Min behandling - og den selvstyrende borgers vandrejournal…

Da jeg i sin tid fik diabetes – for godt 22 år siden – blev jeg som udgangspunkt lært op ud fra det det kaldes portionssystemet.

Det gik kort fortalt ud på, at man lavede en kostplan, der bestod af en række måltider: klokken 8, 10, 12, 15, 18 og 20. Den regulerede man så insulinen til at passe til. Og så skulle man derfra helst parkere hovedet under den ene arm, og ellers følge planen. Ellers kun man risikere at skvatte død om eller blive blind – og den slags uhyggelige ting.

Men bortset fra det så fik man med det portionssystem en masse fornuftig og nyttig information om hvilke madvarer, der indeholdt hvad. Og en grundviden om, hvad det var godt at spise meget og lidt af. En viden og information man også er nødt til at have, når man skal leve med diabetes 1. Så indbygget i det portionssystem var der mange gode basisinformationer, og også en viden om hvor meget kulhydrat man selv fik i sammenhæng med insulinen.

Det her portionssystem var udviklet i samarbejde med diabetesforeningen. Så det var diabetesforeningens skemaer og foldere, der blev brugt – og man som patient fik oplæring efter. Man fik blandt andet en plakat med oversigten over en masse forskellige madvarer, og hvad de indeholdt af kulhydrater, fedt og proteiner. Og så nogen af de produkter man ellers ikke lige kan læse varedeklarationer på. Som for eksempel frugt. Den plakat var jeg selv meget glad for at hvad hængende i mit køkken. Men på et tidspunkt besluttede man at kassere den. Jeg ved ikke hvorfor. Min blev med tiden lidt nusset og flosset, så den røg ud. Og så kunne jeg desværre ikke få en ny. Det ærgrede mig faktisk.

Den information, man ikke fik – som ellers er en ret grundliggende vigtig lille oplysning at få, hvis man skal have godt greb i grundforståelsen og sin egen regulering, var at det var kulhydratmængden i kosten der påvirkede blodsukkerbalancen, og dermed den kost der skulle reguleres og styres i forhold til insulinmængden.

Men den simple lille supplerende oplysning, kunne man jo så få ad andre veje. Jeg fandt ud af det ved at låne en dynge grundbøger om kost, ernæring, og kroppens stofskifte system – på biblioteket. Jeg kan ikke længere hvilke bøger, det var, og heller ikke ret meget af den detaljerede teori, jeg var nødt til at grave mig igennem for at finde frem til den lille simple information. Den teori havde jeg jo ikke så meget at bruge til. Jeg skulle jo bare have fat i grundforståelsen for, den mekanisme i kroppen som jeg skulle lære at regulere efter.

Når først, man var i besiddelse af den lille supplerende information, at det var kulhydratmængden i kosten der påvirkede blodsukkerværdierne, så var det ikke så svært at lave den lille mellemregning, der gav omregningsfaktoren på sammenhængen mellem gram kulhydrat og antal enheder insulin. Det krævede selvfølgelig at man havde en hurtigvirkende insulin til måltiderne, for at kunne gøre det. Den skulle man så også kæmpe noget for at få. Det tog et halvt års tid, efter at jeg havde fået sygdommen konstateret, inden jeg fik tilkæmpet mig den. Men derfra var det jo så nemt.

Jeg fik 40 gram kulhydrat til hovedmåltiderne og 8 enheder insulin. Det gav en omregningsfaktor på 2 til 10. Grundlæggende har jeg holdt fast i de 40 gram og 8 enheder som basisudgangspunkt / normal til mine hovedmåltider. Ikke fordi jeg behøver det. Men det var det jeg i sin tid, blev vurderet til, passede til mig og min "vægtklasse". Så det ændrede jeg ikke noget ved.

Men med omregningsfaktoren blev det langt lettere, både at forstå og regulere min diabetes.

Så det der i efterhånden mange år har været min grundbehandling – har været en omregningsfaktor, der hedder 2 til 10, når det gælder sammenhængen mellem kulhydrater og insulin, og nogle gode virkningsprofiler på de insulinprodukter jeg bruger, så jeg ved, hvor meget insulin jeg hele tiden har i kroppen.

Og så er der selvfølgelig alle de øvrige supplerende informationer og erfaringer. Blandt andet en omregningsfaktor mellem blodsukkerværdier og insulin. Hvis kroppen for eksempel afgiver nogle stresshormoner og sætter blodsukkeret meget umotiveret højt op. Der har jeg så en grundregel, der hedder cirka 1 enhed insulin til 2 måleenheder på blodsukkerniveauet. Sådan cirka. Man skal altid passe godt på med de ukontrollable blodsukkerstigninger, og passe på med ikke at tage for meget insulin, når man skal stabilisere dem.

Det her har været min behandling i de over 20 år, som jeg har haft diabetes 1. Og det er en rigtig god behandling, som der under ingen omstændigheder skal ændres noget grundlæggende ved…

Det er den behandling, jeg fremadrettet skal have opbakning til at leve med. Og nu står den beskrevet her. Hvis den er blevet væk i journalsystemet?

Ikke mere rod og flere ufrivillige eksperimenter med mig – og min behandling.

Jeg bruger insulinprodukterne Lantus og Apidra SoloStar…

På forhånd tak…

Venlig hilsen Ulla…

…

» Systematisk insulinregulering – Lantus…

» Behandlingsrelevant opfølgning og fokus…

…

Ja – så er vi gået over til princippet den selvstyrende borger og vandrejournaler – i yderste konsekvens :)

Så skal jeg bare lige ha' lavet et lille kort / lap papir, som jeg kan have sammen med mit sygesikringsbevis, med henvisning til webadressen på vandrebeskrivelsen af min behandling, hvor der står: Jeg er lige her :)

Pas godt på din behandling – ellers bliver den bare væk – midt i systemets mange skemaer og regneark. Ikke fordi den i virkeligheden er rigtigt væk. Der er bare ikke nogen, der har overblikket over, hvor de forskellige oplysninger og informationer er blevet gemt – for at de ikke skulle forsvinde…

…

Alle praktiske problemer kan der findes praktiske løsninger på. På den ene eller anden måde :)

Og nu kan jeg da ikke sådan lige blive helt væk – igen :)

Om systemernes verden på et tidspunkt finder en praktisk løsning, så patienternes behandlinger ikke sådan bare lige kan blive væk? Eller om min vandrejournals løsning bliver det gængse fremover? Ja – det vil tiden jo så vise…