at boykotte produkter, der er godkendt i handel. Men det sker også – og du kan risikere at stå i den anden ende af landet og skulle finde en nødløsning, fordi der i det område er en principiel modstand mod de produkter du bruger.

Personlige principper og udnyttelse af en svær situation
Som nykonstateret diabetiker deltog jeg i en periode i en selvhjælpsgruppe for diabetikere. Her mødte jeg en mor til en dreng på 5, der havde fået diabetes. De havde fået kostvejledning af en diætist, der havde fortalt dem, at drengen kun måtte få én sukkerfri sodavand om dagen. Senere fandt de jo ud af, at det ikke var relevant for drengens diabetes. Da de spurgte diætisten hvorfor hun havde sagt det – var hendes svar, at hun ikke syntes at børn skulle drikke sodavand. Moren var rasende, for det var jo at gøre livet unødvendig hårdt, når de stod med en dreng på 5, der lige pludselig ikke måtte få ret meget af det, hans kammerater spiste – og noget af det eneste han så kunne få i stedet, var en ekstra sukkerfri sodavand.

Det er ikke usædvanligt, at den viden og information du får – indeholder andet og mere, end det der er relevant for din diabetes. Det gør livet som diabetiker unødvendig kompliceret, at behandlingstilbuddene er så holdnings- og principstyret.

Der er lang vej til mere seriøse og saglige tilstande indenfor dette område. Skal du leve med det, så sorter 95% af det du får at vide i den verden fra, og søg viden og information andre steder.

14 maj 2010

Opfølgning på behandlingsfejl

Når der sker fejl i et behandlingsforløb – er det din opgave som patient at søge for, at der sker opfølgning på det. Ellers sker det ikke.

Det er selvfølgelig vigtigt, at der sker en opfølgning – for at få behandling ind på rette spor igen – og forebygge gentagelser af samme fejl – en anden gang. Jeg kæmpede en forgæves kamp – i forlængelse af det belastende forløb jeg havde været udsat for – med stress for 14 år. (Beskrevet i indlægget: Når lægen laver fejl – er det patienten, derer hysterisk og ”skør”).

På et tidspunkt holdt jeg op – og håbede på at det var en enlig svale – og bedre held næste gang. Men der var ikke bedre held næste gang.

Det jeg gjorde for at lave opfølgning – var at skrive forløbet ned – og give det til dem – så de fik det skriftligt. I dette tilfælde – havde jeg fået en hård medfart på en arbejdsplads, næsten parallelt med en hård medfart hos dem – som havde givet anledning til alvorlig stress – som jeg havde været indlagt med – så de havde selv målingerne på det. Og den stress skulle jeg have fred til at komme over – det havde ikke noget med diabetesbehandlingen at gøre.

Så jeg forsøgte at få dem til at skille tingene ad. Det gjorde jeg gentagne gange. Men det var en forgæves og ligegyldig kamp – for de fattede det aldrig.

Lige så snart der er mere end en faktor, der påvirker diabetes – så fatter de ingenting. Og det er i de situationer, livet bliver svært – og hvor der kunne være behov for opbakning og hjælp. Men der er ikke noget at komme efter.

Stress er en alvorlig sygdom – specielt når den kombineres med diabetes. Blodsukkerbalancen bliver ukontrollabel. Men det mangler man fra behandlerside forståelse for. Så i mange tilfælde udgør de bare en ekstra stressfaktor – der gør ondt værre. Men det er stadig vigtigt, at der kommer opfølgning på dårlige forløb.

Men jeg har opgivet at få noget ud af det internt i systemet – så nu laver jeg den opfølgning her på min side. Så er det beskrevet en gang for alle – og jeg har et sted at henvise til – når jeg fremover render ind i arrogante læger, der ikke ”hører efter” – og ikke tager mig og mit liv alvorligt…

For det er da ikke til at holde ud – at skulle igennem det samme cirkus – mere end en gang – flere gange – fordi de ikke kan finde ud af at lave opfølgninger på forløbene.

Det er problemet med det system – de måler kun på, hvorvidt du har fået helbredsmæssige mén at det. Og så længe det ikke har taget livet af dig – så er det ligegyldigt.

Men for mig er det ikke ligegyldigt – for det udøver en helbredsmæssig belastning for mig – at gennemleve de forløb.

Opfølgning er vigtig for det forebyggende perspektiv. Men det kræver at man fra sundhedsvæsnet side, bliver bedre til at erkende fejl – og tage dem på sig – så det ikke lægger patienten til last – i det
videre forløb…

11 maj 2010

Overdreven sygeliggørelse...

Jeg hører til de små spinkle, der aldrig har været overvægtig – og heller ikke har anlæg for det.

På et tidspunkt var jeg udsat for en læge, der havde brug for at få gjort en sygdom ud af min slanke og spinkle statur. Først tog jeg mod det amatørpsykologiske behov for at ”aflure”, om jeg havde et sygeligt behov for at være ”myndeslank”. Men det gik – og går jeg egentlig ikke så meget op i – jeg er, som jeg er… Og det er ”beklageligvis" "desværre” i den slanke ende af vægtskalaen. Det næste jeg skulle testes for, var om mit stofskifte var forhøjet. Det troede jeg nu ikke – for hvis det var det, så havde det nok vist sig som et problem for mange år siden. Men han kunne da godt få lov til a tage en prøve på det, så vi kunne få det ud af verden.

Der blev så taget en stofskifteprøve. Ved næste ambulante besøg havde han så resultatet af den. Den viste at mit stofskifte var højt, men ikke forhøjet – så han kunne berolige mig med, at alt var ganske normalt. Men han behøvede ikke at berolige mig, det var helt, som jeg havde forventet – det var ham, der havde brug for at blive beroliget, og det var han så blevet. Han skulle ikke tørre sit problem af på mig.

Da jeg forlangte at få resultaterne at se, ville han først ikke vise mig dem – for det var meget kompliceret, så det kunne jeg ikke forstå. Det troede jeg nu godt, jeg kunne, jeg er ret kvik – så han kunne bare fortælle, og hvis der var noget jeg ikke forstod – så kunne jeg jo spørge. Og det var faktisk ret enkelt at forstå. Når der bliver taget en prøve for forhøjet stofskifte, bliver der målt på 4 (så vidt jeg husker – eller også er det 5) faktorer. Den ene faktor er en proceskatalysatorer, det er det stof, der sætter tempoet på processen – de andre faktorer viser mængden af de stoffer, som katalysatoren kan omsætte. For at et stofskifte kan være forhøjet, skal både katalysatoren og nogle af de andre faktorer være forhøjet.

Så det var jo nemt at forstå.

De ”normale” problemer
Som patient skal du helst have de problemer, der står i tjeklisten, at det er ”normalt” at have. Og i Danmark er det normalt, at have problemer med overvægt.

Det er meget opslidende, at blive udsat for et konstant behov for at få dig gjort til et unormalt og problematisk menneske.

08 maj 2010

Destruktiv frygt

Af en eller anden besynderlig grund – så baserer meget diabetesrådgivning sig på frygt. Det virker som om, at man i behandlerkulturen tror, at frygt giver mennesker evnen til at regulere deres diabetes.

Da jeg som nykonstateret diabetiker var indlagt til behandling, var der en medpatient, som gjorde meget stort indtryk på mig. Han var indlagt efter et insulinchok. Han var mildt sagt skrækslagen – og ude af stand til at forholde sig til det, der var sket.

Som han selv gav udtryk for – så gjorde han alt det ”han skulle”. Han spiste ikke en krumme mere end ”han måtte” – og alligevel gik det galt. Det, han ikke forstod, var – at han i forbindelse med ekstra fysisk aktivitet var nødt til at spise ekstra for at undgå lave blodsukre. Han turde ikke selv tage stilling til sin kost og insulinbehandling.

Det mest modbydelige, man kan gøre mod mennesker, der skal leve med insulinkrævende diabetes – er at præsentere dem for alverdens ulykker i kombination med en bedrevidende facitliste til forebyggelse af ulykkerne. Nogen bliver så bange, at de blokerer helt for selv at tage stilling til deres behandling. Jeg har gennem årene mødt nogle stykker, der på den måde får et meget svært liv – og får svært ved at få greb om en god regulering af deres diabetes. De får aldrig den grundlæggende forståelse for, hvad det handler om.

De kommer til at leve i frygt – eller i afmægtig ”fanden i voldsk” trods. Et liv på trods…

Et depressivt livssyn

Behandlerkulturen er præget af et depressivt livssyn – som man forsøger at overføre på patienterne. Noget af det første, der slog mig, da jeg som nykonstateret diabetiker kom i kontakt med den verden – var: ”Hvorfor forsøger man at gøre et praktisk problem til et psykisk problem?”.

Den mentalitet er kommet til udtryk på mange forskellige
måder gennem årene.

Her er et par eksempler:

Dit liv er ødelagt
Da jeg som nykonstateret diabetiker var indlagt, var min reaktionlettelse over at få stillet en diagnose, der var til at leve med. Det stod i en noget skærende kontrast til den ”undergangsstemning” der prægede personalet. Jeg kan huske, der stod en rand af personale omkring min seng – da jeg fik overbragt det sørgelige budskab om det liv, der ventede mig med diabetes: Mit liv blev aldrig som før – og jeg skulle fra nu af til at have ansvaret for mig selv. Mig bekendt havde jeg altid haft ansvaret for mig selv – og jeg kan huske, at jeg tænkte: At det virkede som om, jeg var landet mit i en begravelse – og noget tydede på at det var min egen. Det gjorde mig utryg – og jeg turde ikke give slip på mig selv og være ked af det, for hvem skulle så passe på mig, midt i den tungsindige verden.

Tag sorgerne på forskud
Da jeg som nykonstateret blev præsenteret for ”døds- og ulykkesstatistikkerne”, var min reaktion, at jeg satsede på, at jeg hørte til i den gode ende. Det gav anledning til en underlig overbevisningskamp overfor mig – for det kunne jeg jo ikke vide noget om. Og nej, det kunne jeg jo ikke – men det kunne de da heller ikke. Men hvad er forskellen på en negativ og en positiv tro på livet? Det giver jo ikke andre behandlingsmuligheder. På det konkrete plan er der ingen forskel på dine muligheder – men det betyder meget for dit liv, om du går rundt og tænker sort – eller tager livet i den rækkefølge, det kommer.

Du skal være ked af at stikke dig selv
Da jeg startede på med Lantus insulin – blev jeg i første omgang kraftig fejlmedicineret med en overdosis, der var ved at tage livet mig. Efterfølgende trappede jeg dosis ned – og fandt frem til: At to mindre doser i døgnet, i stedet for den ene store som jeg var blevet anbefalet, gav en god døgnvirkning. Da jeg ved min kontrol på ambulatoriet fortæller, at jeg har fundet frem til, hvad der fungerer – bliver jeg af en irritabel sygeplejerske spurgt: Om jeg da ikke er ked at skulle stikke mig selv så mange gange? Mit svar var: Hvad er alternativet? Jeg var glad og lettet over at have fundet frem til noget, der fungerede – men det blev hurtigt problematiseret: Du er ked af det!

I perioder har det taget utrolig hårdt på mig – og jeg har været langt nede over, at skulle udsættes for den besynderlige form for personlig negativ nedskrælning, fra en verden som jeg lever i et livslangt afhængighedsforhold til – hvad enten jeg bryder mig om det eller ej. Det er for mig, en af de tunge problemstillinger ved at leve med diabetes.

Du skal ikke tro, at du er noget. Du tilhører ikke dem, der med nogen ret kan glæde sig over dit liv. Du er ked af det! Dit navn er depression – ka’ du så lære det!

Mentaliteten betyder også, at de problemer man i den verden har behov for at dyrke og pådutte patienterne, fylder så meget – at der ikke er plads til de problemer og bekymringer, som man selv har. De bliver ligegyldige og sekundære. Den eneste, der tager dem alvorligt, er dig selv…

Konsekvenserne for målgruppen
Samtidig kan man læse om undersøgelser, hvor det fremgår,at mange diabetikere lider af depressioner – langt flere end det er tilfældet for andre grupper med kroniske sygdomme. Der kan også være problemer med et overdrevent behov for selvkontrol, som fører til spiseforstyrrelser blandt unge.

Det vil man meget let kunne ændre noget på – ved at ændre på mentaliteten i behandlerkulturen. Der er noget, der hedder selvopfyldende profeti. Det bliver, som man i behandlerkulturen forsøger at påvirke tingene til at blive.

02 maj 2010

Jeg, mig - og så mig selv

Nu er tid jo ikke det, der er mest af i sundhedsvæsnet – og det kan være meget belastende, når den sparsomme tid der er, bliver brugt på sundhedspersonalets behov for at vælte dem selv, deres private liv og følelser i hovedet på patienterne.

Jeg har flere gange oplevet læger og sygeplejersker, der har haft et helt abnormt behov for at tale om dem selv.

Cykeldronningen
Jeg var på et tidspunkt udsat for en sygeplejerske, der var helt ekstrem. Sundhedsmedarbejdere går generelt meget op i, om man som diabetiker får motion. Så er der nogen, der har en meget begrænset opfattelse af hvad motion kan være – og det er denne sygeplejerske et eksempel på. Hun havde en forkærlighed for cykler. På hendes spørgsmål om hvorvidt jeg cyklede på arbejde – havde jeg svaret nej. Det gjorde hun. Og så fik jeg den helt store fortælling om, hvordan hun cyklede i alt slags vejr. Hendes regntøj. Den dejlige oplevelse hun havde ud af at stride sig gennem vejr og vind. Meget levende beretning – og jeg kunne nemt se hende for mig – med lyserøde kinder, i en selvfed rus ”Jeg, mig, mig selv – og så Ørnen – vi kan det der med cykler”. Men hvad kom det mig ved? Jeg var nødt til at afbryde hende, for jeg havde lige nogle ting omkring mig og mit liv, som jeg havde brug for at få vendt – inden tiden var helt udløbet…

Hans fætters søn
Nogen sundhedsmedarbejdere har brug for at komme lidt i ”familie” med patienterne. Jeg var på et tidspunkt ude for en læge, der mente at jeg måtte kende hans fætters søn, da han fandt ud af, at jeg havde en grunduddannelse som ingeniør fra Aalborg Universitet. Jeg kan ikke huske om fætterens søn hed Bo, Ib, Brian, Henrik eller noget helt andet. Denne fætters søn læste nemlig til ingeniør på selvsamme universitet. Det ville være meget usandsynligt, om fætterens søn der er en mellem flere tusinde ingeniørstuderende – lige tilfældigvis skulle være en jeg kendte. Men jeg kom jo sådan set også bare til kontrol på ambulatoriet, for at få en snak om mit helbred.

Som patient med en kronisk sygdom, er man over tid i kontakt med flere hundrede læger og sygeplejersker – og det er meget at forlange, at man skal kunne kapere at have ”familiære” og personlige relationer til dem alle sammen.

28 april 2010

Sundhedsvæsenets ansatte og patienterne - er ikke "i samme båd"

Jeg har mange gange siddet overfor læger og sygeplejersker, der opfører sig som om, at vi er ligeværdige parter i en diskussion, der handler om at få RET. Men vi er ikke ligeværdige parter. Og for mig handler det ikke om at få RET. Det handler om at finde gode løsninger, der får mit liv som diabetiker til at fungere bedst muligt.

Der er generelt en stor mangel på en professionel forståelse for, at man som ansat i sundhedsvæsnet, har at gøre med en målgruppe, der har deres liv og helbred i klemme – og konsekvenserne af alt der belaster livet og helbredet for patienterne – er jo noget der rammer patienterne – ikke sundhedsvæsnets ansatte.

For diabetikeren, er diabetesbehandlingen ikke bare ”et skuffeprojekt”
På et tidspunkt for år tilbage blev der lavet en ”fokusgruppe” undersøgelse om diabetikers oplevelse af at være patienter. En af undersøgelsens resultater var, at sundhedsvæsnets ansatte ”glemte” at tænke på, at diabetikere lever med diabetes 24 timer i døgnet. (Jeg kan i skrivende stund desværre ikke finde den artikel, hvor undersøgelsen blev beskrevet. Jeg linker den på, hvis jeg finder den).

Jeg blev lidt pap over, at det kræver en undersøgelse at nå til den erkendelse – det er jo basal logik. Men det passede meget godt med det, jeg selv oplevede.

Da jeg startede med at bruge Lantus insulin, blev jeg anbefalet en overdosis, der var ved at tage livet af mig. Ved den efterfølgende ambulante kontrol, hvor jeg uden held forsøgte at få lidt sparring på, hvordan jeg skulle håndtere processen med at finde frem til den dosering, der passede til mig – stod jeg også overfor at skulle have ferie. Lægen der hverken fattede at hun havde anbefalet mig en overdosis, eller de problemer det gav mig med at finde frem til en passende dosering – ville så gerne dyrke lidt overflade konversation med mig i anledning af min forestående ferie. Det lød jo dejligt, at jeg skulle have ferie – om jeg skulle ud at rejse? Nej det skulle jeg ikke. Min ferie var for mig en pause fra et arbejde, hvor jeg havde ansvar for andre mennesker – så jeg kunne koncentrere mig 100 % om at få stabiliseret den kraftige fejlmedicinering, jeg var påvirket var. Der var ikke plads til ret meget andet i mit liv, før jeg havde fundet en løsning på det. Hun så ud som om, hun havde fået et slag i ansigtet. Tænker sådan et menneske overhovedet ikke?

Ovenstående er bare et eksempel blandt mange. De værste oplevelser har jeg fra årerne før, det blev mere alment accepteret, at diabetikere selv lærer at regulere deres insulin og bruger blodsukkermålinger som et redskab i hverdagen. De absurde krav om, at man som diabetiker skal betragte sin diabetes, som noget man tager frem fra skuffen en dag om ugen – for at måle på den – og ellers tager hovedet under armen og lever sit liv i et detaljeret rutediagram, der svarer til at gå rundt tælle stregerne mellem fliserne i fortovet, for at få den præcist samme energiforbrænding fra dag til dag – er da heldigvis blevet mindre og mindre udtalt.

Jeg har haft mange diskussioner i årernes løb, om netop den problemstilling: For mig er jeg ikke et skema – der kan parkeres i en skuffe, når der er fyraften.

24 april 2010

Dårlig opførsel - unødvendig belastning

Nogle former for adfærd er i de fleste sammenhænge en belastning. I en behandlingssammenhæng bliver den belastning ikke mindre. Det kan ikke koste så meget at opføre sig civiliseret og anstændigt – så jeg står meget uforstående overfor det.

Den umodne og ansvarsløse
Da jeg for år tilbage skulle starte på at bruge Humalog insulin – havde jeg aftalt en tid på ambulatoriet, hvor jeg skulle have recept og introduceres til produktet. Da jeg kom til den aftalte tid, udspillede der sig en yderst besynderlig scene.

Den læge, der skulle introducere mig for produktet, havde ikke fået skaffet et eksemplar af insulinpennen, så han kunne demonstrer den for mig. Så jeg kunne ikke få insulinen den dag.

Jeg mente, at jeg godt kunne undvære den demonstration. De penne, der bruges til at injicere insulin med, er meget brugervenlige og enkle. Jeg havde taget fri fra arbejde for at møde til den aftalte tid – og havde lagt en plan for de nærmeste dage, så jeg kunne koncentrere mig om at få startet op på den nye insulin. Så jeg var ikke indstillet på, at det skulle udsættes.

Lægen lagde det op til diskussion, og jeg fik en ordentlig svada: Det var for min skyld, at produktet skulle introduceres – for ellers kunne jeg ikke finde ud af det; jeg havde et urealistisk syn på insulinregulering, for man kunne dø af at tage insulin; og mere i den dur… Jeg svarede godt for mig, og fandt mig ikke i at blive pillet ned på den måde. Endelig kom han ”ud med det”, og fik sagt, at han af hensyn til sit ansvar, skulle demonstrere produktet, før han måtte udlevere det. Og så var der jo ikke noget at rafle om.

Men det kunne han jo bare have sagt! Og endnu bedre – så de kunne de ka’ ringet og aflyst tiden.

Jeg lavede så den aftale med ambulatoriet, at de kunne ringe, når de havde styr på det, de havde brug for at have styr på.

Jeg ville ikke tage fri fra arbejde en gang til – for ingenting og en underlig personlig ”opsang”, på grund af deres rod og problemer med dem selv.

Hvorfor leger de ”røver og soldater” på et hospital?
Ved en ambulant kontrol, hvor jeg blandt andet skulle have svar på blodprøven, der viste mit langtidsblodsukker. Blev jeg udsat for en meget grøn og ikke særlig kvik læge. Ved samtalen om langtidsblodsukret, sagde han fnisende, at den kaldte de ”sladreprøven”, for så kunne patienterne ikke snyde dem.

Hvorfor vælge at arbejde som læge på et hospital, når man godt kan lide at lege ”røver og soldater”? Hvorfor ikke pædagogmedhjælper i en børnehave?

En læge som ham, kan jeg ikke bruge til noget som helt. Der er ikke grundlag for seriøse samtaler.

Som patient er du næsten nødt til at hælde det igennem, og forsøge at bevare overskuddet til at fastholde det lidt mere seriøse element i de her situationer. Men det er absolut ikke særlig nemt – evig og altid – at skulle have så stort et overskud…

22 april 2010

Gidsel i systemets kamp om opgavefordelingen - og den "rigtige" behandling

Sundhedsvæsnet er en forvirret verden – hvor den ene arm ikke ved, hvad den anden gør – og der er også mange interne kampe om – hvad, der er hvis bord… Det finder man ud af – når man har været i det system – nogle år…

Det kan give nogle mareridtsagtige forløb – hvor det kommer til at handle om at blive sendt rundt i systemet. Og som patient – har jeg jo mit fokus på mit helbred – og er som udgangspunkt ligeglad med – hvem der tager af det – bare de ved, hvad de har med at gøre…

Et af de belastende forløb jeg har været ude for, skete da mit stofskifte i en kort periode accelererede. (Det kunne godt helbredes – selvom det påstås, at der ikke er nogen, der kan helbredes – vi er nogen, der bliver helbredt).

Jeg har det blandet med at ryge rundt i systemet på den måde. Dels har jeg ikke andet en foragt til overs for læger, der opfører sig uforskammet overfor patienterne – det er under lavmålet…

Der er den fordel ved at være igennem "flere led" – at man får forskellige oplysninger om, hvad behandlingsmulighederne er. Som så giver et bedre grundlag til ens egen vurdering af – hvad der er godt og skidt. Det er et problem, at der ikke er særlig god koordinering af viden om behandlingsmuligheder.

Det bliver let sådan – at man som patient, skal lede efter nogen, der har den rette viden. Men det er jo svært at vide, når du står i det – og har akut brug for at komme i behandling. Hvorfor kan de ikke udveksle erfaringer med hinanden – så de udvider horisonten lidt?

På mig virker det som om, at hver enkelt læge skal opbygge helt sin egen viden og erfaring – fra bunden. Og det sker ofte i en form for konkurrence om – hvem der har mest ret. De virker til at være meget dårlige til at anerkende hinandens erfaringer og resultater – og tage det med ind i overvejelserne – når der skal vurderes på, hvilke muligheder der er for den enkelte patient.

Jeg har den oplevelse – at man som patient, har lidt en koordinerende funktion, når det gælder viden. Mange patienter er meget bedre til at søge en bred viden om mulighederne – end de mennesker, der sidder i systemet. Og problemet kan så nogen gange blive – at finde de rette, der anerkender og bakker op om det, du selv ved, og træffer af beslutninger…

Systemet fylder meget. Det er en hel livsopgave i sig selv – at skulle fungere sammen med det…

Den opgave opfatter jeg som spild af liv – et onde, som jeg er nødt til at beskæftige mig med og tage stilling til… Jeg hænger jo ligesom på den – hvad enten jeg bryder mig om det eller ej…

12 april 2010

Nanovaccine stopper sukkersyge i mus

"En ny behandling med nanopartikler kan vaccinere mod diabetes 1 i mus og stabilisere blodsukkeret i dem, der allerede har sygdommen."

Læs artiklen på » videnskab.dk

Under pres for unødvendig øjenoperation

Siden midten af 90’erne har jeg haft grå stær. Så det har jeg fået i en meget ung alder. Så vidt jeg ved, kan der være en sammenhæng mellem udvikling af grå stær og diabetes. Grå stær er harmløs og ganske uskadelig for øjet, i modsætning til de diabetiske øjensygdomme der kan opstå. Så den eneste fornuftige begrundelse for at få foretaget en operation for grå stær, ville være, at synet er så dårligt – at det er nødvendigt.

Grå stær ligger som en form for ”vat-totter” og slører synsfeltet. Men i mit tilfælde ligger den grå stær sådan, at det ikke forringer mit syn på en mærkbar måde. Mit syn er så godt, at det kan godkendes til kørekort. Samtidig har jeg det held, at jeg ikke har nogle af de diabetiske øjensygdomme, som er noget, der ville bekymre mig utrolig
meget, hvis jeg fik det.

Så jeg har levet med grå stær i mange år. I alle årene har jeg været under pres for at få foretaget en operation. Men der er en risikoved den operation, som er noget større for diabetikere end ikke-diabetikere. Hvis du hører til blandt de 15-20 %, der får efterstær (”skærmen” bliver sort), er det noget der behandles med en simpel laserbehandling af hornhinden. Men det at ”røre ved” hornhinden, kan for diabetikere betyde en forøget risiko for, at de diabetiske øjensygdomme begynder at udvikle sig. Og den risiko vil jeg ikke løbe, så længe mit syn er så godt.

Jeg har i årerne, siden jeg fik grå stær, gået til øjenkontrol hvert halve år. Normalt går diabetikere til øjenkontrol en gang om året, for diabetiske øjensygdomme udvikler sig ikke så hurtigt, at det er nødvendigt at går til kontrol oftere.

Jeg har lige fået ny øjenlæge. Han undrede sig over hvorfor jeg gik til kontrol så ofte – det var jo unødvendigt. Så nu er der ændret på det – og jeg kan for eftertiden nøjes med en gang om året. Og den grå stær – ja den gør jo ingen fortræd – og hvis det pludselig bliver et problem, kan jeg jo bare få en tid – så jeg kan blive opereret.

Det er en utrolig stor lettelse, at slippe for et pres om at skulle få foretaget en operation, som jeg ikke har lyst til…

Det er mine øjne – og mit syn. Hvis det går galt med operationen, er det mig der skal leve med det…

Jo længere jeg venter med den operation, jo dygtigere bliver lægerne til at lave den – og jo bedre bliver de også til at behandle diabetiske øjensygdomme. Så risikoen for negative konsekvenser bliver mindre og mindre.

09 april 2010

Når lægen laver fejl - er det patienten, der er hysterisk og "skør"

Hvor vidt, kan man komme ud for – at nogen læger vil drive det – for at legalisere fejl? Det har ingen grænser – fandt jeg ud af for 14 år siden…

I forlængelse af både et belastende forløb til afklaring af insulinvirkningen og en voldsom arbejdsoplevelse – blev jeg indlagt med alvorlig stress (forhøjede hvide blodlegemer og en række andre målbare faktorer) og diabetisk syreforgiftning.

I begge situationer, havde jeg måttet kæmpe meget hårdt for at fastholde fokus – på det ”fagligt” relevante – mens jeg blev bombarderet med personlige beskyldninger og chikanerier – fra mennesker, der ikke havde noget særlig seriøst fagligt fokus…

Jeg havde også fået et alvorligt chok i forbindelse med arbejdsoplevelsen – så jeg var noget medtaget. Ved den opfølgende ambulante kontrol efter min indlæggelse – blev jeg tilbudt noget samtale ovenpå oplevelsen – som jeg sagde ja til – jeg kunne godt bruge et voksent menneske at tale med.

Det viste sig at være et forsøgsprojekt – i samarbejde med en psykiater – der havde til formål, at ansvarliggøre destruktive patienter – der var ude af kontakt med sig selv. Der var heldigvis en måneds ventetid – inden jeg kunne komme til samtale – så jeg havde haft lidt tid til at ”trække vejret” – inden – ellers var jeg da gået helt i stykker på det…

Da jeg kom til samtale med psykiateren – begyndte han at køre ud af nogle tangenter, der var helt ude af trit med det jeg havde oplevet: Jeg havde forsøgt at ødelægge mit liv og min karriere ved at bringe mit eget liv i fare – og skide på gode mennesker – der kæmpede for at redde mig; Jeg havde ingen mentale grænser (han havde åbenbart ikke ”så højt til loftet” som mig); Jeg var et taber-menneske fra en taber-familie (jeg er opvokset i et ikke akademisk miljø) – så han havde da en pæn portion social racisme – der ikke hører hjemme i en behandlingssituation.

Jeg takkede nej til det tilbud – og skyndte mig at komme ud af døren…

Noget rystet ringede jeg til ambulatoriet – og bad om at komme til en anden læge – næste gang jeg kom til kontrol.

Da jeg kom til kontrol næste gang – stod den læge, jeg havde valgt fra – på spring – og gik lige på mig. Hun skulle lige høre – om det havde været godt – det med psykiateren. Jeg røg helt op i det røde felt – og gav hende en ordentlig røffel. Hun undskyldte sig med, at den psykiater også var lidt af et fjols – og der var andre end mig, der havde en negativ oplevelse af det – og projektet var blevet stoppet.

Den kunne jeg jo så være hoppet på. Hvis jeg ikke havde været så åndsnærværende – at forlange, at se hvad der stod i den henvisning – som psykiateren havde. Der stod ikke, at jeg havde fået en hård medfart – både på ambulatoriet, hvor de ikke havde taget mig alvorligt med hensyn til klarlæggelse af insulinvirkningen – heller ikke at jeg havde været ude for en grov form for personlig chikane på en arbejdsplads. Der stod noget helt andet. Der stod at jeg var en jeg-svag person, der ikke tog mit helbred alvorligt – og når hun havde sagt, at mine blodsukre var for høje – havde jeg sagt, at det vidste jeg godt – og så var jeg ikke i stand til at ”koagulere” psykisk… Selvfølgelig vidste jeg, at min blodsukre var for høje – og hun fattede ikke, at det havde noget med insulinvirkningen at gøre. Men det fandt jeg jo ud af – og det var blevet meldt tilbage til hende og ambulatoriet – sammen med en besked om – at det så var det! Og at jeg ville have ro for mere fra deres side – for jeg stod i et arbejdsforhold, hvor der var noget helt galt – så det blev jeg nødt til at bruge min fulde koncentration på.

De havde alle de informationer, der var behov for – for at kunne takle situationen godt. Hvis de havde ”hørt efter” og taget mig alvorligt.

Så jeg måtte jo konstatere, at de fra ambulatoriets side ikke tog mig, mit liv og helbred alvorligt – og det havde ikke noget med psykiateren at gøre. Han var en stor idiot – men det var der flere end ham, der var…

Manglende lægeetik
Læge etisk var der flere ting, der blev overskredet i det her forløb.

Dels er det under alt kritik, at en alvorlig situation som denne, hvor jeg er alvorligt svækket, bliver udnyttet til at sende mig ind i et forsøgsprojekt. Det er ikke OK at eksperimentere med mennesker i alvorlige situationer.

Dels er et fravalg af et læge, et fravalg der skal respekteres – så hun må ikke ”kaste sig” over mig – når jeg efterfølgende kommer til samtale med en anden læge.

Og det stoppede ikke med det. Hun havde ikke sluppet mig endnu.

Jeg meldte mig efterfølgende til et møde for diabetikere – omkring Humalog insulin. I den anledning kunne man på forhånd stille nogle spørgsmål – som så ville blive berørt på mødet. Så fik jeg en telefonopringning fra den ”besatte” læge. Hun ringede for at fortælle mig – at jeg kunne få taletid på mødet – hvor jeg kunne få lov til at fortælle de andre diabetikere, hvad de skulle gøre – for jeg var lidt mere kløgtig end alle de andre.

Jeg kan ikke huske, hvordan jeg fik hende viflet af. Efterfølgende meldte jeg afbud til mødet – jeg skulle ikke havde den læge til at hænge over mig.

Det var fra den ene yderlighed til den anden. Først var jeg skør og selvdestruktiv – så derefter skulle jeg være ”superbrugeren”, der skulle komme med mirakelkuren, der kunne redde alle andre.

Mig bekendt var jeg alvorlig syg af stress – det er man, når det kan måles på blodprøverne – og havde fået et ordentligt chok, over den hårde medfart jeg havde fået på arbejdspladsen og efterfølgende på hospitalet.

Der siges, at der ikke er langt mellem galskab og genialitet.

Det var godt at det ikke var i mit hoved – der var de udsving. Så havde den da været rivende gal. Men det var ikke det sidste, jeg hørte fra den læge.

Forskningsprojekt til dokumentation for mentale afvigelser hos diabetikere
Noget tid efter begyndte jeg at få breve om forsøgspersoner til et forskningsprojekt – der handlede om at få dokumenteret mentale afvigelser hos diabetikere, til sammenligning med mennesker med andre kroniske sygdomme.

Det var den samme læge, der stod for det projekt. Jeg smed det ud. Men der blev ved med at komme flere breve – og så blev det med den skrivelse – at hvis ikke de fik svar – vil man blive ringet op. Så jeg svarede, at deres såkaldte videnskabelige projekt ikke havde min interesse.

Derefter fik jeg ambulatoriet til at lave en generel påtegning på min journal – at jeg ikke deltog i forsøg og forskning. Så var der sat en stopper for flere henvendelser fra den læge.

Det her var midt i 90’erne. Det blev aldrig noget ud af forsøget på at få stigmatiseret diabetikere som mentalt afvigende. Men man har opnået en anden effekt – ved i den grad at lege amatørpsykologer – og køre psykisk hårdt på patienterne – i stedet for at give en saglig og seriøs rådgivning. Der er flere diabetikere, end andre med andre former for kroniske sygdomme – der lider af alvorlige depressioner.

Det kommer ikke bag på mig. Kombinationen af mangel på seriøs rådgivning – og en destruktiv adfærd overfor patienterne – er en stor belastning, når man skal leve med en kronisk sygdom – som man godt ved, kan give alvorlige følgesygdomme, hvis ikke behandlingen fungerer godt…

06 april 2010

Insulinvirkningen er IKKE lægens bord

En af de problemstillinger, der er forbundet med diabetes behandlingen, er, at finde frem til hvordan insulinen virker. Det var en af de ting, jeg tog for givet – at der selvfølgelig var forståelse og opbakning til i sundhedsvæsnet. At mennesker der var uddannet til at rådgive til på diabetesambulatorier – havde noget viden og erfaring med det – så de kunne gå ind med råd og vejledning til den problemstilling.

Det kan de ikke…

Det lærte jeg på den hårde måde – da jeg fik et job, der krævede, at jeg nogle gange arbejde på skæve tidspunkter – med fyraftensmøder med nogle af dem der deltog i de projekter, som jeg var ansat på.

Rent logisk skulle der jo ikke være et problem i at rykke aftensmaden og min måltidinsulin til klokken 20 – hvis ellers min basisinsulin virkede som den skulle. Men det gav anledning til nogle umotiverede stigninger i mine blodsukre. Jeg havde også problemer med lave blodsukre om natten – så det fungerede ikke så godt, som det skulle.

Jeg tog problemet op overfor personalet på ambulatoriet – det kunne jo også ses på mine langtidsblodsukre. De begyndte at blive højere.

På ambulatoriet reagerede man ved at stille spørgsmålstegn ved min menneskelige normalitet: Så gik jeg jo nok og ”småspiste”; de havde masser af statistik der viste hvordan insulin virkede, om jeg gerne vil være speciel?; de havde hørt mange dårlige undskyldninger for hvorfor patienterne ikke ville passe deres sukkersyge – det her var en af de bedre – og mere i den dur…

Så det var godt og kort en fysisk umulighed – at insulinen ikke virkede som det stod på ”indlægssedlen”… Det var mig, der var selvdestruktiv – og ude af kontakt med mig selv…

Dengang var der stor modstand mod at patienterne selv målte deres blodsukre i det daglige – så min bevilling til teststrimler gav nogle begrænsninger for, hvor meget jeg selv kunne måle mig til en løsning af problemet. Jeg havde ikke råd til at købe ekstra teststrimler uden tilskud.

Efter et lille års tid – blev jeg tilbudt at komme over på Humalog insulin – et nyt måltidsinsulin – der skulle have en kortere og mere præcis virkning. Den læge, der gav mig tilbuddet, fortalte mig, at det skulle være godt for håbløse tilfælde som mig, hvor blodsukkerne kørte op og ned som ”Kong Volmers røv”. Jeg takkede ja til tilbuddet – fordi det ville være nemmere for mig at vurdere basisinsulinens virkning, når jeg fik en mere præcis måltidsinsulin.

Da jeg startede op på Humalogen forsøgte jeg igen at få en snak om – at jeg nu havde muligheden for at få vurderet –virkningen af min basisinsulin… Der fik jeg den sædvanlige ”sang” om min misforståede problemopfattelse…

Men det behøvede jeg jo så heller ikke at diskutere mere med dem. Der var også sket det positive, at man var begyndt at opfatte daglige blodsukkermålinger som noget positivt – så jeg havde også mulighed for selv at lave hyppigere kontrolmålinger.

Det viste sig rimelig hurtigt – at det var helt, som jeg vurderede, at det var. Mine blodsukre begyndte at stige helt af sig selv ved 15 tiden om eftermiddagen – så på det tidspunkt var der ikke meget effekt tilbage – af den basisinsulin jeg tog om aftenen. Jeg delte den dosis op i to – og i stedet for en dosis om aftenen – tog jeg i stedet halvdelen om aftenen og halvdelen om morgen. Så var der ikke flere stigninger om eftermiddagen.

Ved min næste ambulante kontrol meldte jeg tilbage, at jeg havde løst problemet med min basisinsulin. Men eftersom det jo var en fysisk umulighed – så måtte jeg jo være en mutant. Så det var det ikke længere en fysik umulighed. Der var 117 forskellige grunde til, at det sagtens kunne være sådan. Men det var der først, da jeg havde lagt insulinen om, og prøvede det af…

Og så en gang til – med en overdosis…
Da jeg nogle år senere skulle starte på Lantus som ny basisinsulin – fordi den havde en mere jævn optagelse i kroppen, gentog forløbet sig igen.

På det tidspunkt havde jeg fået en hverdag, der krævede et højt fysisk aktivitetsniveau. Så opdelingen af basisinsulinen (Insulatrad) i to doser – var blevet til tre. Så det var noget praktisk besværlig.

Den læge der skulle introducere insulinen – var hurtig til at ”indstille mig” til en stor dosis på 22 enheder en gang i døgnet. Det var jeg noget betænkelig ved. Min erfaring var, at jeg skulle passe meget på med alt for store doser – og 22 enheder var en meget stor dosis, i forhold til det jeg plejede at tage. Men det var 100 % sikkert. Produktet var skræddersyet til patienter som mig, der havde problemer med at få Insulatrad til at give en jævn døgnvirkning. Jeg spurgte hende direkte, om hun var helt sikker på – at det var nogen god ide’. Og den var ”skudsikker”.

Det var ikke nogen god ide. Effekten var meget voldsom – og jeg fik nogle kraftige fald i blodsukre. Jeg måtte kæmpe i flere timer for at spise nok, til at undgå et insulinchok og miste bevidstheden. Så der var helt galt.

Jeg startede på at trappe dosis ned – og ved en opfølgningskontrol på ambulatoriet havde jeg mine blodsukkermålinger med – for at få et bud på en bedre dosering end det, der jo var en overdosis.

Lægens reaktion var underlig: Så virkede insulinen jo ikke – der var den helt vildt lav – og der var den helt vild høj. Jeg var nødt til at bede hende om at prøve på at tage sig sammen. Det var en profil på virkningen af en overdosering. Det, der kunne ske, som jeg ikke ønskede, der skulle ske, var – at når effekten ikke var, som der stod i statistikken at den skulle være – så blev det produkt taget fra mig – fordi det ikke ”virkede på mig”. Jeg tror ikke, hun fattede ret meget af den virkningsprofil, der var på den overdosis, hun havde anbefalet. Men hun fattede, at der var noget hun ikke fattede – og jeg takkede nej til intensiv ”hjælp” til at finde frem til en god dosering. For mig var det nemmere at gøre det selv – uden hjælp – end at skulle spilde krudt på at få mennesker, der ikke fatter problemet til at fatte problemet – så de eventuelt ville kunne hjælpe.

Efter nogle måneder nåede jeg frem til to doser på 8 enheder – en morgen og en aften. Det fungerede fint – og gør det stadig. Fordelen for mig har været – at insulinen virker mere jævnt end den jeg brugte før.

Det var et hårdt forløb. Blodsukkermålinger hver 2. – 3. time døgnet rundt – i nogle måneder – hvor jeg også havde mit arbejde at passe.

Det var rart, da jeg nåede så langt – at jeg kunne sove igennem, og få nogle flere sammenhængende timers søvn.

Insulinvirkningen er IKKE lægens bord!
Siden den gang – har jeg holdt fast i – at de ikke blander sig i detaljerne i insulinvirkningen hos mig. 95 % af de behandlere jeg har mødt – fatter slet ikke, at insulinen skal reguleres individuelt – og at den individuelle regulering kan være meget forskellig. Og det kan jeg ikke bruge til noget. Det har jeg langt bedre greb om – end de har.

Det kom bag på mig – at jeg mødte så stor modstand – og at de har så lidt forståelse for netop den medicinske del af behandlingen. Der havde jeg forventet, at de var noget dygtigere. Men det er de ikke…

Piet Hein har et lille Gruk, som er meget rammende for denne problemstilling: ”Der er stor lighed mellem at ha løst et problem og slet ikke ha fattet det”.

Sådan opfatter jeg det, jeg har oplevet. Et møde med nogle behandlere, der ikke fatter, at de ikke fatter problemstillingen – men tværtimod tror, at de har løsningen – så de patienter, der har godt greb i problemstillingen, og afviser deres løsning – de har et personligt ”fornægtelsesproblem” i forhold til deres eget ve og vel.

04 april 2010

Risikofaktorer i perspektiv

Når du får konstateret diabetes, kommer der et utrolig og ensidigt stort fokus på din diabetes og de risikofaktorer, der er forbundet med den. I behandlerkulturen bliver det dit livs centrum – og resten af
verden eksisterer ikke. Men det gør den jo for os, der lever med diabetes.

Det selvforskyldte aspekt kommer også til at fylde meget – efter parolen: ”Gør som vi siger, ellers går det dig ilde – du dør  eller bliver alvorligt syg”. Det er at pålægge diabetikere en evne til omgivelseskontrol som er urealistisk. Vi lever alle med de vilkår, der hersker i en overstresset og omskiftelig verden – og det uanset om du er diabetiker eller ej. Ingen kan garantere for andre end dem selv – og verden er ikke så lyserød, at der hviler en beskyttende glorie over mennesker med diabetes.

Som diabetiker har du en forøget risiko for forkalkningssygdomme – og den risiko kan minimeres ved at have en god regulering af dine blodsukre og ellers leve fornuftigt med hensyn til motion og kost. Men nogen vil være mere disponeret for forkalkningssygdomme uanset hvad de gør – der er også et arveligt
aspekt i det. Med den selvforskyldte tilgang peger man fingre af dem, der får problemer med forkalkningssygdomme – hvilket er en urimelig hård facon overfor mennesker, der i forvejen har det svært.

Min erfaring er, at de faktorer der er mest belastende for en god diabetes regulering – er de ydre faktorer, som du ikke selv er herre over: Konfliktfyldte og stressende arbejdsmiljøer, anden sygdom – og fejl og sjusk i sundhedsvæsnet. De faktorer er man mere eller mindre blinde for, og du får svært ved at få hjælp og opbakning, når de problemer rammer dig på helbredet.

Der er en forventning til, at diabetikere skal kunne kontrollere og regulere sig til at være 100 % upåvirket af alt, hvad der sker i deres liv.

Det er der ikke ret mange mennesker der kan.

03 april 2010

Forhøjet stofskifte KAN behandles

Jeg havde for en 8 -9 år siden en meget kort periode hvor mit stofskifte accelererede. Det gik utrolig hurtigt.

I løbet af en lille måneds tid – hævede min skjoldbrudskirtel til kugle på størrelse med en bordtennisbold, kiloene raslede af mig, og jeg havde konstant migræne. Hele ”systemet” kogte over – så jeg fik nogle gevaldige hedeture. Det var meget voldsomt.

Jeg fik stillet diagnosen på forhøjet stofskifte, hos min praktiserende læge, som henviste mig til ambulant behandling på det nærmeste hospital.

Da jeg modtog indkaldelse til behandling – var det med en måneds ventetid. Det kunne jeg ikke vente på. På det tidspunkt havde jeg tabt 10 kilo (meget for en med en normalvægt omkring de 55). Jeg var meget afkræftet og blodsukkerbalancen var helt ude af kontrol. Så jeg turde ikke påtage mig ansvaret for at kunne passe mig selv – en måned mere – hvor processen jo bare ville fortsætte med at galopere derud ad.

Først prøvede jeg diabetesambulatoriet – for jeg var bekymret for den måde blodsukkerværdierne var ude af kontrol. Der blev jeg – som sædvanlig – afvist – for når jeg var indstillet til behandling for forhøjet stofskifte på et andet hospital – så var jeg ikke deres bord.

Så rykkede jeg min praktiserende læge – for det her kunne jeg ikke håndtere. Jeg kunne dårligt slæbe mig selv op og ned ad trappen for at handle ind. Pulsen var så høj – at det virkede som om at balanceevnen var væk – og så var jeg totalt udmattet. Jeg havde opgivet at spise hovedpinepiller mod migrænen – de kunne ikke holde det nede alligevel. Min praktiserende læge gjorde så det – at hun lavede en akut indlæggelse på mig – så jeg kunne komme hurtigere under behandling. Indlæggelsen ville ikke vare mere end nogle timer. Men det var en måde at komme hurtigere til på.

Jeg fik ikke nogen særlig god modtagelse på hospitalet. Det var en noget opblæst og arrogant læge, jeg blev udsat for. Det irriterede ham, at jeg havde maset på. Han havde set de tilfælde, der var meget værre. (så de var åbenbart vant til at køre den til kanten – med patienter der røg et pænt stykke under 40 kilo i vægt – men jeg syntes, det var at spille hasard med livet – at lege med den slags).

Så var han sur over, at min praktiserende læge ikke selv havde begyndt behandlingen. Jeg sagde, at det måtte han jo diskutere med hende.

Så var hen også sur over, at jeg var blevet henvist til det hospital – for når jeg gik til kontrol for diabetes på et andet hospital – så skulle jeg have været henvist dertil – for det var de samme afdelinger, der varetog begge sygdomme. Det skulle han fluks orden – og væk var han. Da han kom tilbage, havde han sørget for en overflytning til det andet hospital.

Det foregik sådan helt hen over hovedet på mig. Så jeg landede i et cirkus, der handlede om hvis bord jeg var.

Sygdommen var uhelbredelig
Så jeg måtte spørge, om han vidste noget om hvad sygdommen gik ud på – og om han kunne skrive en recept – så behandlingen kunne begynde – for det var det, jeg kom for. Det kunne han sørme godt finde ud af. Så jeg fik en recept. Jeg fik også en forklaring på sygdommen. Den kunne ikke behandles – der ville gå 2 – 3 måneder, før jeg fik det bedre – der ville gå 3 – 5 år, inden jeg blev medicinfri – hvis jeg blev det – og så ville det vende tilbage igen. I det tilfælde ville man overveje at fjerne noget af skjoldbrudskirtlen – for at skåne kroppen for bivirkningerne fra medicinen – der var så kraftige, at de kunne give leverskader.

Da jeg en måneds tid senere var til opfølgende kontrol – på det hospital, hvor jeg så også gik til kontrol for diabetes. Blev jeg modtaget af et stort fjols af en læge. Han mente åbenbart, at han havde ”reddet” mig væk fra det andet hospital – og fået styr på, hvor jeg skulle placeres.

Han svinede mig til.

Han var nødt til at tale hårdt til mig – for mine blodsukre var helt ude af kontrol – og sådan noget gik jo ikke. (Det var konsekvensen af det forhøjede stofskifte – men der ejer de jo ikke evne til at tænke i årsag og virkning).

Så var han modstandere af Humalog insulin – så det fik jeg også lige en svada for, at jeg var bruger af. Og så kunne jeg lige så godt få reduceret min skjoldbrudskirtel med det samme – for det var nemmere at styre et lavt stofskifte end et højt.

Det gjorde man med en radioaktiv jod behandling – der var så voldsom – at jeg skulle i karantæne – af hensyn til mine omgivelser. Så det kunne jeg jo overveje, hvordan det skulle planlægges, så andre ikke blev udsat for strålingsfare. (Det kunne vel heller ikke være helt ufarligt for mig?)

Jeg bad om at komme til en anden læge, næste gang jeg kom til kontrol.

På behandlingssiden gik det hurtigt fremad. I løbet af et par måneder var jeg oppe på normal vægt. Efter et lille halvt års tid – var mit stofskifte blevet lavt – og min vægt højere end den nogensinde havde været. Det var ubehageligt – for det snurrede i kroppen. (væske der binder sig).

Det var så den næste kamp.

Den læge jeg da gik hos – kunne ikke se noget problem – for jeg vejede jo ikke for meget – og stofskiftet var jo indenfor det normale. Men det var bare ikke normalt for mig, at have et lavt stofskifte. Jeg havde heldigvis fået målt mit stofskifte nogle år tidligere – som jeg bad ham om at finde frem til i journalen.

Næste fase var så – at der var noget der tydede på, at sygdommen var stabiliseret – og så kunne jeg jo holde en pause med behandlingen. Men jeg ville have tjekket, om sygdommen reelt var slået ned – for så var der jo ikke tale om en pause i behandling – så var der tale om at stoppe behandlingen. Han gik så med til at tage de prøver, de kunne påvise om der var flere af de sygdomsfremkaldende antistoffer tilbage i kroppen. Det var der ikke. Så jeg var reelt helbredt – og har ikke siden mærket noget til det.

Forhøjet stofskifte KAN behandles...
Hos en anden læge – fik jeg senere at vide – at hun kendte til flere tilfælde, hvor stofskiftet lige pludselig accelererede – og efter en kortvarig behandling var det væk igen. Og kom ikke igen…

Så den med, at forhøjet stofskifte altid er uhelbredeligt – passer ikke… Og jeg er da taknemmelig for – at jeg ikke lod mig presse til at få reduceret min skjoldbrudskirtel – for så havde jeg skullet spise hormonpiller resten af mit liv – for at dække det ind, som jeg var kommet til at mangle, da det forhøjede stofskifte var blevet behandlet…

Man skal passe meget godt på sig selv – når man har med sundhedsvæsnet at gøre… Der er ingen grænser for forvirringen, og det man er parate til – for at presse patienterne til noget, der ikke er behandlingsmæssigt godt og forsvarligt…

Der kan være en verden til forskel på, hvad der kan lade sig gøre – alt efter hvilke læger du tilfældigvis ramler ind i…