31 august 2012

Behandlingsrelevant fokus?

Så må jeg hellere tage det sidste ryk – i kampen for at forebygge flere fejlebehandlinger for mig i fremtiden.

Det jeg hele vejen i gennem kæmper forgæves for i danske sundhedsvæsen, det er at få et såkaldt behandlingsrelevant fokus i det, der er min kontakt med sundhedsvæsnet.

Men ordet behandlingsrelevant er måske endnu ikke blevet forsøgsforsket til at være et begreb, der kan anerkendes som forståeligt i den sammenhæng?

Men jeg kan jo ikke vente 20 – 30 år på, at det mirakel så eventuelt vil indtræffe. For hvis ikke der snart kommer behandlingsrelevant fokus på min behandling, så kommer jeg ikke til at leve så længe.

Så jeg må gøre brug af den nødløsning, at jeg lige selv definerer, hvad jeg mener med begrebet behandlingsrelevant. Og det er så det, der gælder for mig. Resten af mit liv.

Et behandlingsrelevant fokus består at tre elementer: Patientens basishelbred, patientens behandlingshistorik og i mit tilfælde min diabetes behandling. Det skyldes at jeg har en kronisk sygdom: Diabetes 1. Det fremgår også af min journal?

Og så lige de basale definitioner.
  1. En patients basishelbred er det, der fremgår i journalen på baggrund af de blodprøve I tager på patienten: Kolesterol, blodtryk, vægt og alt det andet. Det bliver skrevet ind i journalen, og står der. Og når der sker forandringer med en patients helbred, for eksempel hurtigt vægttab, pludselig stigning i blodtrykket eller andre ting – så skal det sammenholdes med patientens basishelbred. Ikke en statistisk gennemsnitsprognose. Fysiologiske og helbredsmæssige forandringer er individuelle – ikke kollektive. Og fysiologiske og helbredsmæssige forandringer sker meget langsomt, over tid – men mindre der er et eller andet alvorligt galt.
  2. En patient behandlingshistorik er det, patienten har været udsat for i sundhedsvæsenet gennem sit livsforløb. Det fremgår – eller burde fremgå af journalen?
    Ellers er min behandlingshistorik beskrevet » HER.
  3. Og min diabetesbehandling er beskrevet » HER.
Og de tre dele skal så ses i sammenhæng med hinanden. For de spiller jo ligesom sammen. På den måde, at det jo handler om det samme menneske.

Det er meget enkelt. Der er ikke noget som helst kompliceret eller svært ved det. Det er nemt, letforståeligt og ligetil. Eller det burde det da være?

Jeg forstår ikke problemet. Forstår ikke hvordan, der kan opstå problemer med noget, der er så simpelt, enkelt, ligetil og letforståeligt? Det mig ubegribeligt…

Og så vil jeg gerne have lov til at leve resten af mit liv i fred – uden at skulle udsættes for mere aflivnings- og invalideringssult i sundhedsvæsnet…

På forhånd tak…

Venlig hilsen Ulla…



» Behandlingsfejl og anden sygdom…

» Er jeg befriet for flere behandlingsfejl i fremtiden?

» Fremtidsperspektivet for ændret kostforståelse på diabetesområdet?

» Gode og dårlige behandlingssteder…

 
 

Behandlingsfejl og anden sygdom...

Det allermest helbredsmæssigt alvorlige, du kan komme ud for som diabetiker, er: En sammenblanding af anden sygdom og diabetesbehandlingen.

» Behandlingsfejl og anden sygdom...

29 august 2012

Er jeg befriet for flere behandlingsfejl i fremtiden?

Mine bevæggrunde for at begynde at skrive, var at finde frem til, hvordan jeg kunne fremtidsbeskytte mig selv mod at blive udsat for flere behandlingsfejl. Jeg har stået meget uforstående overfor det, jeg har været udsat for, for der har aldrig været noget specielt kompliceret og svært ved hverken mig, mit helbred eller min diabetesbehandling. Så det handler sådan set slet ikke om mig. Det er ligesom det, der er problemet. At det jeg oplever og bliver udsat for som patient, sådan set slet ikke har noget som helst med mig at gøre.

Så det blev efterhånden ret vigtigt for mig, at den kontakt jeg har med sundhedsvæsnet, ligesom kommer til at handle om mig, mit liv – og mit helbred. Det andet blev lidt for tungt og ensidigt belastende.

MIN – behandling…

Så nu lidt fokus på – MIN behandling – som er det, der ligesom skal fokus på, for at forebygge fremtidige behandlingsfejl. Og den beskrivelse, der nok er nemmest at få koblet på behandlerverden, falder ligesom i tre hovedgrupper: Kostforståelsen, insulinforståelsen og adskillelse af diabetes og behandling af anden sygdom.
  1. Den kostforståelse, jeg har levet med i mange, mange år, har nu fået et navn: Kulhydrattælling. Så til jer behandlere, der opfatter det som sort snak, at man kan målrette og forbedre sin behandling ved at fokusere på kulhydratindholdet i kosten, kan jeg nu fremadrettet henvise til Hvidovre hospital for yderligere information. Der har man kørt forsøg, og fået det defineret og anerkendt som en behandlingsmetode.
    Ellers findes der meget information om kost, kostens optagelse i kroppen og kulhydrater – sådan rundt omkring i det danske samfund: Biblioteker, sociale netværker, og diabetikere, der har skrevet om deres erfaringer med det. Det kræver selvfølgelig, at man selv er opsøgende og sorterer i informationerne, hvis man skal lære om det ad den vej. Men nu er der jo så kommet en lettere tilgængelig vej til den forståelse, i form af en ny behandlingsmetode, kaldet kulhydrattælling. Det må da lette noget på det?
    For mit eget vedkommende, så svarer 2 enheder insulin cirka til 10 gram kulhydrat. Det skal selvfølgelig justeres til de andre forhold, der spiller ind på kroppens omsætning af kulhydrater og effekten af insulinen.
  2. For mig er der kun en fornuftig og god måde at forholde sig til insulinforståelsen. Og det er ved at finde og kende insulinens virkningsprofil i kroppen, så man altid ved, hvor kraftig en virkning der er, som der skal tages højde for ved vurdering af kost og ydre påvirkninger.
    Jeg har beskrevet det lidt mere detaljeret, i forbindelse med dosisreguleringen af Lantus. Der findes også en kopi at den beskrivelse i min journal. Men ellers kan I læse det » HER.
  3. Anden sygdom skal for mit vedkommende altid behandles særskilt som det, det er, anden sygdom. Og den behandling der er den bedste, når det gælder anden sygdom, er den, der tilbydes mennesker, der ikke har diabetes 1.
    Jeg er selv god til at holde symptomerne adskilt, så det er relativt enkelt at fortage den behandlingsmæssige opdeling, når det gælder mig. Så på det punkt, bør der ikke ske flere fejl. Det er noget af det mest alvorlige og kritiske, man som diabetiker kan komme ud for: At der bliver rodet med diabetesbehandlingen i forbindelse med anden sygdom.
Ovenstående fremgår også af min journal. Men det kræver jo, at man læser journalen, hvis man skal finde og forstå patientens basisbehandling og behandlingshistorik? Ellers kan den selvfølgelig godt blive væk?

Ellers har jeg beskrevet noget af det på siden: » Diabetes 1 – Viden, Vinkler & Værdier…

Så kan den nødvendige viden og information, jo findes der…

Er det noget psykisk?

Er det noget psykisk? Det er det evindelige spørgsmål, når det gælder diabetikere. Er det noget psykisk?

Helt ærligt, det aner jeg faktisk ikke. Så det spørgsmål må jeg sende videre.

» Er det noget psykisk, når en læge forsøger at dække over sin manglende viden omkring medicinsk behandling, ved at stemple patienterne som psykisk syge?

» Er det noget psykisk, når en sygeplejerske forsøger at bilde patienterne ind, at der ikke sker noget ved at tage overdosis insulin?

» Er det noget psykisk, når en leder og en kollega terroriserer en nyansat yngre kollega, der ikke har noget med deres interne personlige problemer at gøre, til en hospitalsindlæggelse?

» Er det noget psykisk, når en nærtstående bekendt giver dig skylden for et selvmord, begået at en, du ikke kender?

» Er det noget psykisk, når medicinsk uddannede mennesker ikke er i stand til at forstå en simpel individuel insulinregulering?

» Er det noget psykisk, når ledelsen og medarbejderne på en arbejdsplads beslutter at køre så meget selvsving i selvrealisering, at medarbejderne kollapser på stribe?

» Er det noget psykisk, når behandlere afreagerer deres personlige problemer på patienterne?

Om det er noget psykisk? Muligvis? Det er da mennesker med nogle meget abnorme og grænseløse behov. Og jeg er ikke i stand til at garantere for den menneskelige normalitet.

Men hvis I gerne vil have svar på jeres interesse for, hvorvidt det er noget psykisk, så må I rette henvendelse til de mennesker, det handler om, og eventuelt alliere jer med nogle professionelt uddannede psykologer og psykiatere(?), og ad den vej prøve at finde noget afklaring på det spørgsmål.

Det er ligesom ikke mit bord. Og jeg orker faktisk ikke at skulle spilde mere af mit liv på dem og det. Det var nogle dyre bekendtskaber. Og dyre bekendtskaber er der ikke så meget godt og positivt at sige om. Kun at det kan lade sig gøre at få en ende på det…

Jeres behov for dybdepsykologisk forståelse?

Jeres behov for dybdepsykologisk og intim forståelse for patienterne, står jeg meget underne overfor. For det virker helt ærligt ikke, som om I har tid til ret meget andet end overfladisk interesse? Og selvom I åbenbart har rigelig med tid, så har jeg ikke det.

Men jeres behov er jo vigtige. Ellers får man jo bare end dårlig behandling. Så der er ligesom ikke så meget at rafle om der.

Nu har jeg skrevet en del om det, jeg har oplevet i mit liv på mine forskellige sider og blogs. Det kan selvfølgelig ikke lade sig gøre at gentage alt, hvad der er sket i mindste detaljer. Men jeg har skrevet om lidt af hvert – så det rent emnemæssigt er en nogenlunde beskrivelse af det, jeg har oplevet og beskæftiget mig med.

I er velkomne til at læse det, og ad den vej få den forståelse, som I åbenbart har brug for? Det er ikke noget, jeg har overskud og ressourcer til at spilde konsultationstid på.

Nu ved jeg jo ikke, hvad det sådan lidt mere konkret er, som I har brug for at få forståelse for? Men I kan jo starte med at klikke ind på siden: » Fag & Samfund

Og derfra kan I klikke videre rundt og finde frem til de sider og emner, der giver jer de svar, som I søger?

Det lidt mere behandlingsrelevante, som måske burde have jeres primære interesse? Kan I læse om på siden: » Diabetes 1 – Viden, Vinkler & Værdier…

Derfra har I mulighed for at klikke videre til andre sider.

Så kan jeg ligesom ikke rigtigt gøre mere, for at løse det problem...

Er jeg befriet for flere behandlingsfejl i fremtiden?

Aner det ikke. For det handler jo slet ikke om mig. Det handler om, hvorvidt der kan blive plads til, at den kontakt jeg har med sundhedsvæsnet, kan komme til at handle om mig, mit liv – og mit helbred?

Og det er jo ikke noget, jeg bestemmer…



» Fremtidsperspektivet for ændret kostforståelse på diabetesområdet?

» Gode og dårlige behandlingssteder…

» Et værdigt liv med diabetes 1?

28 august 2012

Fremtidsperspektivet for ændret kostforståelse på diabetesområdet?

Ja – det "lysner i øst"…

Jeg har på en chatside for diabetikere ladet mig fortælle, at det forsøg med kulhydrattælling, der løb af stablen på Hvidovre hospital for et par år siden, har været så stor en succes, at det nu danner lære for andre diabetesambulatorier.

Så udviklingen har vendt – og det går nu den rigtige vej. Det krydser jeg da i alt fald fingre for.

Som udgangspunkt, så har den kostforståelse jo fået et navn. Det er altid en begyndelse, når noget skal vinde anerkendelse. Så skal det defineres i form af et navn. Og navnet på den kostforståelse – er så kulhydrattælling.

» Er problemet med oplæring i kulhydrattælling generelt?

Og mig? Hvad betyder det for mig?

Ja nu har jeg gennem efterhånden mere end tyve år måttet leve med "stemplet" som den underlige, hysteriske, skøre eller geniale patient. Og det har da været ved at drive mig mere eller mindre til vanvid.

Jeg var og er ingen af delene. Kun tyve år forud for min tid med at lære mig selv op i at tælle kulhydrater, som den mest enkle og letforståelige måde at regulere en diabetesbehandling på. Kulhydrattælling gør forskellen på – om du ved, hvad det handler om, og er i stand til selv at regulere på kosten og insulinen – eller om du "rager rundt i blinde" – og håber det bedste, uden helt at forstå hvad det handler om. Det med at "rage rundt i blinde" – det kunne jeg ikke leve med. Det virkede hasarderet. Og det var ikke noget for mig. Så derfor læste og lærte jeg mig selv op. Dengang for mere en tyve år siden.

Og hvem ved – måske ender det med, at jeg kan opnå status af at være en ganske ordinær og almindelig patient – på mine ældre dage? Det ville da være befriende…



» "Normal-tosset"…

» Et værdigt liv med diabetes 1?

Gode og dårlige behandlingssteder...

Forholdene på Bispebjerg diabetesambulatorium er åbenbart meget dårlige – har jeg nu fået bekræftet fra en anden tidligere bruger af det sted.

» Bispebjerg hospital

Der var ikke noget, der hed bedre held næste gang der – det var det, jeg i min "dumhed" blev ved med at tro på.

Hvad er så godt?

Det bliver så det næste spørgsmål.

Det centrale for mig er, at der er accept og forståelse for kulhydrattælling, individuelle virkningsprofiler på insulinen – og at anden sygdom skal behandles som anden sygdom, og det er meget vigtigt, at der er klarhed om at få anden sygdom adskilt fra diabetesbehandlingen. Det sidste står og falder meget med samarbejdet mellem diabetesambulatoriet og praktiserende læge – ellers kan man let falde mellem to borde i den verden.

26 august 2012

Lidt respons på tilstanden på diabetesområdet…

Så fik jeg lidt afklaring omkring forholdene på diabetesområdet – på chatsiden diabeteschat…

» Bispebjerg hospital

» Kulhydrattælling

Det er godt nok et gedemarked. Det kan ikke være rigtigt, at man skal bruge så mange ressourcer – på så lidt. For det er jo i realiteten lidt. Det er jo ikke dyb videnskab – bare rod…

24 august 2012

Hvor stort er problemet med dårlig regulering af den langsomvirkende basisinsulin?

Det er min egen erfaring, at skal man havde den grundlæggende gode forståelse og regulering af den langsomvirkende basisinsulin, så skal du selv være god til at se mønstre og være i stand til at finde frem til den rette dosering.

Jeg ved, at der er mange andre end mig, der har samme erfaring.

Men hvor stort er problemet? Er der nogen ambulatorier, der er bedre end andre?

Jeg bruger selv Lantus – og det er meget glad for. Men jeg oplever desværre, at der er mange behandlere, der er negativt indstillede overfor Lantus, hvis ikke det har 24 timers virkning. Det er åbenbart det, man fra behandlerside synes skulle være det positive ved det produkt. For mig, der bruger det, har det positive været, at det har en meget jævn virkningsprofil, så det er langt lettere at opnå en stabil regulering af den langsomvirkende basisinsulin, som jeg selv lægger stor vægt på, som noget centralt vigtigt for en god regulering.

Det er ret belastende at have med behandlere at gøre, der har de negative holdninger, i stedet for at bakke op om en god regulering.

Det har jeg svært ved at forholde mig til. Og kan som udgangspunkt heller ikke se, at det burde være et problem. 2 doser eller 1 dosis? Ja det kan vel være ligegyldigt? Det må jo være den stabile regulering, der er i centrum? Det er det for mig.



» Kommentarer på diabeteschat



» Systematisk insulinregulering – Lantus…

» Insulinvirkningen er IKKE lægens bord

Er problemet med oplæring i kulhydrattælling generelt?

Hvor udbredt er problemet med den manglende oplæring i kulhydrattælling for type 1 diabetikere?

Jeg har kunnet læse mig til, at den manglende oplæring og forståelse for det – har været gængs på Bispebjerg hospital – altid. Og formodentlig også Hvidovre hospital, der kørte forsøg om kulhydrattælling sammen med Bispebjerg hospital.

Gør det samme sig gældende på andre hospitaler og ambulatorier?

Problemet med den manglende oplæringsmulighed – giver desværre et problem i kommunikationen mellem diabetesambulatorierne og os, der selv har lært os op, fordi vi ikke indgår som en del af det oplæringsprogram, som stederne tilbyder.

Et er, at vi kan lære os selv op – men det er også vigtigt, at der er en god forståelse og accept af den måde at regulere sin diabetes på, hos de behandlere, der er på diabetesambulatorierne.

Og noget tyder på, at det problem er meget udbredt?

Jeg har i sin tid selv lært mig op – og det er efterhånden mange år siden. Det skete i en kombination af at læse om det i diverse bøger og pjecer – og hvad jeg ellers kunne få af viden på baggrund af andre diabetikers erfaringer – gennem forskellige uformelle kontakter og netværker.

Jeg har altid troet at tiden ville ændre på det, så kulhydrattælling blev den gængse oplæring – og dermed ville der også opstå en større forståelse og accept af det fra behandlerside. Men det ligger åbenbart ikke sådan lige for?



» Kommentarer på diabeteschat

Netværksmuligheder for type 1 diabetikere...

Der findes en række netværksmuligheder for type 1 diabetikere - med mulighed for erfaringsudveksling og hjælp til selvhjælp - blandt andet på Facebook...

Se links i sidespalten under: Netværker...

20 august 2012

Definitionen af sygdomme definerer forskningsfeltet for sygdomsbekæmpelse…

Den måde, man definerer sygdomme på, definerer samtidig i hvilken grad, man retter forskningen mod helbredelse af sygdomme – eller stagnerer i en definition, hvor man accepterer nogle sygdomme som værende uhelbredelig og kroniske.

Et af de sygdomsområder, hvor definitionen af en sygdom har stagneret den forebyggende og helbredende forskning, er diabetes 1.

» Hvordan ser fremtidens helbredelsesmuligheder ud for diabetes 1?

19 august 2012

Hvordan ser fremtidens helbredelsesmuligheder ud for diabetes 1?

Mulighederne for i nær fremtid at være i stand til at helbrede diabetes 1, ser faktisk ret gode ud.

Der gælder det ved enhver form for sygdomsbekæmpelse, at det handler om at være i stand til at isolere nogle faktorer, som man er i stand til at måle fysisk og naturvidenskabelig på, så man har noget fysisk konkret, som man kan rette udviklingen af noget helbredende og sygdomsbekæmpende medicin til at virke mod.

Den faktor, man er i stand til at isolere og måle på, når det gælder diabetes 1 – er den proces, der nedbyrder de insulinproducerende celler. En proces hvor kroppen begynder at danne antistoffer mod de insulinproducerende celler. Man har aldrig været i stand til at finde årsagen eller årsagerne til, hvad der får kroppen til at begynde at danne antistoffer mod de insulinproducerende celler. Så efterhånden ved man ret meget om, hvad det ikke er. Det er ikke arveligt, og der ligger heller ikke noget i det, man ellers har målt på, der påviser noget mønster eller fællestræk hos de mennesker, der får sygdommen. Man har meget ensidigt rettet forskningen i årsagerne mod noget, man skulle kunne finde hos den gruppe mennesker, der får sygdommen. Det var en blindgyde. Skal man finde årsagerne til hvad, der giver diabetes 1, skal man i stedet rette forskningen mod at finde frem til hvilke ydre faktorer, der er i stand til at påvirke kroppens immunsystem, så det begynder at danne antistoffer mod kroppens insulinproducerende celler. Så man har kort og godt ledt efter årsagerne det forkerte sted.

Men man behøver jo heller ikke at kende årsagerne til, hvad der starter den proces, hvor kroppen begynder at danne antistoffer mod de insulinproducerende celler, for at udvikle en medicin, der kan stoppe den proces. Det er jo nok, at man kender den faktor, der skal stoppes. Det er jo den måde, man på så mange andre sygdomsområder gennem tiderne har udviklet mulighederne for at bekæmpe mange forskellige former for sygdomme. Der har man som udgangspunkt heller ikke altid vidst noget om årsagerne til opståen af forskellige sygdomme, kun de faktorer i form af virusser, bakterier og andet der giver anledning til sygdom hos mennesker. Og det er jo også fuldt ud tilstrækkeligt for at være i stand til at udvikle noget helbredende og sygdomsbekæmpende.

Den proces hvor kroppen begynder at danne antistoffer og nedbryder de insulinproducerende celler – forgår over en længere periode. Det kan variere meget fra person til person – fra få måneder, et halvt år og i nogle tilfælde længere. Så hvis man udvikler et produkt, der kan stoppe den proces, så er den proces også så tilstrækkelig langsom, at der er "god tid" til at stoppe processen, inden alle de insulinproducerende celler er blevet nedbrudt. Og så længe der bare er en rest tilbage, så kan kroppen, hvis den bliver aflastet fra angrebet fra antistofferne, genbygge sin celleproduktion igen.

Så er vi jo en del, der allerede har fået sygdommen – og der stadig flere og flere der får den. Der vil man på tilsvarende vis være i stand til at rette forskningen mod noget helbredende, ved at begynde at tænke i celletransplantation. Forudsætningen for at celletransplantation vil kunne lykkes og blive en behandlingsmulighed, vil hænge sammen med, at man først er i stand til at slå de antistoffer ned, som nedbryder de insulinproducerende celler.

Der er selvfølgelig altid nogle andre og flere perspektiver i at være i stand til at kortlægge årsagerne til sygdom, end i at udvikle noget medicin, der kan bekæmpe og helbrede sygdommen, når den opstår. Og det man måske ville kunne gøre, når og hvis man finder frem til årsagerne, er at kunne udvikle noget vaccine mod sygdommen, som vil være en langt mere effektiv form for sygdomsforbyggende indsats. Men som det ser ud nu, så er det fremtidsperspektiv baseret på om man er i stand til at finde frem til en række ubekendte faktorer, der kan være hvad som helst. Mens en sygdomsbekæmpende indsats vil kunne rettes mod en kendt faktor, der vil kunne isoleres og danne grundlag for udvikling af noget sygdomsbekæmpende medicin.

18 august 2012

Forhindrer indgroet vanetænkning helbredelse af forhøjet stofskifte?

For efterhånden 10 år siden havde jeg en kort periode, hvor mit stofskifte accelererede og blev ekstremt forhøjet…

Det var lidt af et behandlingsmæssigt mareridt, jeg den gang blev udsat for – men efter en 3 – 4 måneder, var antistofferne slået helt ned, og jeg var helbredt for sygdommen. Men det skete kun, fordi jeg holdt fast i mig selv. For fra behandlerside definerede man sygdommen som kronisk og uhelbredelig, og jeg kom under pres for at skulle have reduceret min skjoldbrudskirtel ved en radioaktiv jodbehandling…

Det var generelt et behandlingsmareridt, på flere måder. Dels begyndte man på det sædvanlige sammenrod af anden sygdom og diabetesbehandlingen. Så det var om selv at fastholde sorteringen mellem diabetesbehandlingen og de påvirkninger, det gav, at have et forhøjet stofskifte der accelererede på fuldt blus. (» Forhøjet stofskifte kan behandles)

Men i kraft af at man definerer sygdommen som kronisk, så er fokus 100% rettet mod at bruge medicinen til at stabilisere stofskifteniveauet – og ikke mod at slå de antistoffer ned, der skaber sygdommen. Det vil sige, at i behandlingsforløbet bliver der kun målet på stofskifteniveauet, og ikke niveauet på mængden af antistoffer. Så man måler ikke på det medicinen er udviklet til at virke på – men på symptomerne på, at der er antistoffer i kroppen: Stofskifteniveauet.

Et eller andet sted var det nok mere held end forstand, at jeg blev helbredt. For det var ikke det, behandlingen blev rettet mod.

Jeg fandt senere ud af, at der var andre, der ligesom mig blev helbredt. Men helbredelsen sker jo så, fordi den medicindosis man får, tilfældigvis rammer den mængde, der er behov for, for at slå antistofferne helt ned. For eftersom det ikke er det man måler på, og retter medicineringen imod – så er det jo ret tilfældigt?

Havde jeg ikke holdt godt fast i mig selv, så havde jeg fået reduceret min skjoldbrudskirtel og været afhængig af hormonmedicin resten af mit liv – på grund af en sygdom, der kunne helbredes med medicinsk behandling i løbet af en 3 – 4 måneder. Nu kom jeg så fra det med helbredet intakt. Men det rystede mig da, at man så let kan blive invalideret på grund af noget, der var så relativt let at behandle.

Trods det, at vi er nogen, der reelt bliver helbredt – så er det stadig den generelle holdning og opfattelse, at forhøjet stofskifte er en kronisk sygdom, der er 100 % uhelbredelig.

09 august 2012

Diabetes 1 er hverken arvelig eller smitsom...

Diabetes 1 er en virsubetinget sygdom...

Det er en eller anden miljøfaktor, som er alment forekommende i den industrialiserede verden, der påvirker kroppens immunsystem, så det begynder at danne antistoffer mod de insulinrpoducerende celler.

Sygdommen rammer hovedsageligt børn. Der er ingen påviselige fælles træk. Det går på tværs af sociale skel.

Sygdommen kan ikke forebygges eller helbredes, før den ubekendte miljøfaktor, der sætter sygdommen i gang, på et tidspunkt bliver kendt.

Et værdigt liv med diabetes 1?

Diabetesområdet er et meget holdningspræget behandlingsområde. Det giver meget informationsforvirring, som gør det svært for diabetikere at finde praktisk og anvendelig viden om enkle og praktiske hverdagsløsninger. Det giver også anledning til meget unødvendig frygt for blandt andet lave blodsukrer og risikoen for følgesygdomme.

For megen frygt og informationsforvirring belaster hverdagslivet. På: Et værdigt liv med diabetes 1? vil der blive samlet en række links, henvisninger og andet, der på forskellig vis kan bidrage til en mere enkel, letforståelig og afmystificeret viden om diabetes 1 – og de praktiske udfordringer, der kan være i hverdagslivet.

Grundlæggende er det vigtigt for livskvaliteten, at diabetikere så vidt muligt undgår at lande i sygdomsrollen – men lever et normalt selvstændigt og aktivt liv på lige fod med mennesker, der ikke har diabetes 1…
 
...




Siden har til formål at afmystificere nogle af de myter og informationsforvirring om diabetes 1, der kan give nogle barrierer for et selvstændigt og aktivt liv med diabetes 1...
 
 

06 august 2012

Der har aldrig eksisteret nogen behandlingsfejl…

Der har aldrig eksisteret nogen behandlingsfejl – hos mig – fra min side…

For 16 år siden kom jeg ud for nogle voldsomme oplevelser. Det blev starten på et livslangt behandlingsmareridt i den diabetiske behandlerverden. Man opfandt en ikke-eksisterende behandlingsfejl hos mig, som man i årene efter brugte til at sanktionere mig som patient, chikanere mig med personlige uforskammetheder – og presse mig ind i det ene forsøg efter det andet.

Midt i alt det voldsomme, der foregik for 16 år siden – var der en læge, der forbarmede sig over mig – og lave behandlingsmæssig opfølgning, på de fejl de havde begået. Så det kom til at fremgå, klart og tydeligt af min journal, at de havde begået en fejl overfor mig – og at jeg selv havde rettet den, lagt min insulin omkring, så jeg ikke længere var fejlmedicineret.

Men trods det, at det klart og tydeligt kom til at fremgå af min journal, at der ikke og aldrig havde eksisteret nogen behandlingsfejl hos mig – fra min side – så vedblev man i årerne efter, at opfinde en masse ikke-eksisterende behandlingsfejl hos mig, som man chikanerede og sanktionerede mig med. De lod være med at høre efter, påstod de ikke kendte min behandling, læste ikke min journal, tog mig ikke alvorligt, når jeg siden hen fik brug for lægelig hjælp og opbakning.

Måske der på et tidspunkt kommer en holdningsændring, så behandlere indenfor det danske sundhedsvæsen ikke længere kan sanktionere, chikanere og ødelægge livet for en patient, ved at opfinde en ikke-eksisterende behandlingsfejl hos patienten, på trods af, at det klart og tydeligt fremgår af patientens journal, at den behandlingsfejl aldrig har eksisteret i virkelighedens verden?

Måske?

Men hvad der måske vil være menneskelig muligt engang langt ude i fremtiden – gør jo ikke nogen forskel for mit liv.

Det er nu, jeg lever – og det livstidstab, det er og har været for mig – at ha’ fået mange år af mit liv ødelagt på den meningsløse måde – det er for mig uerstatteligt…

Mit liv – og min livstid – er for mig uerstattelig…



» Sundhedsskadelig forsøgspraksis på diabetesområdet giver fejlbehandling og spiseforstyrrelser…

01 august 2012

Videnskab, pseudovidenskab – og uvidenskabelige pseudosandheder…

Hvor meget sandhedsværdi skal vi lægge i de videnskabelige sandheder, som vi i forskellige sammenhænge (institutioner, læreanstalter, litteratur, medier mm) bliver præsenteret for livet igennem?

Det videnskabelige kan godt være lidt af en kompleks verden – hvor vi både har de eksakte videnskaber (de naturvidenskabelige), de erfaringsbaserede videnskaber (pseudovidenskaberne: Pædagogik, psykologi, sociolog mm) – og den pseudovidenskabelige håndtering / anvendelse af både de eksakte og de erfaringsbaserede videnskaber…

Den eksakte naturvidenskab…
Det naturvidenskabelige er karakteriseret ved, at det kan eftervises eksakt – så det uanset tid og sted – altid vil give det samme resultat.

Det er for eksempel en naturvidenskabelig sandhed at mennesker med diabetes 1 ikke producerer insulin. Det kan dokumenteres og eftervises uanset tid og sted – med det samme resultat.

Den relative pseudovidenskab…
Det er ikke alt anvendelse af de eksakte videnskaber (naturvidenskaberne) – der er naturvidenskabelig. En del af det, der foregår i anvendelsesfasen, er pseudovidenskabelig – for anvendelsen vil ikke kunne eftervises eksakt – og give det samme resultat uanset tid og sted…

Hele det pseudovidenskabelige område (det humanistiske) – bygger på mange antagelser – der ikke er videnskabelig eksakte. Så sandhedsværdien af pseudovidenskabelige konklusioner vil altid være afhængig af tid og sted.

Det er for eksempel en pseudovidenskabelig sandhed, at diabetikere ikke kan tåle at spise sukker. Hvis blodsukkeret er lavt, bør diabetikeren spise noget sukkerholdigt for at undgå et insulinchok. Så den sandhed afhænger af de faktorer der påvirker blodsukkerniveauet – og er dermed ikke eksakt og uafhængig af tid og sted.

En pseudovidenskabelig teoretisk referenceramme definerer et afgrænset “filter” / synsvinkel. Fordelene ved at bruge disse “filtre” er, at de rummer en systematisk måde at vurdere på, og dermed kan de bidrage til at se nogle tendenser, mønstre og sammenhænge. Men “løsrevne” pseudovidenskabelige sandheder bliver ofte diffuse, misvisende eller intetsigende.

Der er som ofte altid noget om noget – men under hvilke vilkår og forudsætninger?

Uvidenskabelige pseudosandheder…
Det er meget væsentlig af man skelner mellem naturvidenskabelige og pseudovidenskabelige sandheder. Hvis man tillægger pseudovidenskabelige sandheder en naturvidenskabelig sandhedsværdi, ignorer man betydningen af en række ydre faktorer.

Hvis man for eksempel sidestiller den pseudovidenskabelige sandhed, at diabetikere ikke kan tåle at spise sukker, med en naturvidenskabelig sandhed – ignorer man betydningen af de faktorer, der påvirker blodsukkerniveauet, så diabetikeren i nogle tilfælde bør spise noget sukkerholdigt for at undgå et insulinchok.

Den naturvidenskabelige sandhed om sukker og diabetes er, at sukker påvirker blodsukkerniveauet. Og ikke andet.



Ovenstående er fra rapporten:

» Sundhedsskadelig forsøgspraksis på diabetesområdet giver fejlbehandling og spiseforstyrrelser…