Det burde slet ikke kunne lade sig gøre, at eksistere 22 år i et system, der er så kontrolfikserede – uden at behandlerne kender dig som patient – og din behandling.
Det ryster mig faktisk lidt – efterhånden som "katastrofen" i alt sit omfang for alvor går op for mig.
De unge mennesker, der udvikler spiseforstyrrelser – har jo også udviklet det, under nøje kontrol og overvågning af nogle behandlere. Hvordan kan det ske?
Man skal være meget blind og døv for patienterne, patienterne som mennesker, patienternes ve og vel – og patienternes behandling – for at den slags skal kunne lade sig gøre.
14 december 2011
Varmluftskontrol...
Varmluftkontrol er det fænomen, der opstår – når de, der kontrollerer, ikke er klar over, hvad det er, de kontrollerer.
Det er det jeg har været udsat for fra diabetesbehandlerside – i ekstrem grad de sidste 14-15 år.
Tror pokker, at jeg har haft det dårligt og været "ved siden af mig selv"…
Jeg ved ikke, hvordan problemet har kunnet opstå?
I starten var jeg en af dem, der var meget begejstret, da der kommer nye og bedre måder at kontrollere blodsukkerbalancen på. Jeg var meget begejstret, da man begyndte at kunne måle langtidsblodsukret.
Men dengang brugte jeg det selv meget aktivet – som supplement til mine egne målinger. Forstået på den måde – at når gennemsnittet var fint, så var det fint over hele døgnet. Og hvis der var en stigning i en periode – som kunne måles og tilskrives noget, der skete i dagtimerne, når jeg var vågen – så behøvede jeg ikke begynde at rode med blodsukkermålinger om natten.
Og så var der jo – en åbenhed omkring min behandling – hos de behandlere, jeg havde dengang.
De behandlere jeg har haft de sidste 14-15 år – har simpelthen nægtet at tage min ordinære behandling alvorligt…
Det er ikke fordi, det er nogen hemmelighed – de hører bare ikke efter…
Personlige fordomme – det er hvad sådan noget handler om…
Der kommer ikke noget godt ud af noget – overfor mennesker, der har så store personlige fordomme overfor dig som menneske, at de simpelthen ikke hører efter – noget som helst…
Det kan jeg ikke bygge bro over – det er simpelthen for stressende og belastende – for mig. Og mit helbred kommer i første række. Så den stress- og overbelastningsfaktor – skal jeg have ud af mit liv.
Og det handler simpelthen om at finde en læge og nogle behandlere – der hører efter og tager min behandling alvorligt – i stedet for alt det varmluftige statistik og kontrol…
Det kan jo ødelægge dig helt ad, som menneske – at blive udsat for sådan noget…
...
» Statistik er ikke en behandlingsform…
» Disciplinering som sundhedspolitisk behandlingsstrategi…
» Hvad har diabetes med selvkontrol og kontrol at gøre?
…
Det er det jeg har været udsat for fra diabetesbehandlerside – i ekstrem grad de sidste 14-15 år.
Tror pokker, at jeg har haft det dårligt og været "ved siden af mig selv"…
Jeg ved ikke, hvordan problemet har kunnet opstå?
I starten var jeg en af dem, der var meget begejstret, da der kommer nye og bedre måder at kontrollere blodsukkerbalancen på. Jeg var meget begejstret, da man begyndte at kunne måle langtidsblodsukret.
Men dengang brugte jeg det selv meget aktivet – som supplement til mine egne målinger. Forstået på den måde – at når gennemsnittet var fint, så var det fint over hele døgnet. Og hvis der var en stigning i en periode – som kunne måles og tilskrives noget, der skete i dagtimerne, når jeg var vågen – så behøvede jeg ikke begynde at rode med blodsukkermålinger om natten.
Og så var der jo – en åbenhed omkring min behandling – hos de behandlere, jeg havde dengang.
De behandlere jeg har haft de sidste 14-15 år – har simpelthen nægtet at tage min ordinære behandling alvorligt…
Det er ikke fordi, det er nogen hemmelighed – de hører bare ikke efter…
Personlige fordomme – det er hvad sådan noget handler om…
Der kommer ikke noget godt ud af noget – overfor mennesker, der har så store personlige fordomme overfor dig som menneske, at de simpelthen ikke hører efter – noget som helst…
Det kan jeg ikke bygge bro over – det er simpelthen for stressende og belastende – for mig. Og mit helbred kommer i første række. Så den stress- og overbelastningsfaktor – skal jeg have ud af mit liv.
Og det handler simpelthen om at finde en læge og nogle behandlere – der hører efter og tager min behandling alvorligt – i stedet for alt det varmluftige statistik og kontrol…
Det kan jo ødelægge dig helt ad, som menneske – at blive udsat for sådan noget…
...
» Statistik er ikke en behandlingsform…
» Disciplinering som sundhedspolitisk behandlingsstrategi…
» Hvad har diabetes med selvkontrol og kontrol at gøre?
…
13 december 2011
Journalspærren mod forsøg - virkede ikke...
Man kan som patient få en påtegning i sin journal – hvor det fremgår, at man ikke ønsker at deltage i forsøg. Det skulle forebygge, at du vil blive spurgt – eller presset…
Det fik jeg lavet, da jeg havde været ude for den meget personligt voldsomme og absurde oplevelse » Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør".
Så burde jeg være sikret…
Men det var jeg ikke. Den dukkede op igen, da jeg brændte sammen med stress og overbelastning. Jeg fik ikke sygemelding til aflastning. Nej, jeg blev ringet op af en læge, der ville have mig med i et forsøgsprojekt om kulhydrattælling. Det kunne jeg ikke tilbyde at deltage i, da jeg havde levet på den måde i 21 år. Lægen, der ringede, havde dog evnen til at høre efter – og spurgte i stedet, hvor jeg havde lært det – for det blev man jo ikke oplært i. Og jeg kunne så berige lægens horisont med, at der findes biblioteker i Danmark.
Men det burde slet ikke kunne ske – at jeg ville komme i betragtning til forsøg…
Samtidig var jeg noget slået ud. For hvorfor kender de ikke min behandling? Og det er det, der giver mig stress. At have med nogle behandlere at gøre, der af uransagelige årsager – slet ikke hører efter – og i stedet sidder med en forsøgssult, som de forsøger at komme på banen med…
De har slet ikke interesseret sig for mig og min behandling…
Men hvor er det svært – når alt hvad du har af muligheder for at beskytte dig selv, og dine ordinære behandling – bliver ignoreret af behandlerne…
Så er du på herrens mark…
…
» Det er strafbart at presse patienterne til forsøg…
…
Det fik jeg lavet, da jeg havde været ude for den meget personligt voldsomme og absurde oplevelse » Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør".
Så burde jeg være sikret…
Men det var jeg ikke. Den dukkede op igen, da jeg brændte sammen med stress og overbelastning. Jeg fik ikke sygemelding til aflastning. Nej, jeg blev ringet op af en læge, der ville have mig med i et forsøgsprojekt om kulhydrattælling. Det kunne jeg ikke tilbyde at deltage i, da jeg havde levet på den måde i 21 år. Lægen, der ringede, havde dog evnen til at høre efter – og spurgte i stedet, hvor jeg havde lært det – for det blev man jo ikke oplært i. Og jeg kunne så berige lægens horisont med, at der findes biblioteker i Danmark.
Men det burde slet ikke kunne ske – at jeg ville komme i betragtning til forsøg…
Samtidig var jeg noget slået ud. For hvorfor kender de ikke min behandling? Og det er det, der giver mig stress. At have med nogle behandlere at gøre, der af uransagelige årsager – slet ikke hører efter – og i stedet sidder med en forsøgssult, som de forsøger at komme på banen med…
De har slet ikke interesseret sig for mig og min behandling…
Men hvor er det svært – når alt hvad du har af muligheder for at beskytte dig selv, og dine ordinære behandling – bliver ignoreret af behandlerne…
Så er du på herrens mark…
…
» Det er strafbart at presse patienterne til forsøg…
…
Læger bruger for meget tid på dokumentation...
Foreningen af yngre læger, rejser kritik af den skæve ressourcefordeling: » Læger: Meget tid går med dokumentation.
Jeg tror det er vejen frem – med en god kritik fra faggrupperne selv…
Patientkritikken over fejl og dårlig behandling – har ligesom ikke den samme konstruktive slagkraft, som den kritik der kommer internt fra faggrupperne selv…
…
» Statistik er ikke en behandlingsform...
…
Jeg tror det er vejen frem – med en god kritik fra faggrupperne selv…
Patientkritikken over fejl og dårlig behandling – har ligesom ikke den samme konstruktive slagkraft, som den kritik der kommer internt fra faggrupperne selv…
…
» Statistik er ikke en behandlingsform...
…
Det er strafbart at presse patienterne til forsøg...
Vi har nogle gyldne grundregler indenfor det danske sundhedsvæsen. En af dem er, at patienter ikke må presses til at tilsidesætte deres ordinære behandling, for i stedet at indgå i forsøg.
Det er reelt det, jeg har været udsat for.
Jeg har været under konstant pres for, at tilsidesætte min ordinære behandling – og i stedet lege med i en masse ikke behandlingsrelevante amatørpsykologiske eksperimenter.
» Forsøgspraksis
Det er reelt det, jeg har været udsat for.
Jeg har været under konstant pres for, at tilsidesætte min ordinære behandling – og i stedet lege med i en masse ikke behandlingsrelevante amatørpsykologiske eksperimenter.
» Forsøgspraksis
En naturvidenskabelig behandlingstradition?
Officielt har vi i Danmark en naturvidenskabelig behandlingstradition.
Men det er bare ikke det, der foregår indenfor diabetesområdet. Det har ikke noget med naturvidenskabelighed, at gøre.
» Diabetes 1 – En somatisk sygdom – og en psykisk selvkontrollerende behandlingsstrategi…
Men det er bare ikke det, der foregår indenfor diabetesområdet. Det har ikke noget med naturvidenskabelighed, at gøre.
» Diabetes 1 – En somatisk sygdom – og en psykisk selvkontrollerende behandlingsstrategi…
- » Diabetesområdet behandler ikke mennesker – men et statisk og stereotypt billede af "verden"…
- » NY forskningserkendelse: Diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet – daglige blodsukkermålinger central for en god regulering – og et "normalt" liv…
- » Behandlingsrelevant kostvejledning – på forsøgsbasis…
- » Produktudvikling – men stadig den samme behandlingsstrategi…
Behandlingsfrihed...
I Danmark har vi behandlingsfrihed…
Der er ingen, der er forpligtiget til at lade sig behandle, uden eget samtykke…
Der er heller ingen, der er forpligtiget til at affinde sig med en dårlig behandling…
Men det giver lidt et problem på diabetesområdet – når der ifølge behandlerne ikke eksisterer en behandlingsrelevant behandlingsform…
» En behandlingsrelevant sundhedsstrategi for diabetesområdet?
Der er ingen, der er forpligtiget til at lade sig behandle, uden eget samtykke…
Der er heller ingen, der er forpligtiget til at affinde sig med en dårlig behandling…
Men det giver lidt et problem på diabetesområdet – når der ifølge behandlerne ikke eksisterer en behandlingsrelevant behandlingsform…
» En behandlingsrelevant sundhedsstrategi for diabetesområdet?
10 december 2011
Det manglende fokus på behandlingsformen - giver fejl, og problemer med opfølgning...
Det går mere og mere op for mig, hvor grelt det er – det jeg har oplevet.
Jeg kan godt få rettet de fejl, der bliver begået – og banket en "prop" i dem. Men det forebygger ikke gentagelser.
Og det skyldes jo, at der ikke er fokus på behandlingen i det system…
» Dansk diabetesbehandling er ikke centreret om grundforståelse for, hvad sygdommen handler om...
Jeg kan godt få rettet de fejl, der bliver begået – og banket en "prop" i dem. Men det forebygger ikke gentagelser.
Og det skyldes jo, at der ikke er fokus på behandlingen i det system…
» Dansk diabetesbehandling er ikke centreret om grundforståelse for, hvad sygdommen handler om...
09 december 2011
Det - ER - LIVSFARLIGT - at tage en overdosis!
Jeg vil meget kraftigt opfordre til at lukke ørene for behandlere, der opfordrer til at tage en overdosis insulin!
Det blev jeg udsat for i forlængelse af, at de igen, igen forsøgte at fejlbehandle mig med en overdosis » Insulinvirkningen er IKKE lægens bord.
Først var jeg udsat for en uopfodret opfordring til at skulle se det som et problem, at jeg foretrak at være velreguleret – frem for fejlmedicineret » Er en god regulering ikke bedre – end en "retfærdig" regulering?.
Derefter blev jeg udsat for en anden sygeplejerske, der forsøgte at overbevise mig om, at det ikke gjorde noget at tage en overdosis – for det døde mennesker ikke af – hvis ikke de havde drukket. Jeg blev vred – og sagde til hende, at hun da forhåbentlig ikke i ramme alvor forsøgte at bilde mig ind, at mennesker bare kunne tage en overdosis? Hun forsvarede sig med, at det var for at berolige mig? Det beroligede så absolut ikke mig, at man som behandlere ikke tog medicinregulering mere alvorligt. Tværtimod.
Det var da en selvmordsopfordring!
Det er livsfarligt at tage en overdosis insulin.
Kroppens sukkerdepoter, der i nogle tilfælde med lavt blodsukker, frigives og sætter blodsukkeret i vejret – er begrænsede. De kan ikke kompensere for alt.
Det de kan kompenserer for, er hvis du er godt reguleret – og en dag løber lidt stærkere end ellers, og måske kommer til at ligge lidt lavt om natten – at så behøver du ikke nødvendigvis være bange for et lavt blodsukker – det vil kroppen godt kunne modregulere. Hvis ikke det sker for tit.
For kroppens sukkerdepot skal genopbygges – når det er blevet brugt. Og det kan godt tage et par døgn.
Og så skal mennesker passe ekstra på, hvis de har været i byen – og har drukket spiritus. Det sætter kroppens evne til at frigive sukkerdepotet ud af kraft.
Men en overdosis er at spille hasard med livet.
Jeg havde på et tidspunkt en kollega, der havde et insulinchok – som hun måtte indlægges for. Kroppen havde godt reageret ved at frigive sukkerdepotet, så hun var kommet til bevidsthed – men kun meget kortvarigt – så var hun "væk" igen.
Så luk ørerne for behandlere, der ikke tager medicineringen alvorligt…
» Systematisk insulinregulering - Lantus...
...
Det blev jeg udsat for i forlængelse af, at de igen, igen forsøgte at fejlbehandle mig med en overdosis » Insulinvirkningen er IKKE lægens bord.
Først var jeg udsat for en uopfodret opfordring til at skulle se det som et problem, at jeg foretrak at være velreguleret – frem for fejlmedicineret » Er en god regulering ikke bedre – end en "retfærdig" regulering?.
Derefter blev jeg udsat for en anden sygeplejerske, der forsøgte at overbevise mig om, at det ikke gjorde noget at tage en overdosis – for det døde mennesker ikke af – hvis ikke de havde drukket. Jeg blev vred – og sagde til hende, at hun da forhåbentlig ikke i ramme alvor forsøgte at bilde mig ind, at mennesker bare kunne tage en overdosis? Hun forsvarede sig med, at det var for at berolige mig? Det beroligede så absolut ikke mig, at man som behandlere ikke tog medicinregulering mere alvorligt. Tværtimod.
Det var da en selvmordsopfordring!
Det er livsfarligt at tage en overdosis insulin.
Kroppens sukkerdepoter, der i nogle tilfælde med lavt blodsukker, frigives og sætter blodsukkeret i vejret – er begrænsede. De kan ikke kompensere for alt.
Det de kan kompenserer for, er hvis du er godt reguleret – og en dag løber lidt stærkere end ellers, og måske kommer til at ligge lidt lavt om natten – at så behøver du ikke nødvendigvis være bange for et lavt blodsukker – det vil kroppen godt kunne modregulere. Hvis ikke det sker for tit.
For kroppens sukkerdepot skal genopbygges – når det er blevet brugt. Og det kan godt tage et par døgn.
Og så skal mennesker passe ekstra på, hvis de har været i byen – og har drukket spiritus. Det sætter kroppens evne til at frigive sukkerdepotet ud af kraft.
Men en overdosis er at spille hasard med livet.
Jeg havde på et tidspunkt en kollega, der havde et insulinchok – som hun måtte indlægges for. Kroppen havde godt reageret ved at frigive sukkerdepotet, så hun var kommet til bevidsthed – men kun meget kortvarigt – så var hun "væk" igen.
Så luk ørerne for behandlere, der ikke tager medicineringen alvorligt…
...
» Systematisk insulinregulering - Lantus...
...
25 november 2011
Når "skuffeprojektet" ikke virker, bliver diabetikeren erklæret "uhelbredelig" - eller psykisk "ustabil"...
Et af de helt store problemer med de stereotype livsstilskoncepter er, at de er ret svære at få til at passe på ret mange mennesker. I alt fald ikke dem alle.
Det problem ramlede jeg ind i, da jeg fik et job – hvor jeg som projektkoordinator skulle holde "fyraftensmøder" med projektgruppen. Mine blodsukkerværdier steg umotiveret, når jeg rykkede tidspunkt for min aftensmad – og injektionen af den hurtigtvirkende insulin nogle timer. Så der var et eller andet i insulinvirkningen, der ikke var helt som den skulle være.
De "løsningsmodeller" man kørte på fra behandlerside var: At jeg var psykisk "ustabil" og ude af kontakt med mig selv; at jeg skulle acceptere, at jeg var en af dem, der ikke kunne behandles; og at jeg kunne løse problemet med madpakker, og springe aftensmaden over de dage, hvor jeg havde forskudt arbejdstid.
Jeg nægtede, at høre på noget af det – og fandt selv ud af, at insulinen virkede hurtigere i kroppen på mig, end det der passede til "standardløsningen". Jeg lagde basisinsulinen om, så det kom til at passe (» Insulinvirkningen er IKKE lægens bord). Så det kunne godt lade sig gøre, at finde en insulinregulering, der fungerede.
Der er diabetikere, der er blevet førtids- eller invalidepensioneret – fordi de ikke kunne "behandles" efter de "skuffekoncepter", man er så vildt begejstret for at bruge. Der er også nogen, der lever med en dårlig regulering – og aldrig får fundet frem til en god insulinregulering…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
Det problem ramlede jeg ind i, da jeg fik et job – hvor jeg som projektkoordinator skulle holde "fyraftensmøder" med projektgruppen. Mine blodsukkerværdier steg umotiveret, når jeg rykkede tidspunkt for min aftensmad – og injektionen af den hurtigtvirkende insulin nogle timer. Så der var et eller andet i insulinvirkningen, der ikke var helt som den skulle være.
De "løsningsmodeller" man kørte på fra behandlerside var: At jeg var psykisk "ustabil" og ude af kontakt med mig selv; at jeg skulle acceptere, at jeg var en af dem, der ikke kunne behandles; og at jeg kunne løse problemet med madpakker, og springe aftensmaden over de dage, hvor jeg havde forskudt arbejdstid.
Jeg nægtede, at høre på noget af det – og fandt selv ud af, at insulinen virkede hurtigere i kroppen på mig, end det der passede til "standardløsningen". Jeg lagde basisinsulinen om, så det kom til at passe (» Insulinvirkningen er IKKE lægens bord). Så det kunne godt lade sig gøre, at finde en insulinregulering, der fungerede.
Der er diabetikere, der er blevet førtids- eller invalidepensioneret – fordi de ikke kunne "behandles" efter de "skuffekoncepter", man er så vildt begejstret for at bruge. Der er også nogen, der lever med en dårlig regulering – og aldrig får fundet frem til en god insulinregulering…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
22 november 2011
Formynderisk kontrol - for kontrollens skyld...
I forbindelse med opstarten på det hurtigtvirkende insulinprodukt, fik jeg et godt indblik i den behandlerverdens dyrkelse af kontrol.
Det foregik på den måde, at man skulle sende nogle ugentlige teststrimler ind til kontrol – så de kunne kontrollere, om man var god nok til at aflæse blodsukkerværdien på teststrimlernes farveskala.
Da jeg troppede op til kontrolsamtalen, spurgte jeg interesseret til mine målinger. Den læge jeg var til samtale med, var en noget arrogant størrelse. Så han begyndte på en melodi om, at han havde hørt noget om, at jeg var lidt overperfektionistisk. Jeg lukkede munden på ham, ved at sige – at hans personlige mening om mig, den kunne han holde ved sig selv – jeg var relativt nykonstateret diabetiker, og jeg havde en del spørgsmål – om det var et stort problem for ham, at forsøge at give mig nogle svar på dem? Han kantede fuldstændigt om – og sikke han da kunne svare og fortælle.
Det, jeg blandt andet fik at vide, var – at de faktisk slet ikke kunne kontrolmåle på de teststrimler, som jeg sendte ind til dem. Det var deres apparatur ikke godt nok til. Så de teststrimler blev arkiveret lodret – i skraldespanden.
Så hele det iscenesatte cirkus med at måle og sende teststrimler ind til dem, handlede slet ikke om en form for oplæring i præcise blodsukkermålinger. Det var noget man gjorde for at kontrollere, at mennesker nu også målte deres blodsukre.
En ren adfærdskontrollerende lille øvelse – uden seriøs substans…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
Det foregik på den måde, at man skulle sende nogle ugentlige teststrimler ind til kontrol – så de kunne kontrollere, om man var god nok til at aflæse blodsukkerværdien på teststrimlernes farveskala.
Da jeg troppede op til kontrolsamtalen, spurgte jeg interesseret til mine målinger. Den læge jeg var til samtale med, var en noget arrogant størrelse. Så han begyndte på en melodi om, at han havde hørt noget om, at jeg var lidt overperfektionistisk. Jeg lukkede munden på ham, ved at sige – at hans personlige mening om mig, den kunne han holde ved sig selv – jeg var relativt nykonstateret diabetiker, og jeg havde en del spørgsmål – om det var et stort problem for ham, at forsøge at give mig nogle svar på dem? Han kantede fuldstændigt om – og sikke han da kunne svare og fortælle.
Det, jeg blandt andet fik at vide, var – at de faktisk slet ikke kunne kontrolmåle på de teststrimler, som jeg sendte ind til dem. Det var deres apparatur ikke godt nok til. Så de teststrimler blev arkiveret lodret – i skraldespanden.
Så hele det iscenesatte cirkus med at måle og sende teststrimler ind til dem, handlede slet ikke om en form for oplæring i præcise blodsukkermålinger. Det var noget man gjorde for at kontrollere, at mennesker nu også målte deres blodsukre.
En ren adfærdskontrollerende lille øvelse – uden seriøs substans…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
21 november 2011
Er det ikke sundt at motionere?
En af ulemperne ved disse verdenskontrollerende behandlingskoncepter var (er), at du helst skulle have et ensartet og rutinepræget aktivitetsmønster – fra dag til dag. Med mindre du fik de insulinprodukter, der var lette at regulere på. Men det var man af principielle grund modstander af, på det hospital jeg var tilknyttet – da jeg fik konstateret diabetes. (» Principper og holdninger styrer behandlingstilbuddene – stor mangel på seriøs og saglig rådgivning)
Der, hvor det gav de største problemer, var at få idræt og motion til at passe ind i skemaet. Enten skulle du dyrke meget idræt, hver dag – eller ikke ret meget – nogen dage.
Det passede så ikke så godt for mig. Så jeg lærte at regulere på kosten. Fandt en middelværdi for insulinen – og de dage, hvor jeg læste og var meget stillesiddende, der spiste jeg noget mindre – og de dage, hvor jeg motionerede, der spiste jeg noget mere.
Jeg var rigtig god til det. Min diabetesregulering var fantastisk.
Ved en kontrolsamtale – hvor det jo kunne konstateres at det helbredsmæssigt fungerede helt fantastisk godt, blev jeg så spurgt, hvordan jeg havde det med det. Der kunne jeg så fortælle, at det ikke altid var lige let at få det til at hænge sammen. Jeg havde blandt andet været på en cykeltur til stranden, og det havde været lige i overkanten af, hvad jeg kunne spise mig til at kunne klare. Blodsukkerne kom til at ligge så lavt, at jeg brugte det meste af den "hyggeweekend" til stranden – på at spise. Det var lige før jeg overvejede, om jeg måtte have en finger i halsen eller til udpumpning, for at mavesækken ikke skulle eksplodere.
Så blev der stille. For det var jo ikke meningen med det.
Nej, det var ikke meningen at mennesker skulle kunne tage cyklen en tur ud i det blå. Men så længe jeg ikke kunne få noget insulin, jeg kunne regulere på – så var jeg jo nødt til at regulere på kosten. For motion var mig bekendt sundt. Og jeg kunne ikke se, hvorfor jeg skulle droppe det. Specielt da ikke når jeg havde fået en kronisk sygdom, hvor der var forøget risiko for forkalkningssygdomme.
Så fik jeg bevilliget "særtilladelse" til at få de insulinprodukter, der var lettere at regulere på…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
Der, hvor det gav de største problemer, var at få idræt og motion til at passe ind i skemaet. Enten skulle du dyrke meget idræt, hver dag – eller ikke ret meget – nogen dage.
Det passede så ikke så godt for mig. Så jeg lærte at regulere på kosten. Fandt en middelværdi for insulinen – og de dage, hvor jeg læste og var meget stillesiddende, der spiste jeg noget mindre – og de dage, hvor jeg motionerede, der spiste jeg noget mere.
Jeg var rigtig god til det. Min diabetesregulering var fantastisk.
Ved en kontrolsamtale – hvor det jo kunne konstateres at det helbredsmæssigt fungerede helt fantastisk godt, blev jeg så spurgt, hvordan jeg havde det med det. Der kunne jeg så fortælle, at det ikke altid var lige let at få det til at hænge sammen. Jeg havde blandt andet været på en cykeltur til stranden, og det havde været lige i overkanten af, hvad jeg kunne spise mig til at kunne klare. Blodsukkerne kom til at ligge så lavt, at jeg brugte det meste af den "hyggeweekend" til stranden – på at spise. Det var lige før jeg overvejede, om jeg måtte have en finger i halsen eller til udpumpning, for at mavesækken ikke skulle eksplodere.
Så blev der stille. For det var jo ikke meningen med det.
Nej, det var ikke meningen at mennesker skulle kunne tage cyklen en tur ud i det blå. Men så længe jeg ikke kunne få noget insulin, jeg kunne regulere på – så var jeg jo nødt til at regulere på kosten. For motion var mig bekendt sundt. Og jeg kunne ikke se, hvorfor jeg skulle droppe det. Specielt da ikke når jeg havde fået en kronisk sygdom, hvor der var forøget risiko for forkalkningssygdomme.
Så fik jeg bevilliget "særtilladelse" til at få de insulinprodukter, der var lettere at regulere på…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
18 november 2011
Hvorfor skal der så meget "lim" under pålægget - og hvad er der galt med gulerødder?
Der var mange besynderlige ting i det kostprogram, jeg blev præsenteret for, da jeg fik konstateret diabetes. Et af dem var forbruget af "lim" under pålægget.
Når nu man fik diabetes, så skulle man jo til at leve sundt. Og sundhed i den verden bestod blandt andet i, at mennesker skulle lære at bruge diætminarine som smørelse på brødet. For det første kunne og kan jeg ikke fordrage minarine – og det var diætminarine i nogle ret store mængder – så meget "lim" var jeg ikke vant til at bruge under pålægget. Så det var ikke så nemt at få det halve yoghurtbæger minarine klemt ned sammen med et par skiver brød om morgen. Diætisten holdning til det var, at det var energi – så det var ret vigtigt med morgenrationen af diætminarine. Jeg kunne så selv læse mig til, at det ikke havde noget med diabetesreguleringen at gøre. Så jeg kunne fint droppe det, og i stedet måske spise noget mere kød til aftensmaden.
En anden mærkværdig ting, jeg fik præsenteret – var gulerodschips. For når nu man skulle i byen og til fest – så måtte man jo ikke spise chips ligesom alle andre. Men så kunne man i stedet lave sine egne chips, ved at skrælle en gulerod, skære den i tynde skiver – og give den en "afbrænding" i ovnen. Så havde man chips. Jeg var himmelfalden. Man kunne jo også lade være med at spise så mange chips – og nøjes med en smagsprøve – eller springe det over. Og hvis det endelig skulle være – hvad var der så i vejen med gulerødder, siden de ikke kunne spises, som de var – men skulle "afstraffes" ved at blive brændt af i en ovn?
Og endnu et lille raffineret kostråd – fra den verden. Det handlede så om is. Når nu man skulle i byen og til fest – så kunne man forlade selskabet, og gå en lang tur inden isen til dessert – så ens blodsukker kunne blive banket godt ned. For så kunne man godt spise is – og så havde man også ærlig fortjent den! – som den progressive diætist foredrog det. Jeg var stået helt af. Aldrig i livet kunne jeg drømme om, at iscenesætte et blodsukkersænkende drama til en festlig lejlighed – for noget så latterligt og ligegyldigt som en portion is!
Hvad med at sige: Nej tak? Siger mennesker ikke: Nej tak – hvis der er noget, de ikke har godt af at spise?
Det gør man ikke i den diabetiske behandlerverden. Her dyrker man den millimeterretfærdige rundkredspædagogik. Der er ikke nogen, der skal snydes! Alle skal helst have lige meget af det samme – så de kan være og leve "normalt".
Jeg syntes, det virkede ret unormalt, hvis jeg skulle begynde at leve mere usundt, end det jeg var vant til – for at kunne leve et "normalt" liv med diabetes…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
Når nu man fik diabetes, så skulle man jo til at leve sundt. Og sundhed i den verden bestod blandt andet i, at mennesker skulle lære at bruge diætminarine som smørelse på brødet. For det første kunne og kan jeg ikke fordrage minarine – og det var diætminarine i nogle ret store mængder – så meget "lim" var jeg ikke vant til at bruge under pålægget. Så det var ikke så nemt at få det halve yoghurtbæger minarine klemt ned sammen med et par skiver brød om morgen. Diætisten holdning til det var, at det var energi – så det var ret vigtigt med morgenrationen af diætminarine. Jeg kunne så selv læse mig til, at det ikke havde noget med diabetesreguleringen at gøre. Så jeg kunne fint droppe det, og i stedet måske spise noget mere kød til aftensmaden.
En anden mærkværdig ting, jeg fik præsenteret – var gulerodschips. For når nu man skulle i byen og til fest – så måtte man jo ikke spise chips ligesom alle andre. Men så kunne man i stedet lave sine egne chips, ved at skrælle en gulerod, skære den i tynde skiver – og give den en "afbrænding" i ovnen. Så havde man chips. Jeg var himmelfalden. Man kunne jo også lade være med at spise så mange chips – og nøjes med en smagsprøve – eller springe det over. Og hvis det endelig skulle være – hvad var der så i vejen med gulerødder, siden de ikke kunne spises, som de var – men skulle "afstraffes" ved at blive brændt af i en ovn?
Og endnu et lille raffineret kostråd – fra den verden. Det handlede så om is. Når nu man skulle i byen og til fest – så kunne man forlade selskabet, og gå en lang tur inden isen til dessert – så ens blodsukker kunne blive banket godt ned. For så kunne man godt spise is – og så havde man også ærlig fortjent den! – som den progressive diætist foredrog det. Jeg var stået helt af. Aldrig i livet kunne jeg drømme om, at iscenesætte et blodsukkersænkende drama til en festlig lejlighed – for noget så latterligt og ligegyldigt som en portion is!
Hvad med at sige: Nej tak? Siger mennesker ikke: Nej tak – hvis der er noget, de ikke har godt af at spise?
Det gør man ikke i den diabetiske behandlerverden. Her dyrker man den millimeterretfærdige rundkredspædagogik. Der er ikke nogen, der skal snydes! Alle skal helst have lige meget af det samme – så de kan være og leve "normalt".
Jeg syntes, det virkede ret unormalt, hvis jeg skulle begynde at leve mere usundt, end det jeg var vant til – for at kunne leve et "normalt" liv med diabetes…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
15 november 2011
Kostrelevant vejledning til diabetikere med diabetes 2...
Når det gælder mennesker med diabetes 2, bør man skelne mellem, hvad der stabilisere blodsukkerbalancen – og hvad der er relevant for den generelle sundhedsstilstand. Som for eksempel vægt – og behovet for et eventuelt vægttab.
Der er, sådan som jeg ser det, en tendens til at sætte lighedstegn mellem vægttab og en god diabetesregulering for mennesker med diabetes 2. Og det er ikke rigtigt. Mennesker kan uanset vægtklasse opnå en god diabetesregulering.
God diabetesregulering uanset vægtklasse…
Det handler primært om at skille tingene ad, og fokusere på de dele af kosten, der påvirker blodsukkerværdierne. Og der gælder det samme som for mennesker med diabetes 1. Det er den del af kosten, der indeholder kulhydrater.
Hvis mennesker får styr på det, så kan de – fra den ene dag til den anden – opnå en god diabetesregulering. Og dermed fjerne den helbredsrisiko, der er forbundet med en dårlig diabetesregulering.
Unødvendig helbredsrisiko…
Ved at sætte lighedstegn mellem vægttab og den generelle sundhedstilstand som en forudsætning for en god diabetesregulering for mennesker med diabetes 2 – udsætter man mennesker for den unødvendige helbredsrisiko, det er, at leve med en dårlig diabetesregulering i kombination med et par kilo for meget på sidebenene.
Ved et behandlingsrelevant fokus kan man reducere helbredsrisikoen – så den ikke er større for mennesker med diabetes 2, der vejer nogle kilo for meget – end den er for mennesker, der ikke har diabetes…
…
Afsnit fra artiklen: » En behandlingsrelevant sundhedstrategi for diabetesområdet...
…
Der er, sådan som jeg ser det, en tendens til at sætte lighedstegn mellem vægttab og en god diabetesregulering for mennesker med diabetes 2. Og det er ikke rigtigt. Mennesker kan uanset vægtklasse opnå en god diabetesregulering.
God diabetesregulering uanset vægtklasse…
Det handler primært om at skille tingene ad, og fokusere på de dele af kosten, der påvirker blodsukkerværdierne. Og der gælder det samme som for mennesker med diabetes 1. Det er den del af kosten, der indeholder kulhydrater.
Hvis mennesker får styr på det, så kan de – fra den ene dag til den anden – opnå en god diabetesregulering. Og dermed fjerne den helbredsrisiko, der er forbundet med en dårlig diabetesregulering.
Unødvendig helbredsrisiko…
Ved at sætte lighedstegn mellem vægttab og den generelle sundhedstilstand som en forudsætning for en god diabetesregulering for mennesker med diabetes 2 – udsætter man mennesker for den unødvendige helbredsrisiko, det er, at leve med en dårlig diabetesregulering i kombination med et par kilo for meget på sidebenene.
Ved et behandlingsrelevant fokus kan man reducere helbredsrisikoen – så den ikke er større for mennesker med diabetes 2, der vejer nogle kilo for meget – end den er for mennesker, der ikke har diabetes…
…
Afsnit fra artiklen: » En behandlingsrelevant sundhedstrategi for diabetesområdet...
…
14 november 2011
Meninger, overdommere - og rygklappere...
Når jeg kigger på det diabetiske behandlingsområde – så ser jeg ikke ret meget andet end meninger, overdommere og rygklappere…
Man kan nemt komme i underskud med » voksenkontakt i » den verden…
Man kan nemt komme i underskud med » voksenkontakt i » den verden…
Et depressivt livssyn...
Behandlerkulturen er præget af et depressivt livssyn – som man forsøger at overføre på patienterne. Noget af det første, der slog mig, da jeg som nykonstateret diabetiker kom i kontakt med den verden – var: "Hvorfor forsøger man at gøre et praktisk problem til et psykisk problem?".
Dit liv er ødelagt…
Da jeg som nykonstateret diabetiker var indlagt, var min reaktion lettelse over at få stillet en diagnose, der var til at leve med. Det stod i en noget skærende kontrast til den "undergangsstemning" der prægede personalet.
Jeg kan huske, der stod en rand af personale omkring min seng – da jeg fik overbragt det sørgelige budskab om det liv, der ventede mig med diabetes: Mit liv blev aldrig som før – og jeg skulle fra nu af til at have ansvaret for mig selv. Mig bekendt havde jeg altid haft ansvaret for mig selv – og jeg kan huske, at jeg tænkte: At det virkede som om, jeg var landet mit i en begravelse – og noget tydede på, at det var min egen.
Det gjorde mig utryg – og jeg turde ikke give slip på mig selv og være ked af det. Hvem skulle så passe på mig, midt i den tungsindige verden?
Tag sorgerne på forskud…
Da jeg som nykonstateret blev præsenteret for "døds- og ulykkesstatistikkerne", var min reaktion, at jeg satsede på, at jeg hørte til i den gode ende.
Det gav anledning til en underlig overbevisningskamp overfor mig – for det kunne jeg jo ikke vide noget om. Og nej, det kunne jeg jo ikke – men det kunne de da heller ikke. Men hvad er forskellen på en negativ og en positiv tro på livet?
Det giver jo ikke andre behandlingsmuligheder.
På det konkrete plan er der ingen forskel på dine muligheder – men det betyder meget for dit liv, om du går rundt og tænker sort – eller tager livet i den rækkefølge, det kommer…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
Dit liv er ødelagt…
Da jeg som nykonstateret diabetiker var indlagt, var min reaktion lettelse over at få stillet en diagnose, der var til at leve med. Det stod i en noget skærende kontrast til den "undergangsstemning" der prægede personalet.
Jeg kan huske, der stod en rand af personale omkring min seng – da jeg fik overbragt det sørgelige budskab om det liv, der ventede mig med diabetes: Mit liv blev aldrig som før – og jeg skulle fra nu af til at have ansvaret for mig selv. Mig bekendt havde jeg altid haft ansvaret for mig selv – og jeg kan huske, at jeg tænkte: At det virkede som om, jeg var landet mit i en begravelse – og noget tydede på, at det var min egen.
Det gjorde mig utryg – og jeg turde ikke give slip på mig selv og være ked af det. Hvem skulle så passe på mig, midt i den tungsindige verden?
Tag sorgerne på forskud…
Da jeg som nykonstateret blev præsenteret for "døds- og ulykkesstatistikkerne", var min reaktion, at jeg satsede på, at jeg hørte til i den gode ende.
Det gav anledning til en underlig overbevisningskamp overfor mig – for det kunne jeg jo ikke vide noget om. Og nej, det kunne jeg jo ikke – men det kunne de da heller ikke. Men hvad er forskellen på en negativ og en positiv tro på livet?
Det giver jo ikke andre behandlingsmuligheder.
På det konkrete plan er der ingen forskel på dine muligheder – men det betyder meget for dit liv, om du går rundt og tænker sort – eller tager livet i den rækkefølge, det kommer…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
13 november 2011
Er en god regulering ikke bedre - end en "retfærdig" regulering?
Da jeg startede på med Lantus insulin – blev jeg i første omgang kraftig fejlmedicineret med en overdosis, der var ved at tage livet mig. Efterfølgende trappede jeg dosis ned – og fandt frem til: At to mindre doser i døgnet, i stedet for den ene store som jeg var blevet anbefalet, gav en god døgnvirkning. (» Systematisk insulinregulering – Lantus…)
Da jeg ved min kontrol på ambulatoriet fortæller, at jeg har fundet frem til, hvad der fungerer – bliver jeg af en irritabel sygeplejerske spurgt: Om jeg da ikke er ked at skulle stikke mig selv så mange gange? Mit svar var: Hvad er alternativet?
Jeg var glad og lettet over at have fundet frem til noget, der fungerede – men det blev hurtigt problematiseret: Du er ked af det!
Mentaliteten betyder, at de problemer man i den verden har behov for at dyrke og pådutte patienterne, fylder så meget – at der ikke er plads til de problemer og bekymringer, som man selv har. De bliver ligegyldige og sekundære.
Den eneste, der tager dem alvorligt, er dig selv…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
Da jeg ved min kontrol på ambulatoriet fortæller, at jeg har fundet frem til, hvad der fungerer – bliver jeg af en irritabel sygeplejerske spurgt: Om jeg da ikke er ked at skulle stikke mig selv så mange gange? Mit svar var: Hvad er alternativet?
Jeg var glad og lettet over at have fundet frem til noget, der fungerede – men det blev hurtigt problematiseret: Du er ked af det!
Mentaliteten betyder, at de problemer man i den verden har behov for at dyrke og pådutte patienterne, fylder så meget – at der ikke er plads til de problemer og bekymringer, som man selv har. De bliver ligegyldige og sekundære.
Den eneste, der tager dem alvorligt, er dig selv…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
11 november 2011
Kigger du dagligt på dine fødder?
Jeg er et meget ærligt menneske, og har altid forsøgt at svare så godt og ærligt på de spørgsmål, som jeg har fået fra behandlerne, så de havde de informationer, de skulle bruge. (Indtil jeg fandt ud af, at de sjoflede mig – og det var en verden, jeg var nødt til at beskytte mig selv overfor: » Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør")
Ved en kontrolundersøgelse, hvor mine fødder blandt andet blev tjekket, fik jeg det noget besynderlige spørgsmål: Kigger du dagligt på dine fødder? Der kom jeg til kort – for det havde jeg faktisk ikke tænkt over. Men det gjorde jeg vel? Jeg var jo det, der i den verden kaldes "selvhjulpen". Men jeg hører til de mennesker, der godt kan gå i bad, lave kaffe, høre morgenradio – og spise morgenmad på én gang, uden at der går kludder i det. Så jeg så vel på det jeg gjorde? Men jeg sad jo ikke og kiggede på mine fødder med en lup, for at se om der skulle være en lille prik eller plet, der måske kunne være tegn på en potentiel lammelse om 20 år – hvis det var det, de mente? Men eftersom mine fødder var meget velholdte, så var det, jeg nu engang gjorde med dem, åbenbart godt?
Da jeg næste gang skulle have den årlige eftersyn af mine fødder, glædede jeg mig helt til spørgsmålet: Kigger du dagligt på dine fødder? Det var jo helt filosofisk. Jeg var nået frem til, at hvis de omformulerede det til: Nedstirrer du dagligt dine fødder? Så ville jeg ikke være i tvivl om, hvad jeg skulle svare – for det vidste jeg med sikkerhed, at jeg gjorde. Jeg vidste jo altid, hvilke sko jeg havde på – og jeg hører til dem, der går med hovedet oppe og fødderne nede.
Men så havde de ændret undersøgelsesprocedure. Da undersøgelsen af mine fødder var overstået, og alt som sædvanlig var fint – så stoppede det der. For det var jo ikke nødvendigt at gennemgå hele tjeklisten for den rigtige fodpleje med mig – når jeg havde så velholdte fødder.
Derefter blev jeg ikke udsat for flere ISO-standardiserede procedurer til opnåelse af det rette forhold til mine egne fødder.
Og det var jo sådan set også spild af tid og ressourcer – når nu der ikke var noget i vejen? Både min tid og ressourcer – og deres…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
Ved en kontrolundersøgelse, hvor mine fødder blandt andet blev tjekket, fik jeg det noget besynderlige spørgsmål: Kigger du dagligt på dine fødder? Der kom jeg til kort – for det havde jeg faktisk ikke tænkt over. Men det gjorde jeg vel? Jeg var jo det, der i den verden kaldes "selvhjulpen". Men jeg hører til de mennesker, der godt kan gå i bad, lave kaffe, høre morgenradio – og spise morgenmad på én gang, uden at der går kludder i det. Så jeg så vel på det jeg gjorde? Men jeg sad jo ikke og kiggede på mine fødder med en lup, for at se om der skulle være en lille prik eller plet, der måske kunne være tegn på en potentiel lammelse om 20 år – hvis det var det, de mente? Men eftersom mine fødder var meget velholdte, så var det, jeg nu engang gjorde med dem, åbenbart godt?
Da jeg næste gang skulle have den årlige eftersyn af mine fødder, glædede jeg mig helt til spørgsmålet: Kigger du dagligt på dine fødder? Det var jo helt filosofisk. Jeg var nået frem til, at hvis de omformulerede det til: Nedstirrer du dagligt dine fødder? Så ville jeg ikke være i tvivl om, hvad jeg skulle svare – for det vidste jeg med sikkerhed, at jeg gjorde. Jeg vidste jo altid, hvilke sko jeg havde på – og jeg hører til dem, der går med hovedet oppe og fødderne nede.
Men så havde de ændret undersøgelsesprocedure. Da undersøgelsen af mine fødder var overstået, og alt som sædvanlig var fint – så stoppede det der. For det var jo ikke nødvendigt at gennemgå hele tjeklisten for den rigtige fodpleje med mig – når jeg havde så velholdte fødder.
Derefter blev jeg ikke udsat for flere ISO-standardiserede procedurer til opnåelse af det rette forhold til mine egne fødder.
Og det var jo sådan set også spild af tid og ressourcer – når nu der ikke var noget i vejen? Både min tid og ressourcer – og deres…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
10 november 2011
Hjemmesygeplejerske til en 26 årig?
Da jeg fik konstateret diabetes 1 i en alder af 26, fik jeg tilbudt hjemmesygeplejerske til at komme og give mig insulinindsprøjtning.
I forbindelse med det langvarige forløb med at få stillet diagnosen på min diabetes (» Læs om symptomer og diagnosticering på siden: Livet med diabetes…), var jeg meget degenereret. Og det var blandt andet gået ud over synet. Jeg var blevet langsynet, men det ville falde på plads igen i løbet af nogle måneder, når jeg var kommet under behandling.
Det gav det praktiske problem, at det var svært at fokusere, når jeg skulle "trække" insulin op i sprøjte fra ampullen. Jeg blev derfor tilbudt, at jeg kunne få en hjemmesygeplejerske til at komme og give mig insulin, indtil mit syn var faldet på plads.
Det var jeg ikke begejstret for. Det ville spolere hele dagen, hvis jeg skulle sidde og glo efter en hjemmesygeplejerske det meste af formiddagen.
Så foreslog de, om jeg ikke kunne få nogen pårørende eller naboer, til at give mig indsprøjtninger. Det var udelukket. Mine pårørende og naboer skulle ikke lege sygeplejerske på mig. Det ansvar skulle de ikke have, det ville jeg selv klare.
Jeg forsøgte mig med læsebriller, lånte et par af min far. Det var godt nok til at jeg kunne læse, men det kneb lidt med målestregerne på sprøjterne.
Der var også en anden mulighed – og det var » insulinpen. Den var udviklet til, at det var nemt at dosere insulin. Men den ville man af principielle grunde ikke give recept på, før der var gået noget tid – med den begrundelse, at mennesker gerne skulle lære at bruge sprøjte i tilfælde af insulinpennen gik i stykker.
Men efter noget diskussion frem og tilbage – så fik jeg dog insulinpennen – inden jeg blev udskrevet, så jeg selv kunne give mig indsprøjtninger. Da jeg spurgte, hvad jeg skulle gøre, hvis den gik i stykker? Så var svaret: Det gjorde den heller ikke.
Det var først bagefter, jeg kom til at tænke på, hvor idiotisk det princip var. For man fik jo ikke mere end en recept. Så selvom du først lærte at bruge sprøjte, så havde du alligevel ikke en sprøjte og en ampul på lager, som du kunne bruge i reserve.
Det var bare sådan en principiel fiks ide – at det helst skulle være på den måde. Og den principielle fikse ide var så indgroet, at mennesker kunne få bevilliget en hjemmesygeplejerske – i stedet for at bruge den noget praktisk nemmere (og billigere) løsning med insulinpennen.
I dag er der ingen, der bruger sprøjte og ampul længere. Nu er det den brugervenlige insulinpen, der bliver brugt til injektion af insulin…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
I forbindelse med det langvarige forløb med at få stillet diagnosen på min diabetes (» Læs om symptomer og diagnosticering på siden: Livet med diabetes…), var jeg meget degenereret. Og det var blandt andet gået ud over synet. Jeg var blevet langsynet, men det ville falde på plads igen i løbet af nogle måneder, når jeg var kommet under behandling.
Det gav det praktiske problem, at det var svært at fokusere, når jeg skulle "trække" insulin op i sprøjte fra ampullen. Jeg blev derfor tilbudt, at jeg kunne få en hjemmesygeplejerske til at komme og give mig insulin, indtil mit syn var faldet på plads.
Det var jeg ikke begejstret for. Det ville spolere hele dagen, hvis jeg skulle sidde og glo efter en hjemmesygeplejerske det meste af formiddagen.
Så foreslog de, om jeg ikke kunne få nogen pårørende eller naboer, til at give mig indsprøjtninger. Det var udelukket. Mine pårørende og naboer skulle ikke lege sygeplejerske på mig. Det ansvar skulle de ikke have, det ville jeg selv klare.
Jeg forsøgte mig med læsebriller, lånte et par af min far. Det var godt nok til at jeg kunne læse, men det kneb lidt med målestregerne på sprøjterne.
Der var også en anden mulighed – og det var » insulinpen. Den var udviklet til, at det var nemt at dosere insulin. Men den ville man af principielle grunde ikke give recept på, før der var gået noget tid – med den begrundelse, at mennesker gerne skulle lære at bruge sprøjte i tilfælde af insulinpennen gik i stykker.
Men efter noget diskussion frem og tilbage – så fik jeg dog insulinpennen – inden jeg blev udskrevet, så jeg selv kunne give mig indsprøjtninger. Da jeg spurgte, hvad jeg skulle gøre, hvis den gik i stykker? Så var svaret: Det gjorde den heller ikke.
Det var først bagefter, jeg kom til at tænke på, hvor idiotisk det princip var. For man fik jo ikke mere end en recept. Så selvom du først lærte at bruge sprøjte, så havde du alligevel ikke en sprøjte og en ampul på lager, som du kunne bruge i reserve.
Det var bare sådan en principiel fiks ide – at det helst skulle være på den måde. Og den principielle fikse ide var så indgroet, at mennesker kunne få bevilliget en hjemmesygeplejerske – i stedet for at bruge den noget praktisk nemmere (og billigere) løsning med insulinpennen.
I dag er der ingen, der bruger sprøjte og ampul længere. Nu er det den brugervenlige insulinpen, der bliver brugt til injektion af insulin…
…
Afsnit fra artiklen: » Du bliver syg - af det sygeliggjorte...
…
09 november 2011
Diabetes 1 - Den fleksible og praktisk lette måde...
Fremtidens diabetesbehandling…
Nedenstående vil på et tidspunkt blive den gængse måde, at forstå og leve med diabetes 1.
Men hvornår – står hen i det uvisse. Der er stadig lang vej, før der sker en holdningsændring i behandlerverden:
» Diabetesområdet behandler ikke mennesker - men et statisk og stereotypt billede af "verden"...
» Ny forskningserkendelse: Diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet - daglige blodsukkermålinger central for god regulering - og et "normalt" liv...
» Behandlingsrelevant kostvejledning – på forsøgsbasis…
» Produktudvikling – men stadig den samme behandlingsstrategi…
Grundforståelsen...
Behandlingen består i en styring af samspillet mellem insulin, kost, fysisk aktivitet og andre ydre faktorer, der kan påvirke diabetes.
De redskaber, diabetikeren bruger i det daglige, er en kombination af blodsukkermålinger, viden og erfaring.
Insulinen…
Der findes i dag en række forskellige insulinprodukter, med forskellige typer virkningskurver: Kort, lang, jævn og ujævn.
Der kan være stor forskel på, hvordan insulinen virker fra person til person. Hos nogen optages insulin hurtigere end andre. De vil typisk skulle have flere og mindre doser insulin end andre, for at få en god insulinvirkning.
Der skal altid være insulin i kroppen døgnets 24 timer, for at holde blodsukret i balance.
En insulinbehandling vil ofte bestå af et eller to forskellige insulinprodukter: En langsomvirkende insulin der sikrer, at der er insulin i kroppen døgnet rundt; og en hurtigvirkende insulin der tages til måltiderne og tilpasses mængden af kulhydrater i kosten.
Kosten…
Viden om kost og ernæring er en vigtig del af diabetesbehandlingen.
Kulhydratmængden i kosten påvirker blodsukret direkte – og diabetikeren har derfor behov for at "tælle kulhydrater" i kulhydratholdige produkter.
Kulhydraterne i nogle produkter optages hurtigere i kroppen end andre.
Kosten sammensættes med den kombination af produkter med hurtigt og langsomt omsættelige kulhydrater, der passer bedst til insulinens virkningskurve og kroppens forventede energiforbrænding.
Ellers glæder der de samme generelle retningslinier, som bliver anbefalet til alle: Varieret, groft og fedtfattigt.
Fysisk aktivitet og andre ydre faktorer der kan påvirke diabetes…
Der er en række faktorer, der påvirker insulinbalancen, og som diabetikeren må tage højde for ved regulering af insulinmængden og kulhydrater i kosten.
Mængden af faktorer, der påvirker insulinbalancen er uendelig – og det er i høj grad et spørgsmål om erfaring, at lære dem at kende.
Her er nogle eksempler:
· Fysisk aktivitet: Ved fysisk aktivitet øges effekten af insulinen og kroppens energiforbrænding. Det kan stabiliseres ved at tage mindre insulin og / eller spise ekstra kulhydrater
· Temperatur: Jo varmere der er, jo hurtigere virker insulinen. Ved meget høje temperaturer, som for eksempel en hedebølge, kan det være nødvendigt at reducere insulinmængden
· Sygdom: Sygdom og feber vil typisk påvirke kroppen, så der bliver behov for mere insulin end sædvanligt
· Stress: Ved alvorlig stress producerer kroppen forskellige stoffer, der virker som "sukker" og sætter blodsukret meget højt op. Den form for ustabilitet er uforudsigelig og ukontrollabel. For diabetikere der oplever stress, handler det om at måle blodsukret ofte og tage ekstra insulin for at holde blodsukkerværdierne nede
· Og en uendelighed af mange andre faktorer…
Nogle af de faktorer, der påvirker insulinbalancen, har så lille en påvirkning, at det kun giver små udsving i blodsukret – og derfor ikke kræver de helt store hensyn med særlig regulering…
Folder…
» Folder: Diabetes 1 – enkel beskrivelse…
Nedenstående vil på et tidspunkt blive den gængse måde, at forstå og leve med diabetes 1.
Men hvornår – står hen i det uvisse. Der er stadig lang vej, før der sker en holdningsændring i behandlerverden:
» Diabetesområdet behandler ikke mennesker - men et statisk og stereotypt billede af "verden"...
» Ny forskningserkendelse: Diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet - daglige blodsukkermålinger central for god regulering - og et "normalt" liv...
» Behandlingsrelevant kostvejledning – på forsøgsbasis…
» Produktudvikling – men stadig den samme behandlingsstrategi…
Grundforståelsen...
Behandlingen består i en styring af samspillet mellem insulin, kost, fysisk aktivitet og andre ydre faktorer, der kan påvirke diabetes.
De redskaber, diabetikeren bruger i det daglige, er en kombination af blodsukkermålinger, viden og erfaring.
Insulinen…
Der findes i dag en række forskellige insulinprodukter, med forskellige typer virkningskurver: Kort, lang, jævn og ujævn.
Der kan være stor forskel på, hvordan insulinen virker fra person til person. Hos nogen optages insulin hurtigere end andre. De vil typisk skulle have flere og mindre doser insulin end andre, for at få en god insulinvirkning.
Der skal altid være insulin i kroppen døgnets 24 timer, for at holde blodsukret i balance.
En insulinbehandling vil ofte bestå af et eller to forskellige insulinprodukter: En langsomvirkende insulin der sikrer, at der er insulin i kroppen døgnet rundt; og en hurtigvirkende insulin der tages til måltiderne og tilpasses mængden af kulhydrater i kosten.
Kosten…
Viden om kost og ernæring er en vigtig del af diabetesbehandlingen.
Kulhydratmængden i kosten påvirker blodsukret direkte – og diabetikeren har derfor behov for at "tælle kulhydrater" i kulhydratholdige produkter.
Kulhydraterne i nogle produkter optages hurtigere i kroppen end andre.
Kosten sammensættes med den kombination af produkter med hurtigt og langsomt omsættelige kulhydrater, der passer bedst til insulinens virkningskurve og kroppens forventede energiforbrænding.
Ellers glæder der de samme generelle retningslinier, som bliver anbefalet til alle: Varieret, groft og fedtfattigt.
Fysisk aktivitet og andre ydre faktorer der kan påvirke diabetes…
Der er en række faktorer, der påvirker insulinbalancen, og som diabetikeren må tage højde for ved regulering af insulinmængden og kulhydrater i kosten.
Mængden af faktorer, der påvirker insulinbalancen er uendelig – og det er i høj grad et spørgsmål om erfaring, at lære dem at kende.
Her er nogle eksempler:
· Fysisk aktivitet: Ved fysisk aktivitet øges effekten af insulinen og kroppens energiforbrænding. Det kan stabiliseres ved at tage mindre insulin og / eller spise ekstra kulhydrater
· Temperatur: Jo varmere der er, jo hurtigere virker insulinen. Ved meget høje temperaturer, som for eksempel en hedebølge, kan det være nødvendigt at reducere insulinmængden
· Sygdom: Sygdom og feber vil typisk påvirke kroppen, så der bliver behov for mere insulin end sædvanligt
· Stress: Ved alvorlig stress producerer kroppen forskellige stoffer, der virker som "sukker" og sætter blodsukret meget højt op. Den form for ustabilitet er uforudsigelig og ukontrollabel. For diabetikere der oplever stress, handler det om at måle blodsukret ofte og tage ekstra insulin for at holde blodsukkerværdierne nede
· Og en uendelighed af mange andre faktorer…
Nogle af de faktorer, der påvirker insulinbalancen, har så lille en påvirkning, at det kun giver små udsving i blodsukret – og derfor ikke kræver de helt store hensyn med særlig regulering…
Folder…
» Folder: Diabetes 1 – enkel beskrivelse…
Du ser "syner"...
Det var den besked, en diabetiker fik fra sin læge, da hun selv forsøgsvis havde fundet ud af, at hun kunne bedre sin diabetesregulering ved at ændre på kulhydratmængden i kosten.
Jeg har læst historien på en privat blogside – og må sige at den forarger mig.
Hvad er det for nogle uvidende og bedrevidende behandlere, der opfører sig sådan overfor patienterne?
» Behandlingsrelevant kostvejledning – på forsøgsbasis…
Jeg har læst historien på en privat blogside – og må sige at den forarger mig.
Hvad er det for nogle uvidende og bedrevidende behandlere, der opfører sig sådan overfor patienterne?
» Behandlingsrelevant kostvejledning – på forsøgsbasis…
08 november 2011
Diabetesområdet behandler ikke mennesker - men et statisk og stereotypt billede af "verden"...
(Afsnit 1/4 – fra artiklen » Diabetes 1 – En somatisk sygdom – og en psykisk selvkontrollerende behandlingsstrategi…)
Det, der karakteriserer diabetesområdet, er en kontrolleret koncepttankegang – hvor kostplaner bliver brugt som centrum for behandlingen, insulinen tilpasses dernæst kostplanerne – og til sidst kommer så "livet" – som så skal tilpasses konstruktionen – for at behandlingen fungerer.
På den måde, kan mennesket helt "forsvinde" i en kontrolleret tilpasning til et kostcentreret livsstilskoncept.
Behandling af "verden"…
Da jeg ramlede ind i den behandlerverden for over 21 år siden, var der så mange elementer, der virkede ulogiske og underlige. Så det varede ikke ret længe inden jeg begyndte at læse om sygdommen – og fandt ud af, at der var en noget enklere, sundere og mere praktisk måde at leve med sygdommen på – end den jeg fik præsenteret af behandlerne.
Hvorfor skal der så meget "lim" under pålægget – og hvad er der galt med gulerødder?
Der var mange besynderlige ting i det kostprogram, jeg blev præsenteret for. Et af dem var forbruget af "lim" under pålægget.
Når nu man fik diabetes, så skulle man jo til at leve sundt. Og sundhed i den verden bestod blandt andet i, at mennesker skulle lære at bruge diætminarine som smørelse på brødet. For det første kunne og kan jeg ikke fordrage minarine – og det var diætminarine i nogle ret store mængder – så meget "lim" var jeg ikke vant til at bruge under pålægget. Så det var ikke så nemt at få det halve yoghurtbæger minarine klemt ned sammen med et par skiver brød om morgen. Diætisten holdning til det var, at det var energi – så det var ret vigtigt med morgenrationen af diætminarine. Jeg kunne så selv læse mig til, at det ikke havde noget med diabetesreguleringen at gøre. Så jeg kunne fint droppe det, og i stedet måske spise noget mere kød til aftensmaden.
En anden mærkværdig ting, jeg fik præsenteret – var gulerodschips. For når nu man skulle i byen og til fest – så måtte man jo ikke spise chips ligesom alle andre. Men så kunne man i stedet lave sine egne chips, ved at skrælle en gulerod, skære den i tynde skiver – og give den en "afbrænding" i ovnen. Så havde man chips. Jeg var himmelfalden. Man kunne jo også lade være med at spise så mange chips – og nøjes med en smagsprøve – eller springe det over. Og hvis det endelig skulle være – hvad var der så i vejen med gulerødder, siden de ikke kunne spises, som de var – men skulle "afstraffes" ved at blive brændt af i en ovn?
Og endnu et lille raffineret kostråd – fra den verden. Det handlede så om is. Når nu man skulle i byen og til fest – så kunne man forlade selskabet, og gå en lang tur inden isen til dessert – så ens blodsukker kunne blive banket godt ned. For så kunne man godt spise is – og så havde man også ærlig fortjent den! – som den progressive diætist foredrog det. Jeg var stået helt af. Aldrig i livet kunne jeg drømme om, at iscenesætte et blodsukkersænkende drama til en festlig lejlighed – for noget så latterligt og ligegyldigt som en portion is!
Hvad med at sige: Nej tak? Siger mennesker ikke: Nej tak – hvis der er noget, de ikke har godt af at spise?
Det gør man ikke i den diabetiske behandlerverden. Her dyrker man den millimeterretfærdige rundkredspædagogik. Der er ikke nogen, der skal snydes! Alle skal helst have lige meget af det samme – så de kan være og leve "normalt".
Jeg syntes, det virkede ret unormalt, hvis jeg skulle begynde at leve mere usundt, end det jeg var vant til – for at kunne leve et "normalt" liv med diabetes…
Er det ikke sundt at motionere?
En af ulemperne ved disse verdenskontrollerende behandlingskoncepter var (er), at du helst skulle have et ensartet og rutinepræget aktivitetsmønster – fra dag til dag. Med mindre du fik de insulinprodukter, der var lette at regulere på. Men det var man af principielle grund modstander af, fra behandlerside. (» Principper og holdninger styrer behandlingstilbuddene – stor mangel på seriøs og saglig rådgivning)
Der, hvor det gav de største problemer, var at få idræt og motion til at passe ind i skemaet. Enten skulle du dyrke meget idræt, hver dag – eller ikke ret meget – nogen dage.
Det passede så ikke så godt for mig. Så jeg lærte at regulere på kosten. Fandt en middelværdi for insulinen – og de dage, hvor jeg læste og var meget stillesiddende, der spiste jeg noget mindre – og de dage, hvor jeg motionerede, der spiste jeg noget mere.
Jeg var rigtig god til det. Min diabetesregulering var fantastisk.
Ved en kontrolsamtale – hvor det jo kunne konstateres at det helbredsmæssigt fungerede helt fantastisk godt, blev jeg så spurgt, hvordan jeg havde det med det. Der kunne jeg så fortælle, at det ikke altid var lige let at få det til at hænge sammen. Jeg havde blandt andet været på en cykeltur til stranden, og det havde været lige i overkanten af, hvad jeg kunne spise mig til at kunne klare. Blodsukkerne kom til at ligge så lavt, at jeg brugte det meste af den "hyggeweekend" til stranden – på at spise. Det var lige før jeg overvejede, om jeg måtte have en finger i halsen eller til udpumpning, for at mavesækken ikke skulle eksplodere.
Så blev der stille. For det var jo ikke meningen med det.
Nej, det var ikke meningen at mennesker skulle kunne tage cyklen en tur ud i det blå. Men så længe jeg ikke kunne få noget insulin, jeg kunne regulere på – så var jeg jo nødt til at regulere på kosten. For motion var mig bekendt sundt. Og jeg kunne ikke se, hvorfor jeg skulle droppe det. Specielt da ikke når jeg havde fået en kronisk sygdom, hvor der var forøget risiko for forkalkningssygdomme.
Så fik jeg bevilliget "særtilladelse" til at få de insulinprodukter, der var lettere at regulere på…
Formynderisk kontrol – for kontrollens skyld…
I forbindelse med opstarten på det hurtigtvirkende insulinprodukt, fik jeg et godt indblik i den behandlerverdens dyrkelse af kontrol.
Det foregik på den måde, at man skulle sende nogle ugentlige teststrimler ind til kontrol – så de kunne kontrollere, om man var god nok til at aflæse blodsukkerværdien på teststrimlernes farveskala.
Da jeg troppede op til kontrolsamtalen, spurgte jeg interesseret til mine målinger. Den læge jeg var til samtale med, var en noget arrogant størrelse. Så han begyndte på en melodi om, at han havde hørt noget om, at jeg var lidt overperfektionistisk. Jeg lukkede munden på ham, ved at sige – at hans personlige mening om mig, den kunne han holde ved sig selv – jeg var relativt nykonstateret diabetiker, og jeg havde en del spørgsmål – om det var et stort problem for ham, at forsøge at give mig nogle svar på dem? Han kantede fuldstændigt om – og sikke han da kunne svare og fortælle.
Det, jeg blandt andet fik at vide, var – at de faktisk slet ikke kunne kontrolmåle på de teststrimler, som jeg sendte ind til dem. Det var deres apparatur ikke godt nok til. Så de teststrimler blev arkiveret lodret – i skraldespanden.
Så hele det iscenesatte cirkus med at måle og sende teststrimler ind til dem, handlede slet ikke om en form for oplæring i præcise blodsukkermålinger. Det var noget man gjorde for at kontrollere, at mennesker nu også målte deres blodsukre.
En ren adfærdskontrollerende lille øvelse – uden seriøs substans…
Når "skuffeprojektet" ikke virker, bliver diabetikeren erklæret "uhelbredelig" – eller psykisk "ustabil"…
Et af de helt store problemer med disse stereotype livsstilskoncepter er, at de er ret svære at få til at passe på ret mange mennesker. I alt fald ikke dem alle.
Det problem ramlede jeg ind i, da jeg fik et job – hvor jeg som projektkoordinator skulle holde "fyraftensmøder" med projektgruppen. Mine blodsukkerværdier steg umotiveret, når jeg rykkede tidspunkt for min aftensmad – og injektionen af den hurtigtvirkende insulin nogle timer. Så der var et eller andet i insulinvirkningen, der ikke var helt som den skulle være.
De "løsningsmodeller" man kørte på fra behandlerside var: At jeg var psykisk "ustabil" og ude af kontakt med mig selv; at jeg skulle acceptere, at jeg var en af dem, der ikke kunne behandles; og at jeg kunne løse problemet med madpakker, og springe aftensmaden over de dage, hvor jeg havde forskudt arbejdstid.
Jeg nægtede, at høre på noget af det – og fandt selv ud af, at insulinen virkede hurtigere i kroppen på mig, end det der passede til "standardløsningen". Jeg lagde basisinsulinen om, så det kom til at passe (» Insulinvirkningen er IKKE lægens bord). Så det kunne godt lade sig gøre, at finde en insulinregulering, der fungerede.
Der er diabetikere, der er blevet førtids- eller invalidepensioneret – fordi de ikke kunne "behandles" efter de "skuffekoncepter", man er så vildt begejstret for at bruge. Der er også nogen, der lever med en dårlig regulering – og aldrig får fundet frem til en god insulinregulering…
En underlig og besværlig patient…
Jeg blev fra start af gjort til en underlig og besværlig patient.
Jeg fik selvfølgelig medhold, i alt det jeg gjorde – for der var jo ikke noget behandlingsmæssigt galt eller forkert i det. Tværtimod. Men det var med kamp til stregen, fra deres side – hele vejen igennem.
Det var åbenbart lidt for grænseoverskridende for den verden – at man skulle kunne være et meget livsglad, muntret og aktivt menneske – i kombination med en god diabetesregulering og et fantastisk godt helbred.
Det var ikke velset…
Det forstyrrede åbenbart noget i det billede, man helst ville have af mennesker med diabetes…
Tiden – vil være på min side…
Selvom det var en hård verden at ramle ind i – var jeg som udgangspunkt meget fortrøstningsfuld. For den mentalitet ville ikke få lov til at leve evigt.
Der ville blive flere og flere diabetikere som mig, der ville forlange at leve så selvstændigt som muligt – med den sygdom. Så de behandlingsmuligheder, der jo reelt var og er, også ville blive brugt fuldt ud – med fokus på at kunne leve et så frit og aktivt liv – som muligt.
Livet ville komme i centrum, og blive det centrale – på et tidspunkt – i fremtiden...
Det, der karakteriserer diabetesområdet, er en kontrolleret koncepttankegang – hvor kostplaner bliver brugt som centrum for behandlingen, insulinen tilpasses dernæst kostplanerne – og til sidst kommer så "livet" – som så skal tilpasses konstruktionen – for at behandlingen fungerer.
På den måde, kan mennesket helt "forsvinde" i en kontrolleret tilpasning til et kostcentreret livsstilskoncept.
Behandling af "verden"…
Da jeg ramlede ind i den behandlerverden for over 21 år siden, var der så mange elementer, der virkede ulogiske og underlige. Så det varede ikke ret længe inden jeg begyndte at læse om sygdommen – og fandt ud af, at der var en noget enklere, sundere og mere praktisk måde at leve med sygdommen på – end den jeg fik præsenteret af behandlerne.
Hvorfor skal der så meget "lim" under pålægget – og hvad er der galt med gulerødder?
Der var mange besynderlige ting i det kostprogram, jeg blev præsenteret for. Et af dem var forbruget af "lim" under pålægget.
Når nu man fik diabetes, så skulle man jo til at leve sundt. Og sundhed i den verden bestod blandt andet i, at mennesker skulle lære at bruge diætminarine som smørelse på brødet. For det første kunne og kan jeg ikke fordrage minarine – og det var diætminarine i nogle ret store mængder – så meget "lim" var jeg ikke vant til at bruge under pålægget. Så det var ikke så nemt at få det halve yoghurtbæger minarine klemt ned sammen med et par skiver brød om morgen. Diætisten holdning til det var, at det var energi – så det var ret vigtigt med morgenrationen af diætminarine. Jeg kunne så selv læse mig til, at det ikke havde noget med diabetesreguleringen at gøre. Så jeg kunne fint droppe det, og i stedet måske spise noget mere kød til aftensmaden.
En anden mærkværdig ting, jeg fik præsenteret – var gulerodschips. For når nu man skulle i byen og til fest – så måtte man jo ikke spise chips ligesom alle andre. Men så kunne man i stedet lave sine egne chips, ved at skrælle en gulerod, skære den i tynde skiver – og give den en "afbrænding" i ovnen. Så havde man chips. Jeg var himmelfalden. Man kunne jo også lade være med at spise så mange chips – og nøjes med en smagsprøve – eller springe det over. Og hvis det endelig skulle være – hvad var der så i vejen med gulerødder, siden de ikke kunne spises, som de var – men skulle "afstraffes" ved at blive brændt af i en ovn?
Og endnu et lille raffineret kostråd – fra den verden. Det handlede så om is. Når nu man skulle i byen og til fest – så kunne man forlade selskabet, og gå en lang tur inden isen til dessert – så ens blodsukker kunne blive banket godt ned. For så kunne man godt spise is – og så havde man også ærlig fortjent den! – som den progressive diætist foredrog det. Jeg var stået helt af. Aldrig i livet kunne jeg drømme om, at iscenesætte et blodsukkersænkende drama til en festlig lejlighed – for noget så latterligt og ligegyldigt som en portion is!
Hvad med at sige: Nej tak? Siger mennesker ikke: Nej tak – hvis der er noget, de ikke har godt af at spise?
Det gør man ikke i den diabetiske behandlerverden. Her dyrker man den millimeterretfærdige rundkredspædagogik. Der er ikke nogen, der skal snydes! Alle skal helst have lige meget af det samme – så de kan være og leve "normalt".
Jeg syntes, det virkede ret unormalt, hvis jeg skulle begynde at leve mere usundt, end det jeg var vant til – for at kunne leve et "normalt" liv med diabetes…
Er det ikke sundt at motionere?
En af ulemperne ved disse verdenskontrollerende behandlingskoncepter var (er), at du helst skulle have et ensartet og rutinepræget aktivitetsmønster – fra dag til dag. Med mindre du fik de insulinprodukter, der var lette at regulere på. Men det var man af principielle grund modstander af, fra behandlerside. (» Principper og holdninger styrer behandlingstilbuddene – stor mangel på seriøs og saglig rådgivning)
Der, hvor det gav de største problemer, var at få idræt og motion til at passe ind i skemaet. Enten skulle du dyrke meget idræt, hver dag – eller ikke ret meget – nogen dage.
Det passede så ikke så godt for mig. Så jeg lærte at regulere på kosten. Fandt en middelværdi for insulinen – og de dage, hvor jeg læste og var meget stillesiddende, der spiste jeg noget mindre – og de dage, hvor jeg motionerede, der spiste jeg noget mere.
Jeg var rigtig god til det. Min diabetesregulering var fantastisk.
Ved en kontrolsamtale – hvor det jo kunne konstateres at det helbredsmæssigt fungerede helt fantastisk godt, blev jeg så spurgt, hvordan jeg havde det med det. Der kunne jeg så fortælle, at det ikke altid var lige let at få det til at hænge sammen. Jeg havde blandt andet været på en cykeltur til stranden, og det havde været lige i overkanten af, hvad jeg kunne spise mig til at kunne klare. Blodsukkerne kom til at ligge så lavt, at jeg brugte det meste af den "hyggeweekend" til stranden – på at spise. Det var lige før jeg overvejede, om jeg måtte have en finger i halsen eller til udpumpning, for at mavesækken ikke skulle eksplodere.
Så blev der stille. For det var jo ikke meningen med det.
Nej, det var ikke meningen at mennesker skulle kunne tage cyklen en tur ud i det blå. Men så længe jeg ikke kunne få noget insulin, jeg kunne regulere på – så var jeg jo nødt til at regulere på kosten. For motion var mig bekendt sundt. Og jeg kunne ikke se, hvorfor jeg skulle droppe det. Specielt da ikke når jeg havde fået en kronisk sygdom, hvor der var forøget risiko for forkalkningssygdomme.
Så fik jeg bevilliget "særtilladelse" til at få de insulinprodukter, der var lettere at regulere på…
Formynderisk kontrol – for kontrollens skyld…
I forbindelse med opstarten på det hurtigtvirkende insulinprodukt, fik jeg et godt indblik i den behandlerverdens dyrkelse af kontrol.
Det foregik på den måde, at man skulle sende nogle ugentlige teststrimler ind til kontrol – så de kunne kontrollere, om man var god nok til at aflæse blodsukkerværdien på teststrimlernes farveskala.
Da jeg troppede op til kontrolsamtalen, spurgte jeg interesseret til mine målinger. Den læge jeg var til samtale med, var en noget arrogant størrelse. Så han begyndte på en melodi om, at han havde hørt noget om, at jeg var lidt overperfektionistisk. Jeg lukkede munden på ham, ved at sige – at hans personlige mening om mig, den kunne han holde ved sig selv – jeg var relativt nykonstateret diabetiker, og jeg havde en del spørgsmål – om det var et stort problem for ham, at forsøge at give mig nogle svar på dem? Han kantede fuldstændigt om – og sikke han da kunne svare og fortælle.
Det, jeg blandt andet fik at vide, var – at de faktisk slet ikke kunne kontrolmåle på de teststrimler, som jeg sendte ind til dem. Det var deres apparatur ikke godt nok til. Så de teststrimler blev arkiveret lodret – i skraldespanden.
Så hele det iscenesatte cirkus med at måle og sende teststrimler ind til dem, handlede slet ikke om en form for oplæring i præcise blodsukkermålinger. Det var noget man gjorde for at kontrollere, at mennesker nu også målte deres blodsukre.
En ren adfærdskontrollerende lille øvelse – uden seriøs substans…
Når "skuffeprojektet" ikke virker, bliver diabetikeren erklæret "uhelbredelig" – eller psykisk "ustabil"…
Et af de helt store problemer med disse stereotype livsstilskoncepter er, at de er ret svære at få til at passe på ret mange mennesker. I alt fald ikke dem alle.
Det problem ramlede jeg ind i, da jeg fik et job – hvor jeg som projektkoordinator skulle holde "fyraftensmøder" med projektgruppen. Mine blodsukkerværdier steg umotiveret, når jeg rykkede tidspunkt for min aftensmad – og injektionen af den hurtigtvirkende insulin nogle timer. Så der var et eller andet i insulinvirkningen, der ikke var helt som den skulle være.
De "løsningsmodeller" man kørte på fra behandlerside var: At jeg var psykisk "ustabil" og ude af kontakt med mig selv; at jeg skulle acceptere, at jeg var en af dem, der ikke kunne behandles; og at jeg kunne løse problemet med madpakker, og springe aftensmaden over de dage, hvor jeg havde forskudt arbejdstid.
Jeg nægtede, at høre på noget af det – og fandt selv ud af, at insulinen virkede hurtigere i kroppen på mig, end det der passede til "standardløsningen". Jeg lagde basisinsulinen om, så det kom til at passe (» Insulinvirkningen er IKKE lægens bord). Så det kunne godt lade sig gøre, at finde en insulinregulering, der fungerede.
Der er diabetikere, der er blevet førtids- eller invalidepensioneret – fordi de ikke kunne "behandles" efter de "skuffekoncepter", man er så vildt begejstret for at bruge. Der er også nogen, der lever med en dårlig regulering – og aldrig får fundet frem til en god insulinregulering…
En underlig og besværlig patient…
Jeg blev fra start af gjort til en underlig og besværlig patient.
Jeg fik selvfølgelig medhold, i alt det jeg gjorde – for der var jo ikke noget behandlingsmæssigt galt eller forkert i det. Tværtimod. Men det var med kamp til stregen, fra deres side – hele vejen igennem.
Det var åbenbart lidt for grænseoverskridende for den verden – at man skulle kunne være et meget livsglad, muntret og aktivt menneske – i kombination med en god diabetesregulering og et fantastisk godt helbred.
Det var ikke velset…
Det forstyrrede åbenbart noget i det billede, man helst ville have af mennesker med diabetes…
Tiden – vil være på min side…
Selvom det var en hård verden at ramle ind i – var jeg som udgangspunkt meget fortrøstningsfuld. For den mentalitet ville ikke få lov til at leve evigt.
Der ville blive flere og flere diabetikere som mig, der ville forlange at leve så selvstændigt som muligt – med den sygdom. Så de behandlingsmuligheder, der jo reelt var og er, også ville blive brugt fuldt ud – med fokus på at kunne leve et så frit og aktivt liv – som muligt.
Livet ville komme i centrum, og blive det centrale – på et tidspunkt – i fremtiden...
...
06 november 2011
Ny forskningserkendelse: Diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet - daglige blodsukkermålinger central for en god regulering - og et "normalt" liv...
(Afsnit 2/4 – fra artiklen » Diabetes 1 – En somatisk sygdom – og en psykisk selvkontrollerende behandlingsstrategi…)
Omkring år tusind skiftet skete der for alvor et gennembrud indenfor dansk diabetesbehandling. Man nåede på bedste diabetes-forskningsvis frem til en erkendelse af, at diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet.
Det medførte efterfølgende det positive, at behandlermodstanden, mod at diabetikere brugte daglige blodsukkermålinger – den forsvandt…
Daglige blodsukkermålinger nødvendige – da diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet…
I slutningen af 90'erne blev det et hit at opnå større indsigt og forståelse for målgrupperne. Der blev oprettet fokusgrupper – og lavet undersøgelser af fokusgruppernes særlige erfaringer og behov. Det skete også indenfor diabetesområdet.
Resultatet af en sådan undersøgelse blev lanceret meget flot: Man glemte fra behandlerside at tænke på, at diabetikere levede med sygdommen 24 timer i døgnet – og det var en svær og næsten umulig opgave, at opnå en god regulering, medmindre man brugte daglige blodsukkermålinger. De stereotype kostcentrerede rutineprogrammer var urealistiske i kombination med et aktivt liv – uden daglige blodsukkermålinger.
Jeg havde svært ved lige at se det helt fantastiske i den erkendelse. Hvordan kunne det lade sig gøre at komme i tvivl – og "glemme", at mennesker, der lever med en kronisk sygdom, lever med den 24 timer i døgnet? Det har der jo aldrig været faglig grund til at være i tvivl om. Uanset hvilke fagbøger man læser i, så er der ikke noget at gå fejl af. Der står ikke noget i stil med, at diabetikeres insulinproduktion er væk – undtagen om søndagen. Eller undtaget hverdage mellem klokken 17 og 21.
Der var så lige den sædvanlige diabetiske psykosociale dimension i det, at man fra behandlerside opfattede den basale erkendelse, som en form for dybere indsigt i målgruppens psyke. Jeg havde lidt svært ved at se, hvad andres problemer med at bruge en ordbog og opnå forståelse for hvad ordet kronisk betyder – havde med mig og min psyke at gøre.
Men der kom det positive ud af det, at det ikke længere var en kamp, at få bevilliget teststrimler til daglige blodsukkermålinger. Det blev gjort til normal standard…
Livsstilskoncept- tankegangen "overlever"…
Men de stereotype livsstilskoncepter overlever. Så erkendelsen af, at mennesker opnår bedre regulering gennem flere blodsukkermålinger – bliver ikke koblet sammen med bedre muligheder for at regulere på insulinmængden, og indholdet af kulhydrater i kosten.
Det vil sige, at man fra behandlerside gør de bedre muligheder for blodsukkermålinger, til en mere forfinet og detaljeret måde at tilpasse sig de kostcentreret og rutineprægede livsstilskoncepter.
På den måde kommer der ekstremt fokus på selvkontrol. I stedet for selvregulering. (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…)
Nye "følgesygdomme"…
I kølvandet på den mere og mere forfinede og detaljerede mulighed for selvkontrol – opstår der nogle nye "følgesygdomme".
Stress, overbelastning og overdreven kostcentret selvkontrol – begynder at blive et trivselsproblem for flere og flere diabetikere. Og der bliver flere og flere, for hvem det bliver så ekstremt, at de udvikler spiseforstyrrelser.
Her begynder der så, så småt at komme faglig kritik af den selvkontrollerende kosttilpasning – fra de behandlere, der arbejder med spiseforstyrrelser.
Det er ikke sundt at kombinere selvkontrol og kost – med skrækken for at dø eller blive invaliderende syg… (» Disciplinering som sundhedspolitisk behandlingsstrategi…, » Livet bliver svært, når du skal være enten Gud eller død for at være "normal"…)
Omkring år tusind skiftet skete der for alvor et gennembrud indenfor dansk diabetesbehandling. Man nåede på bedste diabetes-forskningsvis frem til en erkendelse af, at diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet.
Det medførte efterfølgende det positive, at behandlermodstanden, mod at diabetikere brugte daglige blodsukkermålinger – den forsvandt…
Daglige blodsukkermålinger nødvendige – da diabetikere lever med sygdommen 24 timer i døgnet…
I slutningen af 90'erne blev det et hit at opnå større indsigt og forståelse for målgrupperne. Der blev oprettet fokusgrupper – og lavet undersøgelser af fokusgruppernes særlige erfaringer og behov. Det skete også indenfor diabetesområdet.
Resultatet af en sådan undersøgelse blev lanceret meget flot: Man glemte fra behandlerside at tænke på, at diabetikere levede med sygdommen 24 timer i døgnet – og det var en svær og næsten umulig opgave, at opnå en god regulering, medmindre man brugte daglige blodsukkermålinger. De stereotype kostcentrerede rutineprogrammer var urealistiske i kombination med et aktivt liv – uden daglige blodsukkermålinger.
Jeg havde svært ved lige at se det helt fantastiske i den erkendelse. Hvordan kunne det lade sig gøre at komme i tvivl – og "glemme", at mennesker, der lever med en kronisk sygdom, lever med den 24 timer i døgnet? Det har der jo aldrig været faglig grund til at være i tvivl om. Uanset hvilke fagbøger man læser i, så er der ikke noget at gå fejl af. Der står ikke noget i stil med, at diabetikeres insulinproduktion er væk – undtagen om søndagen. Eller undtaget hverdage mellem klokken 17 og 21.
Der var så lige den sædvanlige diabetiske psykosociale dimension i det, at man fra behandlerside opfattede den basale erkendelse, som en form for dybere indsigt i målgruppens psyke. Jeg havde lidt svært ved at se, hvad andres problemer med at bruge en ordbog og opnå forståelse for hvad ordet kronisk betyder – havde med mig og min psyke at gøre.
Men der kom det positive ud af det, at det ikke længere var en kamp, at få bevilliget teststrimler til daglige blodsukkermålinger. Det blev gjort til normal standard…
Livsstilskoncept- tankegangen "overlever"…
Men de stereotype livsstilskoncepter overlever. Så erkendelsen af, at mennesker opnår bedre regulering gennem flere blodsukkermålinger – bliver ikke koblet sammen med bedre muligheder for at regulere på insulinmængden, og indholdet af kulhydrater i kosten.
Det vil sige, at man fra behandlerside gør de bedre muligheder for blodsukkermålinger, til en mere forfinet og detaljeret måde at tilpasse sig de kostcentreret og rutineprægede livsstilskoncepter.
På den måde kommer der ekstremt fokus på selvkontrol. I stedet for selvregulering. (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…)
Nye "følgesygdomme"…
I kølvandet på den mere og mere forfinede og detaljerede mulighed for selvkontrol – opstår der nogle nye "følgesygdomme".
Stress, overbelastning og overdreven kostcentret selvkontrol – begynder at blive et trivselsproblem for flere og flere diabetikere. Og der bliver flere og flere, for hvem det bliver så ekstremt, at de udvikler spiseforstyrrelser.
Her begynder der så, så småt at komme faglig kritik af den selvkontrollerende kosttilpasning – fra de behandlere, der arbejder med spiseforstyrrelser.
Det er ikke sundt at kombinere selvkontrol og kost – med skrækken for at dø eller blive invaliderende syg… (» Disciplinering som sundhedspolitisk behandlingsstrategi…, » Livet bliver svært, når du skal være enten Gud eller død for at være "normal"…)
...
03 november 2011
Behandlingsrelevant kostvejledning - på forsøgsbasis...
(Afsnit 3/4 – fra artiklen » Diabetes 1 – En somatisk sygdom – og en psykisk selvkontrollerende behandlingsstrategi…)
I 2011 er der så gang i endnu et diabetesforskningsgennembrud. Kostrelevant diabetesrådgivning til insulinkrævende diabetikere. Det vil sige det er endnu på forsøgsstadiet.
Og det er sådan set heller ikke helt nyt. For det forsøg har man jo allerede lavet én gang. Det skete, da man introducerede insulinpumpen.
Insulinpumpen – lanceret som helbredende mirakelkur – på niveau med en "organtransplantation"…
Da insulinpumpen kom frem, blev den virkelig lanceret som mirakelmaskinen, der revolutionerede det diabetiske behandlingsområde. Det viste sig også, at mange faktisk fik en bedre diabetesregulering med insulinpumpen. Det undrede mig lidt, at det kunne betyde så meget for nogen, at de fik insulinen injiceret på den måde, i stedet for med en insulinpen. (» Insulinpumpen er ikke en organtransplantation…)
Men der skete en anden meget interessant ting, da man introducerede insulinpumpen. For første gang i danmarkshistorien introducerede man fra behandlerside den behandlingsrelevante kostforståelse. Det skulle så gøres sammen med insulinpumpen, så de, der brugte insulinpumpe, skulle have en anden kostvejledning end andre diabetikere.
Nu er den behandlingsrelevante kostforståelse – kulhydrattælling – meget nemmere at regulere – så insulinpumpen var på den måde næsten sikret en stor behandlingssucces.
Hvorvidt det så skyldes den enklere kostforståelse – eller pumpen? Ja, det er jo svært at vurdere – for der er jo ikke noget at sammenligne med, når den behandlingsrelevante kostforståelse dels ikke bliver introduceret for andre diabetikere – og der dels var/er så stor behandlermodstand mod, at diabetikere lever på den måde. Undtaget dem, der så bliver "godkendt" til det, fordi de bruger insulinpumpe...
Kulhydrattælling så småt på vej til at opnå behandleraccept…
Ad forskellige om- og vildveje, er kulhydrattælling, som er den behandlingsrelevante kostforståelse for mennesker med diabetes (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…), så småt ved at se dagens lys, indenfor den diabetiske behandlerverden.
Det kommer selvfølgelig til at ske i den sædvanlige diabetiske forskningsforvirring, hvor det helst skal lanceres som ny grundforskning – selvom det er noget, man har kunnet læse i de grundfaglige bøger, i alle de år jeg har haft diabetes.
Der skal jo helst være en videnskabelig undskyldning for den behandlermodstand, der har været praktiseret overfor diabetikere, der har foretrukket den behandlingsrelevante måde at leve på.
Så der vedbliver formodentlig at være et problem, for dem, der – som mig – selv har lært sig op – og har levet på den måde i mange år. Hvor skal vi placeres? Det eneste positive, vi opnår ved en ændret behandlerholdning, er, at modstanden forsvinder. Det i sig selv, kan jo også være en helt fantastisk stor befrielse og aflastning.
Det er desværre bare ikke særlig populært, at "ødelægge" noget for andres behov og mulighed for at komme op og stå på den videnskabelige piedestal. Det kan man godt få en meget hård medfart for. (» Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør")
I 2011 er der så gang i endnu et diabetesforskningsgennembrud. Kostrelevant diabetesrådgivning til insulinkrævende diabetikere. Det vil sige det er endnu på forsøgsstadiet.
Og det er sådan set heller ikke helt nyt. For det forsøg har man jo allerede lavet én gang. Det skete, da man introducerede insulinpumpen.
Insulinpumpen – lanceret som helbredende mirakelkur – på niveau med en "organtransplantation"…
Da insulinpumpen kom frem, blev den virkelig lanceret som mirakelmaskinen, der revolutionerede det diabetiske behandlingsområde. Det viste sig også, at mange faktisk fik en bedre diabetesregulering med insulinpumpen. Det undrede mig lidt, at det kunne betyde så meget for nogen, at de fik insulinen injiceret på den måde, i stedet for med en insulinpen. (» Insulinpumpen er ikke en organtransplantation…)
Men der skete en anden meget interessant ting, da man introducerede insulinpumpen. For første gang i danmarkshistorien introducerede man fra behandlerside den behandlingsrelevante kostforståelse. Det skulle så gøres sammen med insulinpumpen, så de, der brugte insulinpumpe, skulle have en anden kostvejledning end andre diabetikere.
Nu er den behandlingsrelevante kostforståelse – kulhydrattælling – meget nemmere at regulere – så insulinpumpen var på den måde næsten sikret en stor behandlingssucces.
Hvorvidt det så skyldes den enklere kostforståelse – eller pumpen? Ja, det er jo svært at vurdere – for der er jo ikke noget at sammenligne med, når den behandlingsrelevante kostforståelse dels ikke bliver introduceret for andre diabetikere – og der dels var/er så stor behandlermodstand mod, at diabetikere lever på den måde. Undtaget dem, der så bliver "godkendt" til det, fordi de bruger insulinpumpe...
Kulhydrattælling så småt på vej til at opnå behandleraccept…
Ad forskellige om- og vildveje, er kulhydrattælling, som er den behandlingsrelevante kostforståelse for mennesker med diabetes (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…), så småt ved at se dagens lys, indenfor den diabetiske behandlerverden.
Det kommer selvfølgelig til at ske i den sædvanlige diabetiske forskningsforvirring, hvor det helst skal lanceres som ny grundforskning – selvom det er noget, man har kunnet læse i de grundfaglige bøger, i alle de år jeg har haft diabetes.
Der skal jo helst være en videnskabelig undskyldning for den behandlermodstand, der har været praktiseret overfor diabetikere, der har foretrukket den behandlingsrelevante måde at leve på.
Så der vedbliver formodentlig at være et problem, for dem, der – som mig – selv har lært sig op – og har levet på den måde i mange år. Hvor skal vi placeres? Det eneste positive, vi opnår ved en ændret behandlerholdning, er, at modstanden forsvinder. Det i sig selv, kan jo også være en helt fantastisk stor befrielse og aflastning.
Det er desværre bare ikke særlig populært, at "ødelægge" noget for andres behov og mulighed for at komme op og stå på den videnskabelige piedestal. Det kan man godt få en meget hård medfart for. (» Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør")
…
02 november 2011
Produktudvikling - men stadig den samme behandlingsstrategi...
(Afsnit 4/4 – fra artiklen » Diabetes 1 – En somatisk sygdom – og en psykisk selvkontrollerende behandlingsstrategi…)
Det, der reelt er sket indenfor det diabetiske behandlingsområde, er – at de ikke-behandlingsrelevante elementer er blevet dokumenteret, som det de er – ikke behandlingsrelevante.
Det er bare sket på den baglæns omvendt forskningsagtig måde – at det har været de negative konsekvenser for målgruppen, der er blevet brugt til at dokumentere nødvendigheden af at fjerne de ikke-behandlingsrelevante elementer fra behandlingsstrategien.
Produktudvikling…
Der, hvor der reelt er sket en udvikling, der har været il gavn for målgruppen, er indenfor produktudviklingen af insulin og hjælpemidler. Der er kommet nogle hjælpemidler og insulinprodukter, der er mere praktiske i hverdagen.
Det reelle udbytte af produktudviklingen, vil først for alvor slå igennem og komme målgruppen til gode – hvis/når der bliver lanceret en behandlingsrelevant behandlingsstrategi på det diabetiske behandlingsområde.
Afvikling af det ikke-behandlingsrelevante – og implementering af det behandlingsrelevante…
Som det ser ud nu – så mangler der stadig meget såkaldt forskningsdokumentation, før de sidste rester af det ikke-behandlingsrelevante koncept kan ryge væk.
Men et er jo at få stoppet den ikke-behandlingsrelevante praksis. Der skal jo noget andet i stedet. Hvordan og hvornår det kommer til at ske – det er svært at vurdere. (» En behandlingsrelevant sundhedsstrategi for diabetesområdet?) For hvor meget vil det kræve af omlægninger og efteruddannelse af personale, før det kan lade sig gøre?
Men hvordan har det overhovedet kunne lade sig gøre, at få accept til at praktisere en ikke behandlingsrelevant sundhedsstrategi indenfor for et sundhedsvæsen, der officielt bekender sig til den naturvidenskabelige forsknings- og behandlingstradition?
Det burde jo ikke kunne lade sig gøre…
Det, der reelt er sket indenfor det diabetiske behandlingsområde, er – at de ikke-behandlingsrelevante elementer er blevet dokumenteret, som det de er – ikke behandlingsrelevante.
Det er bare sket på den baglæns omvendt forskningsagtig måde – at det har været de negative konsekvenser for målgruppen, der er blevet brugt til at dokumentere nødvendigheden af at fjerne de ikke-behandlingsrelevante elementer fra behandlingsstrategien.
Produktudvikling…
Der, hvor der reelt er sket en udvikling, der har været il gavn for målgruppen, er indenfor produktudviklingen af insulin og hjælpemidler. Der er kommet nogle hjælpemidler og insulinprodukter, der er mere praktiske i hverdagen.
Det reelle udbytte af produktudviklingen, vil først for alvor slå igennem og komme målgruppen til gode – hvis/når der bliver lanceret en behandlingsrelevant behandlingsstrategi på det diabetiske behandlingsområde.
Afvikling af det ikke-behandlingsrelevante – og implementering af det behandlingsrelevante…
Som det ser ud nu – så mangler der stadig meget såkaldt forskningsdokumentation, før de sidste rester af det ikke-behandlingsrelevante koncept kan ryge væk.
Men et er jo at få stoppet den ikke-behandlingsrelevante praksis. Der skal jo noget andet i stedet. Hvordan og hvornår det kommer til at ske – det er svært at vurdere. (» En behandlingsrelevant sundhedsstrategi for diabetesområdet?) For hvor meget vil det kræve af omlægninger og efteruddannelse af personale, før det kan lade sig gøre?
Men hvordan har det overhovedet kunne lade sig gøre, at få accept til at praktisere en ikke behandlingsrelevant sundhedsstrategi indenfor for et sundhedsvæsen, der officielt bekender sig til den naturvidenskabelige forsknings- og behandlingstradition?
Det burde jo ikke kunne lade sig gøre…
…
01 november 2011
En behandlingsrelevant sundhedsstrategi for diabetesområdet?
Hvis der for alvor skal ske positive ændringer i vilkårene for mennesker med diabetes, så kræver det en ændret behandlingsstrategi – så fokus bliver centret omkring det behandlingsrelevante.
Herunder er skitseret, hvad et godt behandlingsrelevant behandlingstilbud bør indeholde…
Behandlingsrelevant fokus på diabetes 1…
Herunder er skitseret, hvad et godt behandlingsrelevant behandlingstilbud bør indeholde…
Behandlingsrelevant fokus på diabetes 1…
Behandlingstilbuddene for mennesker med diabetes 1, bør tage udgangspunkt i grundforståelsen for, hvad sygdommen handler om. Det vil sige: Samspillet mellem kulhydraterne i kosten, insulinen og ydre faktorer.
Det kræver grundlæggende, at man ser på hver ting for sig – og i sammenhæng med de øvrige faktorer…
Behandlingsrelevant kostforståelse…
Det, der er relevant for diabetikere med diabetes 1 – er viden om kulhydratholdige madvarer og produkter.
Det er det, der er behov for at lære at regulere i forhold til insulinmængden – og påvirkninger fra ydre faktorer…
Afklaring af insulinens virkningsprofil…
Viden om insulinens virkningsprofil og dermed insulinmængden i kroppen – på de forskellige tidspunkter af døgnet – er vigtig til forståelsen for tilpasningen til kosten og ydre faktorers indflydelse på blodsukkerbalancen.
Den individuelle viden om insulinens virkningsprofil, ville man relativt nemt kunne få – allerede når mennesker får sygdommen konstateret.
Det er en væske, der sprøjtes ind i kroppen – og som virker i x antal timer. Sådan noget kan nemt måles. Men det kræver, at man ser på insulinen og dens virkning – for sig selv – for at få det på plads… (» Insulinvirkningen er IKKE lægens bord)
Ydre faktorers indflydelse…
De ydre faktorer, der påvirker blodsukkerbalancen, er på mange måder, den der er sværest. Både at lære at kende – men også at lære at regulere i forhold til.
Kendskabet, er der mange af os, der primært får gennem erfaring. Når der opstår noget, som på en eller anden måde giver lidt "kludder" i blodsukkerværdierne.
Der er behov for et meget bedre fokus på den del af diabetesbehandling. Specielt de faktorer, som det ikke er muligt at regulere sig til en løsning af. Det gælder anden sygdom – og det gælder stress, som jo desværre er et problem, der er svært at komme udenom, i det samfund vi lever i.
Diabetikere lever med en stor helbredsrisiko i forbindelse med sygdom, fordi det er svært at få den rette hjælp og behandling – så tidligt og hurtigt som muligt.
Der må man fra behandlerside, lære at få fokus på behandlingen af den anden sygdom, der påvirker diabetes – og sætte ind med tilbud om behandling og eventuelt stressaflastning. Og det tilbud bør ligge indenfor det diabetiske behandlingsområde, som noget man er til stand til at forholde sig til, og sikre en form for opfølgende behandling af. Fordi det er så centralt et element i reguleringen af diabetes.
Som det er nu, så bliver diabetikere ofte kastebold i systemernes verden, når der er tale om anden sygdom. Specielt hvis der er tale om arbejdsrelateret overbelastning og stress. Så er du ikke nogens bord.
Men alt, der påvirker diabetesreguleringen – burde det være muligt at kunne få hjælp og opbakning til – i det diabetiske behandlingsregi. De burde jo vide hvilke ydre faktorer, der påvirker diabetesreguleringen.
Som diabetiker er du i dag dårligere stillet ved sygdom, end mennesker der ikke har diabetes. Det er svære at få stillet diagnoser på anden sygdom, da fokus vil være centret om, at du er diabetiker – og hvordan din diabetesregulering er. Og det gælder alt fra banale ting som underlivsbetændelse, kraftige maveinfektioner – og til alvorlig stress og overbelastning.
Produkter og hjælpemidler…
Der er efterhånden en del forskellige produkter og hjælpemidler på diabetesområdet – både når det gælder insulinprodukter med forskellige virkningsprofiler – og når det gælder injektionsmetoder og blodsukkermåling.
De muligheder, der er, bør komme diabetikeren til gode. Så valg af insulinprodukter og deres forskellige reguleringsmuligheder – er noget, der sker, ud fra hensynet til, hvad den enkelte diabetiker finder nemmest at forstå og takle i hverdagen.
Det sammen gælder hjælpemidlerne. Valg af injektionsmetoder – herunder forskellige pentyper – og insulinpumpe.
Gode hjælpemidler betyder meget i hverdagen – og det vil være meget individuelt, hvad der opleves bedst og nemmest for den enkelte…
Kostrelevant vejledning til diabetikere med diabetes 2…
Når det gælder mennesker med diabetes 2, bør man skelne mellem, hvad der stabilisere blodsukkerbalancen – og hvad der er relevant for den generelle sundhedsstilstand. Som for eksempel vægt – og behovet for et eventuelt vægttab.
Der er, sådan som jeg ser det, en tendens til at sætte lighedstegn mellem vægttab og en god diabetesregulering for mennesker med diabetes 2. Og det er ikke rigtigt. Mennesker kan uanset vægtklasse opnå en god diabetesregulering.
God diabetesregulering uanset vægtklasse…
Det handler primært om at skille tingene ad, og fokusere på de dele af kosten, der påvirker blodsukkerværdierne. Og der gælder det samme som for mennesker med diabetes 1. Det er den del af kosten, der indeholder kulhydrater.
Hvis mennesker får styr på det, så kan de – fra den ene dag til den anden – opnå en god diabetesregulering. Og dermed fjerne den helbredsrisiko, der er forbundet med en dårlig diabetesregulering.
Unødvendig helbredsrisiko…
Ved at sætte lighedstegn mellem vægttab og den generelle sundhedstilstand som en forudsætning for en god diabetesregulering for mennesker med diabetes 2 – udsætter man mennesker for den unødvendige helbredsrisiko, det er, at leve med en dårlig diabetesregulering i kombination med et par kilo for meget på sidebenene.
Ved et behandlingsrelevant fokus kan man reducere helbredsrisikoen – så den ikke er større for mennesker med diabetes 2, der vejer nogle kilo for meget – end den er for mennesker, der ikke har diabetes…
Væk med alt det amatørpsykologiske, fordomsfulde og overformynderiske psykosociale vrøvl…
Diabetesområdet har alle dage været domineret af en masse amatørpsykologiske fordomme og en overdreven perfektionistisk kostfanatisme. Og det er sket på bekostning af den seriøse og saglige rådgivning.
Det er under alt kritik, at behandlere indenfor det diabetiske behandlingsområde, sidder og leger amatørpsykologer, livsstilseksperter, præster, arbejdsmarkedsspecialister og sociologer. Det er de ikke uddannet til – og langt de fleste har heller ikke den nødvendige menneskelige modenhed og erfaring til at være gode nok til det. (» Behandlerkultur…, » Behandlerpraksis…)
Det ville uden tvivl også være et stort plus, for både det diabetiske behandlingsområde – og mange andre behandlingsområder – hvis man fik adskilt forskning og praksis. (» Læger uden sponsor…) Specielt – når forskningen i så høj grad er rettet mod amatørpsykologiske og psykosociale dødsstatistikker, til dyrkelse af personlige fordomme overfor målgruppen – som det er tilfældet med diabetesområdet.
Så ville det personlige incitament til at praktisere personlige særinteresser, der støtter ens egen forskning og faglige profil – falde væk. (» Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør")
Der er alt for mange stereotype personlige meninger – om diabetikere og diabetesbehandling – og mennesker overlever jo ikke livet med en kronisk sygdom – ved at se på dødsstatistikker og lægge øre til en masse fordomme og meninger.
Det kræver noget mere saglig seriøs praktisk viden, erfaring og forståelse…
Enklere, mere praktisk, sundere – og billigere for samfundet…
Fordelene ved det behandlingsrelevante fokus er nemme at få øje på…
Det giver mennesker med diabetes nogle bedre forudsætninger for at regulere deres diabetes – så det til dels er nemmere at leve et aktivt liv – og så det er nemmere at stabilisere blodsukkerbalancen…
Set ud fra en samfundsøkonomisk vinkel, så er det behandlingsrelevante fokus noget nemmere at rådgive og støtte op omkring – og dermed også billigere…
Og så må der da også være en samfundsmæssig interesse i, at mennesker ikke får et mere kompliceret og sygeliggjort liv – end allerhøjest nødvendig?
Det burde der være...
30 oktober 2011
Helbredelse eller behandling?
Der er masser af myter og informationsforvirring, når det gælder diabetesområdet. En af de sidste, jeg er stødt på, er – at en diabetes 1 diabetiker er blevet helbredet for diabetes 1 ved kostomlægning.
Så her lidt fakta om forskellen på helbredelse og behandling.
Diabetes kan ikke helbredes...
Der kræves insulin for at stofskiftet kan fungere – og immunsystemet har nedbrudt de insulinproducerende celler hos mennesker med diabetes 1. Hos mennesker med diabetes 2 – er der stadig insulinproduktion til stede. Den fungerer bare ikke så effektivt, som hos mennesker der ikke har diabetes.
Kostomlægninger er ikke helbredelse – men behandling...
Hos mennesker med diabetes 1, er kostomlægning en del af behandlingen – sammen med insulin (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…).
Hos mennesker med diabetes 2, er kostomlægning behandlingen – så kosten indhold af kulhydrater tilpasses kroppens nedsatte insulineffekt – og dermed stabiliseres blodsukkerne.
Hvis en insulinkrævende diabetiker har kunnet "helbredes" til at undvære insulin ved kostomlægning – så er der ikke tale om en diabetiker med diabetes 1. Det må have været en diabetiker med diabetes 2 – der ved kostomlægning har kunnet øge effekten af kroppens insulinproduktion så meget, at insulinen er blevet overflødig...
Så her lidt fakta om forskellen på helbredelse og behandling.
Diabetes kan ikke helbredes...
Der kræves insulin for at stofskiftet kan fungere – og immunsystemet har nedbrudt de insulinproducerende celler hos mennesker med diabetes 1. Hos mennesker med diabetes 2 – er der stadig insulinproduktion til stede. Den fungerer bare ikke så effektivt, som hos mennesker der ikke har diabetes.
Kostomlægninger er ikke helbredelse – men behandling...
Hos mennesker med diabetes 1, er kostomlægning en del af behandlingen – sammen med insulin (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…).
Hos mennesker med diabetes 2, er kostomlægning behandlingen – så kosten indhold af kulhydrater tilpasses kroppens nedsatte insulineffekt – og dermed stabiliseres blodsukkerne.
Hvis en insulinkrævende diabetiker har kunnet "helbredes" til at undvære insulin ved kostomlægning – så er der ikke tale om en diabetiker med diabetes 1. Det må have været en diabetiker med diabetes 2 – der ved kostomlægning har kunnet øge effekten af kroppens insulinproduktion så meget, at insulinen er blevet overflødig...
29 oktober 2011
Hvad vedkommer hendes identitetskrise dog mig?
Misforstået empati (positiv tolkning) er der meget af i den diabetiske behandlerkultur.
En af dem oplevede jeg, da jeg måtte melde mig ud af samfundet, for at få luft for den overbelastning, jeg levede med – og havde levet med i efterhånden mange år.
Den sygeplejerske, jeg talte med – begyndte at tale om – at vores arbejde jo er vores identitet og derfor betyder meget for os. Jeg kommenterede ikke på det.
Men hvor var det dog anstrengende, at midt i at stå uden hjælp og opbakning til at komme ud af stressrillen – så fik jeg væltet en sygeplejerskes identitetsproblem i hovedet.
Et er, at de ikke er til for mig – men kunne de dog ikke spare mig for, at skulle lægge øre til deres problemer oveni mine egne?
…
» Hvem har ansvaret for arbejdsmiljøet i sundhedsvæsenet?
…
En af dem oplevede jeg, da jeg måtte melde mig ud af samfundet, for at få luft for den overbelastning, jeg levede med – og havde levet med i efterhånden mange år.
Den sygeplejerske, jeg talte med – begyndte at tale om – at vores arbejde jo er vores identitet og derfor betyder meget for os. Jeg kommenterede ikke på det.
Men hvor var det dog anstrengende, at midt i at stå uden hjælp og opbakning til at komme ud af stressrillen – så fik jeg væltet en sygeplejerskes identitetsproblem i hovedet.
Et er, at de ikke er til for mig – men kunne de dog ikke spare mig for, at skulle lægge øre til deres problemer oveni mine egne?
…
» Hvem har ansvaret for arbejdsmiljøet i sundhedsvæsenet?
…
24 oktober 2011
Fjeren og de syv Høns - En uheldig behandlingsstrategi for insulinkrævende diabetikere...
Artiklen er skrevet september 1999. Hvor meget har samfundet og artiklens centrale problemstillinger ændret sig siden da?
Jeg har knap 10 års erfaring som insulinkrævende diabetiker. Og dermed også knap 10 års erfaring med at lade mig servicere af sundhedsvæsnet, - i form af en jævnlig kontrol på et diabetes-ambulatorium.
Det kan der komme mange interessante oplevelser ud af. Specielt hvis man som jeg har skiftet bopæl et par gange. Hvert hospital, og hver læge, sin principielle "mening" med det alt sammen - livet, oppe, nede, baglæns - og begge veje er lige langt. Og meget har primært sin berettigelse som underholdning, frem for faglig rådgivning.
Generelt har meget været præget af en mangel på det, jeg forstår ved en målrettet, saglig og konstruktiv rådgivning. Og de "fejl" og "misforståelser", som der jo desværre sker en del af inden for de sammenhænge, kan stort set tilskrives en manglende evne til at høre efter, og tage de ting man som bruger siger alvorligt.
Det er ikke muligt at skabe nogle konstruktive forandringer i en samarbejdsflade, hvis der ikke eksisterer en åbenhed overfor konstruktiv kritik.
Samarbejde og koordinering
Manglen på samarbejde og den karriereorienterede konkurrence der præger området, giver sig udslag i et uheldigt og modsætningsfyldt behandlings- og rådgivningstilbud til brugergruppen. Tillige med en næsten ubehjælpsom evne til at forholde sig til noget der ligger ud over det gængse. Selv på nogle meget praktisk banale områder.
Den manglende koordinering på overordnet niveau, - og de meget modsætningsfyldte behandlingstilbud fra amt til amt, var noget jeg oplevede første gang for flere år tilbage.
På det hospital jeg i sin tid fik konstateret min diabetes, var det et princip, at man det første år efter konstateringen, skulle bruge en bestemt type produkt, - som stort set ingen reguleringsmuligheder havde. Det ville sige, at den personlige fleksibilitet med hensyn til spisetider og fysisk aktivitet, var stort set lig nul. Muligheden for at få nogle insulinprodukter, der muliggjorde en stor personlig fleksibilitet, var til stede. Det var udelukkende principielt begrundet. Det skulle gøre ondt det første år, for at det kunne blive godt. I andre amter havde man en anden indstilling. Mennesker, der normalt levede afvekslende, fik fra start tilbudt de insulinprodukter, der gjorde det muligt at bibeholde de aktiviteter man havde.
Jeg kunne jo så vælge at flytte til et andet amt, eller bære med smil min byrde, det år det varede. Jeg valgte at lave en skriftlig ansøgning om et bedre liv, til lægegruppen på den medicinske afdeling jeg var tilknyttet.
Efter samtaler med flere af lægerne, der skulle prøve at overbevise det "vanskelige" tilfælde om, at der eksisterede nogle problemer, der ikke eksisterede, - i hvert fald ikke for og med mig, - fik jeg afkortet den principielle straf for at få konstateret diabetes i det pågældende amt, til kun at vare et halvt år.
Et andet eksempel på uoverensstemmelser mellem amter, - er boykot af medicinske produkter, der ellers er centralt godkendt og givet fri i handlen.
Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en insulinpen (en slags sprøjte), der gik i stykker, da jeg befandt mig i et andet amt, end der hvor jeg boede. Jeg henvendte mig til diabetes-afdelingen på det nærmeste hospital, for at få en ny pen. Jeg fik at vide, at man af principielle grunde, havde valgt ikke at ville markedsføre produktet. På apotekerne havde man heller ikke produktet, da der ikke var faste brugere i det pågældende amt.
Så man kan opleve indenfor de forholdsvis små afstande, der er i et land som Danmark, at det på nogen punkter er en ny "verden", når man krydser amtsgrænserne. Bare fordi man af principielle grunde ikke vil anerkende et produkt, der er testet og taget i anvendelse af en gruppe læger, fra et andet hospital i et andet amt.
En sand guldgrube for praktisk ubehjælpsomme oplevelser, - er indlæggelser. En form for service, som jeg heldigvis kun i et par enkeltstående situationer, har haft behov for.
I forbindelse med en indlæggelse, havde jeg ikke fået insulin med til mere end et par dages forbrug. Det produkt jeg bruger, var forholdsvist nyt - og på afdelingen havde man ikke dette produkt på lager.
Det problem vidste man ikke lige hvordan, man skulle takle. Og forsøgsvis forslog man, at jeg skiftede over til et andet produkt, så længe jeg var indlagt, - og så kunne jeg jo skifte tilbage til det normalt brugte, når jeg kom hjem igen. Ikke nogen videre genial løsning på et mindre praktisk problem, - eftersom det jo er almen gældende forskrift for anvendelse af insulinprodukter, og i øvrigt også megen anden medicin, at man altså ikke bare skifter fra det ene type produkt til det andet, - bare for en weekend.
Det viste sig da også at være menneskeligt muligt, som jeg undrende havde foreslået, - at etablere en hot-line til et medicinudleveringssted, og få det pågældende produkt leveret indenfor den nødvendige tidshorisont på et døgns tid. Der er andre der får bragt medicin ud fra apoteker, - så det måtte da også kunne lade sig gøre for et hospital. Og det kunne det også. Det tog godt nok flere timer, inden man fik løst gåden, og glædestrålende kunne berette, at man havde fået kontakt med verden på den anden side af muren.
Teori og praksis
En problemstilling som man ofte møder, er en manglende evne til at sortere mellem forskning, - og det at rådgive den enkelte bruger omkring praktiske problemstillinger i hverdagen. Og tillige desværre også ofte en manglende erkendelse af, at der eksisterer en livsdimension, der ligger udenfor det teoretiske felt: Det enkelte menneskes personlige og praktiske erfaringer med sig selv, og den individuelle oplevelse af, hvad der fungerer bedst i praksis.
Er der forskel på en person, når personen har dansesko på, - og når personen kører på cykel? Bortset fra skoene og cyklen? Det er et af de fænomener, der hører til i den mere filosofiske og abstrakte ende af skalaen. Som udelukkende er tankespind, - og absolut ikke andet.
Men derfor kan man jo godt bruge energi på at lave nogle meget fine og detaljerede beregninger på, hvor meget kulhydrat et par dansesko forbrænder, hvor meget en cykel forbrænder, hvor meget en svømmehal forbrænder, hvor meget et par løbesko forbrænder osv osv. Som man så kan videregive som retningslinier til brugergruppen. Og nogen gange i form af et facit/en sandhed, som man er total idiot, hvis man ikke kan se pointen i.
Jeg har altid undret mig over det, jeg har valgt at kalde medicinsk grundforskning på verden. Energiforbruget følger vel personen. Det enkelte menneskes biologiske mekanisme, og energiforbrændingen ved fysisk aktivitet, i henholdsvis lavt tempo og højt tempo. På mig har det altid virket unødvendigt kompliceret, at skulle forholde sig til retningslinier, der er knyttet op på en snævert defineret aktivitet og situation. Og som kun er anvendelige, hvis man har et stofskifte, der matcher modellen. Det er der jo ikke alle der har.
Det eneste jeg har behov for at forholde mig til, er mig selv, og mine fysiske reaktioner på fysisk aktivitet, - generelt set. Det er jo ikke nogen helt ny verden, der kræver en helt ny stillingtagen til mig selv, og min evne til at håndtere min diabetes, - hver gang jeg prøver noget nyt. Men den form for, i mine øjne banal logik, er faktisk noget, der gennem årene har givet anledning til mange forvirrende diskussioner i diverse rådgivningssituationer. Hvor man har givet udtryk for at mene, at det var ganske kompliceret, når et menneske sådan går rundt og laver flere forskellige ting, og engang imellem ændrer på indholdet i sit liv. Men der er jo grænser for, hvor mange år man kan bruge på at male sit badeværelse.
Hvis man komplicerer tingene, så bliver det jo selvfølgelig også ganske kompliceret. Men det kan man jo bare lade være med.
Til sammenligning - kan vi som eksempel tage indlæringen af den færdighed, det er at lære at køre på cykel. Starter man den indlæring på et geografisk afgrænset område, -for eksempel en legeplads, en privat have eller anden form for trafikalt fredeligt område. Så mister man jo ikke den tillærte evne, - at holde balancen og trampe rundt i pedalerne, bare fordi aktionsradius udvides til at omfatte de omkringliggende cykelstier.
Det tog mig lang tid, inden jeg for alvor gennemskuede hvad det der var årsag til alle de kiksede samtaler, og dermed også har kunnet målrette og afgrænse, hvad der skal foregå i rådgivningssituationerne, og sikre mig selv en konstruktiv og relevant rådgivning.
Ka' de li' østers?
En anden form for teoretisk barriere for en konstruktiv dialog omkring det praktisk anvendelige, er en overdreven fokus på livsstilsanalyser og prototype-indikatorer. Hvor modellen i en dialog/samarbejde kommer til at foregå på et meget indirekte, og et meget subjektivt personligt fortolket plan. Jeg har nogen gange haft en oplevelse af, at sidde overfor personer, der på baggrund af "et opslag i en bog" under alder og uddannelse, har ment sig i stand til at vide hvad jeg tænker, mener og føler, - og hvilke vaner jeg har i min hverdag. Eller endnu værre - hvad sådan "en som mig", burde tænke, mene, føle og have af vaner i hverdagen, - og dermed hvad jeg har behov for. Dels i form af viden/"gode råd", og dels hvilke behandlings-produkter der burde matche mit image, og min personlige identitet. Den form for selvfølgelig "intim" personlig forståelse, synes jeg virker både klam og totalt kikset. Fokus skydes helt væk fra det, det burde handle om i den situation: Medicinsk behandling. Ligesom der lukkes af overfor en åben dialog omkring de aktuelle konkrete problemstillinger, som det kan være relevant at få et modspil på.
Til eksempel var jeg på et tidspunkt en af de første brugere af et nyt insulinprodukt på markedet. Jeg skulle introduceres til produktet af en læge, som det aldrig lykkedes mig at komme i direkte dialog med.
Hun forstod ikke, at mennesker ikke havde de problemer, hun troede de havde, - men dem de selv sagde, de havde. En ret imponerende selvopfattelse og forestillingsverden. Som samarbejdsmæssig er håbløs at have med at gøre. For der sker ikke en udveksling af informationer, men i stedet en meget subjektiv personlig tolkning af ens person, og de informationer man giver om sig selv. Så der etableres ikke noget samarbejde.
Forløbet med den pågældende læge, udviklede sig mest af alt til at have karakter en utidig personlig indblanding, og vurdering af ting, - som aldrig kunne blive et lægeligt anliggende, og som var situationen og min diabetes totalt uvedkommende. Og samtidig fik jeg ikke et reelt fagligt modspil, til at få det nye insulinprodukt til at fungere. Det måtte jeg selv rode med.
Men positivt betragtet, så var det da en storslået oplevelse at blive konfronteret med en "ren" udgave af den Niels Hausgaardske "Lange vej til Kina". LIVE.
Den samme læge havde i øvrigt den fikse ide', at jeg skulle ha' noget dyrere grej til blodsukkermåling, - med den begrundelse at jeg var ung og veluddannet. Det andet fungerede fint for mig, og der stod ikke dyrere grej til blodsukkermåling på mit budget. Men det ville den pågældende læge da gerne hjælpe med. Man kan køre en ansøgning gennem det sociale system. En fuldkommen overflødig sag, for at afhjælpe nogle problemer der ikke eksisterede.
Nu er alt grej til selvkontrol for diabetikere blevet gratis. Så det er en anden situation nu. Men jeg har nu ikke kastet mig over "dagens tilbud" som en anden grib, bare fordi det er blevet gratis. Jeg er glad for at kunne få de produkter, jeg har behov for.
Der kommer hele tiden nye produkter, noget der er lidt mere avanceret, lidt mere tjecket osv Og hvis jeg med tiden får et ændret behov, så er det jo fint, at der findes nogle muligheder. Men jeg ser ingen grund til at ændre de ting der fungerer godt, - så længe det fungerer godt, - for mig.
Det at udarbejde facitlister i form af adfærdsmodeller, virker mest af alt til at være et levn fra en tid, med meget begrænsede medicinske muligheder, og nogle meget unuancerede og rutineprægede livsformer. Hvor der tillige må ha' hersket en uskreven regel om, at det ikke er tilladt at tænke selv, - selv at vurdere og tage stilling til, hvordan man bedst får sit liv til at fungere.
En paraply er når det regner. PUNKTUM.
Livsdramatik
Noget der virkelig kommer til at hænge en langt ud af halsen, er det jeg kalder sovsen. Den får til tider for fuld udblæsning i mange forskellige interessante varianter af Linie 3's udlægning af 2xKaj's "Nu tilspørger jeg dig Sven Åge – hvad føler du – når du føler – hvis du føler."
Jeg havde på et tidspunkt et uheld, i forbindelse med en underlivsbetændelse, som påvirkede min insulinbehandling. Det kan ske at andre periodevise sygdomme, påvirker reguleringen af en diabetes, så den kommer ud af balance.
Det kostede en indlæggelse. En af de interessante ting jeg blandt andet oplevede, var en ultralyd scanning, foretaget af en meget inderligt medfølende dame. Som kørte stilen, - "Jamen søda lille ven, hvad har de da gjort ved dig."
Jeg sætter mærker ved en kuglepen, når jeg har givet mig selv en sprøjte. Så jeg ikke stikker det sammen sted flere gange i træk. Og det faldt konen for brystet. Den fik hele armen, med hvor skrækkeligt det var for sådan et stakkels lille pus som mig. Det var på det nærmeste den rene elendighed, med sådan en diabetes. "Man kæmper og kæmper, og ved ikke hvad det ender med".
Jeg ved ikke om min iagttagelsesevne er specielt veludviklet. Men livets ende har jeg da et meget enkelt og klaret bud på. Og der ligger da mig bekendt adskillige kirkegårde rundt omkring i landet, som må kunne betragtes som et vink med en vognstang.
Særdeles imponerende er det jo nu, at en person der har sit daglige arbejde indenfor en branche, hvor der jo da er mange mennesker, der har sidste station inden kapellet, - er menneskeligt muligt at være i besiddelse af så meget personlig eskapisme, at man kan bevare et gådefuldt forhold til livsprocessen.
Den menneskelige natur er til tider både fashionerende, forunderlig og forvirrende.
Ansvarlighed
Unge nyuddannede læger er et kapitel for sig selv. Manglen på praktisk erfaring, usikkerheden overfor lægerollen og det personlige ansvar det medfører, - giver sommetider nogle ret hysteriske og urealistiske reaktioner på de problemstillinger de præsenteres for.
Jeg oplevede på et tidspunkt en yngre og ret grøn læge, der martrede sig selv gennem en længere, og i mine øje forvrøvlet diskussion med mig, om hvorvidt min mangl på nervøsitet i forbindelse med regulering af medicindoser, skyldtes en naiv og urealistisk indstilling fra min side. Når man har levet med insulinbehandling i nogle år, får man et naturligt og afslappet forhold til det. Heldigvis da.
Hans argumentation var nu ret interessant, - men ret uforståelig for en læge. Det havde mest karakter af en skræmme-kampagne. "Man kan dø af tage insulin", var et af hans statements. Man kan også dø af, at lade være. Og insulinen som sådan er jo harmløs i anvendelse, bare man bruger det rigtigt.
Der findes mange små simple og praktisk ting i hverdagen der er livsfarlige, hvis man anvender eller udfører en handling forkert. For eksempel noget så banalt og almindeligt som at starte det apparat op, der i daglig tale kaldes et gaskomfur. Anlægger man den handlingsstrategi ved opstarten af dette apparat, - ved først at åbne for gassen, og derefter rage rundt og lede efter tændstikkerne, eller noget andet at antænde gassen med. Så kan det da godt gå hen og udvikle sig til en livsfarlig situation. Men selve handlingen er ret ukompliceret og simpel. Og der kræves heller ikke nogen særlig højtudviklet kemisk indsigt, for at have de forudsætninger der kræves, for at kunne tilegne sig kørekort til dette monstrum. Og dermed være køreklar til at udvikle sine talenter indenfor det gastronomiske felt.
Parallelt er det tilsvarende enkelt, at lære at give sig selv en indsprøjtning, tilegne sig den nødvendige viden om ernæring, kroppens reaktioner, og hvordan man takler uforudsete situationer, - og dermed have de forudsætninger der kræves, for at være køreklar til at udvikle sine talenter for at leve sit liv.
Man har i praksis ingen glæde af et livsdramatisk foredrag om alle de ulykker, der venter lige om hjørnet. Enten hælder man det igennem, eller også kan man jo gå rundt og ha' det halvråddent med sig selv. Uden i øvrigt at være klogere på det faglige og praktisk anvendelige. Men meninger om livet og mennesker bliver man til gengæld utrolig klog på.
Hvad glæde man så end kan have af det.
En velstruktureret og saglig rådgivning
Selvfølgelig er man som bruger meget godt stillet i dag, hvor der blandt andet eksistere en mulighed for selv at vælge læge og hospital. Men det virker på mig helt urimeligt, at man skal pendle rundt for at finde lægen i sit liv. Bare fordi man indenfor den branche er meget dårlige og uvillige til at anerkende og samarbejde omkring hinandens forskellige faglige resultater. Det burde da være muligt i så lille et land som Danmark, at kunne tilbyde et nogenlunde ensartet rådgivnings- og behandlingstilbud. Så det ikke er en helt ny "verden" man kommer i kontakt med, når man krydser amtsgrænserne.
En fremtidig koordinering, registrering og samarbejde omkring faglige erfaringer og muligheder, ville være et arbejde der sikrede brugeren muligheden for at få en mere faglig relevant og konstruktiv rådgivning. Og en saglig og faglig relevant rådgivning om de konkrete, og i øvrigt også ret simple praktiske færdigheder, der kræves for at kunne leve et fornuftigt og velfungerende liv med en insulinkrævende diabetes, - vil være en konstruktiv erstatning for den prototype analytiske strategi, der alligevel rammer hus forbi. Livsstilsindikatorer, og social status er nødvendigvis ikke den mest sikre analyse af et menneskes stofskifte og personlighed.
Flere muligheder, - og færre Sandheder.
Og så er det da vist et udtryk for almindelig høflighed og respekt, at "høre efter", hvad "modparten" i en samtale siger?
Jeg har knap 10 års erfaring som insulinkrævende diabetiker. Og dermed også knap 10 års erfaring med at lade mig servicere af sundhedsvæsnet, - i form af en jævnlig kontrol på et diabetes-ambulatorium.
Det kan der komme mange interessante oplevelser ud af. Specielt hvis man som jeg har skiftet bopæl et par gange. Hvert hospital, og hver læge, sin principielle "mening" med det alt sammen - livet, oppe, nede, baglæns - og begge veje er lige langt. Og meget har primært sin berettigelse som underholdning, frem for faglig rådgivning.
Generelt har meget været præget af en mangel på det, jeg forstår ved en målrettet, saglig og konstruktiv rådgivning. Og de "fejl" og "misforståelser", som der jo desværre sker en del af inden for de sammenhænge, kan stort set tilskrives en manglende evne til at høre efter, og tage de ting man som bruger siger alvorligt.
Det er ikke muligt at skabe nogle konstruktive forandringer i en samarbejdsflade, hvis der ikke eksisterer en åbenhed overfor konstruktiv kritik.
Samarbejde og koordinering
Manglen på samarbejde og den karriereorienterede konkurrence der præger området, giver sig udslag i et uheldigt og modsætningsfyldt behandlings- og rådgivningstilbud til brugergruppen. Tillige med en næsten ubehjælpsom evne til at forholde sig til noget der ligger ud over det gængse. Selv på nogle meget praktisk banale områder.
Den manglende koordinering på overordnet niveau, - og de meget modsætningsfyldte behandlingstilbud fra amt til amt, var noget jeg oplevede første gang for flere år tilbage.
På det hospital jeg i sin tid fik konstateret min diabetes, var det et princip, at man det første år efter konstateringen, skulle bruge en bestemt type produkt, - som stort set ingen reguleringsmuligheder havde. Det ville sige, at den personlige fleksibilitet med hensyn til spisetider og fysisk aktivitet, var stort set lig nul. Muligheden for at få nogle insulinprodukter, der muliggjorde en stor personlig fleksibilitet, var til stede. Det var udelukkende principielt begrundet. Det skulle gøre ondt det første år, for at det kunne blive godt. I andre amter havde man en anden indstilling. Mennesker, der normalt levede afvekslende, fik fra start tilbudt de insulinprodukter, der gjorde det muligt at bibeholde de aktiviteter man havde.
Jeg kunne jo så vælge at flytte til et andet amt, eller bære med smil min byrde, det år det varede. Jeg valgte at lave en skriftlig ansøgning om et bedre liv, til lægegruppen på den medicinske afdeling jeg var tilknyttet.
Efter samtaler med flere af lægerne, der skulle prøve at overbevise det "vanskelige" tilfælde om, at der eksisterede nogle problemer, der ikke eksisterede, - i hvert fald ikke for og med mig, - fik jeg afkortet den principielle straf for at få konstateret diabetes i det pågældende amt, til kun at vare et halvt år.
Et andet eksempel på uoverensstemmelser mellem amter, - er boykot af medicinske produkter, der ellers er centralt godkendt og givet fri i handlen.
Jeg havde på et tidspunkt et uheld med en insulinpen (en slags sprøjte), der gik i stykker, da jeg befandt mig i et andet amt, end der hvor jeg boede. Jeg henvendte mig til diabetes-afdelingen på det nærmeste hospital, for at få en ny pen. Jeg fik at vide, at man af principielle grunde, havde valgt ikke at ville markedsføre produktet. På apotekerne havde man heller ikke produktet, da der ikke var faste brugere i det pågældende amt.
Så man kan opleve indenfor de forholdsvis små afstande, der er i et land som Danmark, at det på nogen punkter er en ny "verden", når man krydser amtsgrænserne. Bare fordi man af principielle grunde ikke vil anerkende et produkt, der er testet og taget i anvendelse af en gruppe læger, fra et andet hospital i et andet amt.
En sand guldgrube for praktisk ubehjælpsomme oplevelser, - er indlæggelser. En form for service, som jeg heldigvis kun i et par enkeltstående situationer, har haft behov for.
I forbindelse med en indlæggelse, havde jeg ikke fået insulin med til mere end et par dages forbrug. Det produkt jeg bruger, var forholdsvist nyt - og på afdelingen havde man ikke dette produkt på lager.
Det problem vidste man ikke lige hvordan, man skulle takle. Og forsøgsvis forslog man, at jeg skiftede over til et andet produkt, så længe jeg var indlagt, - og så kunne jeg jo skifte tilbage til det normalt brugte, når jeg kom hjem igen. Ikke nogen videre genial løsning på et mindre praktisk problem, - eftersom det jo er almen gældende forskrift for anvendelse af insulinprodukter, og i øvrigt også megen anden medicin, at man altså ikke bare skifter fra det ene type produkt til det andet, - bare for en weekend.
Det viste sig da også at være menneskeligt muligt, som jeg undrende havde foreslået, - at etablere en hot-line til et medicinudleveringssted, og få det pågældende produkt leveret indenfor den nødvendige tidshorisont på et døgns tid. Der er andre der får bragt medicin ud fra apoteker, - så det måtte da også kunne lade sig gøre for et hospital. Og det kunne det også. Det tog godt nok flere timer, inden man fik løst gåden, og glædestrålende kunne berette, at man havde fået kontakt med verden på den anden side af muren.
Teori og praksis
En problemstilling som man ofte møder, er en manglende evne til at sortere mellem forskning, - og det at rådgive den enkelte bruger omkring praktiske problemstillinger i hverdagen. Og tillige desværre også ofte en manglende erkendelse af, at der eksisterer en livsdimension, der ligger udenfor det teoretiske felt: Det enkelte menneskes personlige og praktiske erfaringer med sig selv, og den individuelle oplevelse af, hvad der fungerer bedst i praksis.
Er der forskel på en person, når personen har dansesko på, - og når personen kører på cykel? Bortset fra skoene og cyklen? Det er et af de fænomener, der hører til i den mere filosofiske og abstrakte ende af skalaen. Som udelukkende er tankespind, - og absolut ikke andet.
Men derfor kan man jo godt bruge energi på at lave nogle meget fine og detaljerede beregninger på, hvor meget kulhydrat et par dansesko forbrænder, hvor meget en cykel forbrænder, hvor meget en svømmehal forbrænder, hvor meget et par løbesko forbrænder osv osv. Som man så kan videregive som retningslinier til brugergruppen. Og nogen gange i form af et facit/en sandhed, som man er total idiot, hvis man ikke kan se pointen i.
Jeg har altid undret mig over det, jeg har valgt at kalde medicinsk grundforskning på verden. Energiforbruget følger vel personen. Det enkelte menneskes biologiske mekanisme, og energiforbrændingen ved fysisk aktivitet, i henholdsvis lavt tempo og højt tempo. På mig har det altid virket unødvendigt kompliceret, at skulle forholde sig til retningslinier, der er knyttet op på en snævert defineret aktivitet og situation. Og som kun er anvendelige, hvis man har et stofskifte, der matcher modellen. Det er der jo ikke alle der har.
Det eneste jeg har behov for at forholde mig til, er mig selv, og mine fysiske reaktioner på fysisk aktivitet, - generelt set. Det er jo ikke nogen helt ny verden, der kræver en helt ny stillingtagen til mig selv, og min evne til at håndtere min diabetes, - hver gang jeg prøver noget nyt. Men den form for, i mine øjne banal logik, er faktisk noget, der gennem årene har givet anledning til mange forvirrende diskussioner i diverse rådgivningssituationer. Hvor man har givet udtryk for at mene, at det var ganske kompliceret, når et menneske sådan går rundt og laver flere forskellige ting, og engang imellem ændrer på indholdet i sit liv. Men der er jo grænser for, hvor mange år man kan bruge på at male sit badeværelse.
Hvis man komplicerer tingene, så bliver det jo selvfølgelig også ganske kompliceret. Men det kan man jo bare lade være med.
Til sammenligning - kan vi som eksempel tage indlæringen af den færdighed, det er at lære at køre på cykel. Starter man den indlæring på et geografisk afgrænset område, -for eksempel en legeplads, en privat have eller anden form for trafikalt fredeligt område. Så mister man jo ikke den tillærte evne, - at holde balancen og trampe rundt i pedalerne, bare fordi aktionsradius udvides til at omfatte de omkringliggende cykelstier.
Det tog mig lang tid, inden jeg for alvor gennemskuede hvad det der var årsag til alle de kiksede samtaler, og dermed også har kunnet målrette og afgrænse, hvad der skal foregå i rådgivningssituationerne, og sikre mig selv en konstruktiv og relevant rådgivning.
Ka' de li' østers?
En anden form for teoretisk barriere for en konstruktiv dialog omkring det praktisk anvendelige, er en overdreven fokus på livsstilsanalyser og prototype-indikatorer. Hvor modellen i en dialog/samarbejde kommer til at foregå på et meget indirekte, og et meget subjektivt personligt fortolket plan. Jeg har nogen gange haft en oplevelse af, at sidde overfor personer, der på baggrund af "et opslag i en bog" under alder og uddannelse, har ment sig i stand til at vide hvad jeg tænker, mener og føler, - og hvilke vaner jeg har i min hverdag. Eller endnu værre - hvad sådan "en som mig", burde tænke, mene, føle og have af vaner i hverdagen, - og dermed hvad jeg har behov for. Dels i form af viden/"gode råd", og dels hvilke behandlings-produkter der burde matche mit image, og min personlige identitet. Den form for selvfølgelig "intim" personlig forståelse, synes jeg virker både klam og totalt kikset. Fokus skydes helt væk fra det, det burde handle om i den situation: Medicinsk behandling. Ligesom der lukkes af overfor en åben dialog omkring de aktuelle konkrete problemstillinger, som det kan være relevant at få et modspil på.
Til eksempel var jeg på et tidspunkt en af de første brugere af et nyt insulinprodukt på markedet. Jeg skulle introduceres til produktet af en læge, som det aldrig lykkedes mig at komme i direkte dialog med.
Hun forstod ikke, at mennesker ikke havde de problemer, hun troede de havde, - men dem de selv sagde, de havde. En ret imponerende selvopfattelse og forestillingsverden. Som samarbejdsmæssig er håbløs at have med at gøre. For der sker ikke en udveksling af informationer, men i stedet en meget subjektiv personlig tolkning af ens person, og de informationer man giver om sig selv. Så der etableres ikke noget samarbejde.
Forløbet med den pågældende læge, udviklede sig mest af alt til at have karakter en utidig personlig indblanding, og vurdering af ting, - som aldrig kunne blive et lægeligt anliggende, og som var situationen og min diabetes totalt uvedkommende. Og samtidig fik jeg ikke et reelt fagligt modspil, til at få det nye insulinprodukt til at fungere. Det måtte jeg selv rode med.
Men positivt betragtet, så var det da en storslået oplevelse at blive konfronteret med en "ren" udgave af den Niels Hausgaardske "Lange vej til Kina". LIVE.
Den samme læge havde i øvrigt den fikse ide', at jeg skulle ha' noget dyrere grej til blodsukkermåling, - med den begrundelse at jeg var ung og veluddannet. Det andet fungerede fint for mig, og der stod ikke dyrere grej til blodsukkermåling på mit budget. Men det ville den pågældende læge da gerne hjælpe med. Man kan køre en ansøgning gennem det sociale system. En fuldkommen overflødig sag, for at afhjælpe nogle problemer der ikke eksisterede.
Nu er alt grej til selvkontrol for diabetikere blevet gratis. Så det er en anden situation nu. Men jeg har nu ikke kastet mig over "dagens tilbud" som en anden grib, bare fordi det er blevet gratis. Jeg er glad for at kunne få de produkter, jeg har behov for.
Der kommer hele tiden nye produkter, noget der er lidt mere avanceret, lidt mere tjecket osv Og hvis jeg med tiden får et ændret behov, så er det jo fint, at der findes nogle muligheder. Men jeg ser ingen grund til at ændre de ting der fungerer godt, - så længe det fungerer godt, - for mig.
Det at udarbejde facitlister i form af adfærdsmodeller, virker mest af alt til at være et levn fra en tid, med meget begrænsede medicinske muligheder, og nogle meget unuancerede og rutineprægede livsformer. Hvor der tillige må ha' hersket en uskreven regel om, at det ikke er tilladt at tænke selv, - selv at vurdere og tage stilling til, hvordan man bedst får sit liv til at fungere.
En paraply er når det regner. PUNKTUM.
Livsdramatik
Noget der virkelig kommer til at hænge en langt ud af halsen, er det jeg kalder sovsen. Den får til tider for fuld udblæsning i mange forskellige interessante varianter af Linie 3's udlægning af 2xKaj's "Nu tilspørger jeg dig Sven Åge – hvad føler du – når du føler – hvis du føler."
Jeg havde på et tidspunkt et uheld, i forbindelse med en underlivsbetændelse, som påvirkede min insulinbehandling. Det kan ske at andre periodevise sygdomme, påvirker reguleringen af en diabetes, så den kommer ud af balance.
Det kostede en indlæggelse. En af de interessante ting jeg blandt andet oplevede, var en ultralyd scanning, foretaget af en meget inderligt medfølende dame. Som kørte stilen, - "Jamen søda lille ven, hvad har de da gjort ved dig."
Jeg sætter mærker ved en kuglepen, når jeg har givet mig selv en sprøjte. Så jeg ikke stikker det sammen sted flere gange i træk. Og det faldt konen for brystet. Den fik hele armen, med hvor skrækkeligt det var for sådan et stakkels lille pus som mig. Det var på det nærmeste den rene elendighed, med sådan en diabetes. "Man kæmper og kæmper, og ved ikke hvad det ender med".
Jeg ved ikke om min iagttagelsesevne er specielt veludviklet. Men livets ende har jeg da et meget enkelt og klaret bud på. Og der ligger da mig bekendt adskillige kirkegårde rundt omkring i landet, som må kunne betragtes som et vink med en vognstang.
Særdeles imponerende er det jo nu, at en person der har sit daglige arbejde indenfor en branche, hvor der jo da er mange mennesker, der har sidste station inden kapellet, - er menneskeligt muligt at være i besiddelse af så meget personlig eskapisme, at man kan bevare et gådefuldt forhold til livsprocessen.
Den menneskelige natur er til tider både fashionerende, forunderlig og forvirrende.
Ansvarlighed
Unge nyuddannede læger er et kapitel for sig selv. Manglen på praktisk erfaring, usikkerheden overfor lægerollen og det personlige ansvar det medfører, - giver sommetider nogle ret hysteriske og urealistiske reaktioner på de problemstillinger de præsenteres for.
Jeg oplevede på et tidspunkt en yngre og ret grøn læge, der martrede sig selv gennem en længere, og i mine øje forvrøvlet diskussion med mig, om hvorvidt min mangl på nervøsitet i forbindelse med regulering af medicindoser, skyldtes en naiv og urealistisk indstilling fra min side. Når man har levet med insulinbehandling i nogle år, får man et naturligt og afslappet forhold til det. Heldigvis da.
Hans argumentation var nu ret interessant, - men ret uforståelig for en læge. Det havde mest karakter af en skræmme-kampagne. "Man kan dø af tage insulin", var et af hans statements. Man kan også dø af, at lade være. Og insulinen som sådan er jo harmløs i anvendelse, bare man bruger det rigtigt.
Der findes mange små simple og praktisk ting i hverdagen der er livsfarlige, hvis man anvender eller udfører en handling forkert. For eksempel noget så banalt og almindeligt som at starte det apparat op, der i daglig tale kaldes et gaskomfur. Anlægger man den handlingsstrategi ved opstarten af dette apparat, - ved først at åbne for gassen, og derefter rage rundt og lede efter tændstikkerne, eller noget andet at antænde gassen med. Så kan det da godt gå hen og udvikle sig til en livsfarlig situation. Men selve handlingen er ret ukompliceret og simpel. Og der kræves heller ikke nogen særlig højtudviklet kemisk indsigt, for at have de forudsætninger der kræves, for at kunne tilegne sig kørekort til dette monstrum. Og dermed være køreklar til at udvikle sine talenter indenfor det gastronomiske felt.
Parallelt er det tilsvarende enkelt, at lære at give sig selv en indsprøjtning, tilegne sig den nødvendige viden om ernæring, kroppens reaktioner, og hvordan man takler uforudsete situationer, - og dermed have de forudsætninger der kræves, for at være køreklar til at udvikle sine talenter for at leve sit liv.
Man har i praksis ingen glæde af et livsdramatisk foredrag om alle de ulykker, der venter lige om hjørnet. Enten hælder man det igennem, eller også kan man jo gå rundt og ha' det halvråddent med sig selv. Uden i øvrigt at være klogere på det faglige og praktisk anvendelige. Men meninger om livet og mennesker bliver man til gengæld utrolig klog på.
Hvad glæde man så end kan have af det.
En velstruktureret og saglig rådgivning
Selvfølgelig er man som bruger meget godt stillet i dag, hvor der blandt andet eksistere en mulighed for selv at vælge læge og hospital. Men det virker på mig helt urimeligt, at man skal pendle rundt for at finde lægen i sit liv. Bare fordi man indenfor den branche er meget dårlige og uvillige til at anerkende og samarbejde omkring hinandens forskellige faglige resultater. Det burde da være muligt i så lille et land som Danmark, at kunne tilbyde et nogenlunde ensartet rådgivnings- og behandlingstilbud. Så det ikke er en helt ny "verden" man kommer i kontakt med, når man krydser amtsgrænserne.
En fremtidig koordinering, registrering og samarbejde omkring faglige erfaringer og muligheder, ville være et arbejde der sikrede brugeren muligheden for at få en mere faglig relevant og konstruktiv rådgivning. Og en saglig og faglig relevant rådgivning om de konkrete, og i øvrigt også ret simple praktiske færdigheder, der kræves for at kunne leve et fornuftigt og velfungerende liv med en insulinkrævende diabetes, - vil være en konstruktiv erstatning for den prototype analytiske strategi, der alligevel rammer hus forbi. Livsstilsindikatorer, og social status er nødvendigvis ikke den mest sikre analyse af et menneskes stofskifte og personlighed.
Flere muligheder, - og færre Sandheder.
Og så er det da vist et udtryk for almindelig høflighed og respekt, at "høre efter", hvad "modparten" i en samtale siger?
Abonner på:
Opslag (Atom)