Dansk diabetesbehandling er ikke centreret om grundforståelsen for, hvad sygdommen handler om...

De ting jeg lærte af at blive evalueret i kurserne på pædagogikstudiet (» "livliner", konstruktiv selvforståelse – og min patientrolle… ), kan jeg nu bruge til meget præcist at definere mit ståsted som patient – set fra en organisatorisk, samarbejdsmæssig og faglig vinkel.

Når der er noget, der kører i ring – og de ting, der sker, opleves som variationer af det samme – så handler det om noget grundlæggende.

Grundforståelse og refleksion…
Det, der er min styrke, og det jeg overlever på – er, at jeg har grundforståelsen for, hvad diabetes 1 handler om (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…) – og over tid bliver jeg god til at reflektere og regulere mig til løsninger på de problemer, jeg støder på.

Det tænker jeg bare ikke særlig bevidst over, på samme måde som da jeg læste til eksamen. For jeg lærte det ikke på den samme systematiske og målrettede måde. Det kom mere lidt hen ad vejen, når jeg ramlede ind i noget, der virkede underligt og ulogisk.

Set i bakspejlet er det svært at sætte tid på, hvornår jeg opnåede grundforståelsen. Men det skete i løbet af det første halve til hele år, efter at jeg havde fået sygdommen konstateret. I en kombination af at låne nogle bøger på biblioteket og læse om sygdommen – og så den praktiske fysiske træning.

Min oplæring blev selvfølgelig kraftig påvirket af, at det skete med stor modstand fra behandlerside. Man var ikke meget for, at diabetikere lærte at leve med sygdommen på den meget selvstændige måde. Men jeg tog kampen med dem – og opnåede også, at jeg fik det, som jeg ville have det. Det fungerede også fantastisk godt, så jeg fik også "opbakningen" og accepten lidt hen ad vejen.

Mit eget ståsted, da jeg fik sygdommen konstateret, var – at hvis jeg skulle leve af gulerødder, ostemadder og 10 indsprøjtninger i døgnet for at holde liv i mig selv – så var det sådan, det blev. Det kunne jeg godt leve med. For det var ikke det centrale for mig i livet. Det centrale for mig var, at jeg kunne fortsætte med at have et aktivt liv, hvor der var plads til fritidsaktiviteter, studie og job. For det var de ting, der var centrale for mig. Ikke at kunne sidde i en rundkreds omkring et bord, og helst skulle kunne spise rundkredspædagogisk millimeterretfærdigt "normalt" ligesom alle de andre – ved hjælp af nogle finurlige "normalforklædte" kostkontrollerende arrangementer og krumspring.

Set ud fra en sundhedsmæssig vinkel, så var min indstilling faktisk meget god. Men den mødte stor modstand i den behandlerverden.

Det tog hårdt på mig at møde den modstand. Men jeg følte mig et langt stykke hen ad vejen nogenlunde tryg og sikker alligevel. For alt det, jeg gjorde, var jo fuldstændig simpelt og logisk – set med saglige og seriøse øjne.

På mig virkede det fuldstændig urealistisk, at det skulle kunne lade sig gøre at "verdenskontrollere" sig til et godt liv med diabetes – det vil da kræve et meget begrænset liv, hvis det skulle kunne lade sig gøre. Det var da langt nemmere, at lære sig selv op i de grundlæggende ting, som diabetes 1 handlede om – og lære at takle de mere eller mindre uforudsigelige ting, som vi møder på livets vej. Syntes og synes jeg…

Grundforståelse og kompleksitet…
Over tid får jeg en stor og kompleks forståelse for den behandlerverden, jeg lever med en livslang afhængighed af at kunne fungere sammen med(» Behandlerkultur…). Det sker i en blanding af personlige oplevelser, og det jeg ser, læser og hører rundt omkring.

Den viden og forståelse bruger jeg til at forsøge at finde en måde, hvorpå jeg kan overleve i den verden – hvor jeg til min store frustration bliver ved med at møde forskellige former for modstand over min måde at forstå, takle og leve med diabetes 1.

Det her udvikler sig over tid til at blive en store overbelastnings- og stressfaktor for mig. For der er tilsyneladende ikke noget, der binder mig sammen med den verden. Kun min forståelse for, hvordan den verden er skruet sammen – giver mig en form for "ståsted", som jeg kan agere i forhold til.

Det udvikler sig også til at blive noget traumatisk for mig, for jeg får nogle ret voldsomme oplever i den verden, der rammer mig meget hårdt (» Når lægen laver fejl – er det patienten, der er hysterisk og "skør", » Forhøjet stofskifte KAN behandles, » Insulinvirkningen er IKKE lægens bord).

Dansk diabetesbehandling er ikke centreret om grundforståelsen for, hvad sygdommen handler om…
Det, jeg nu kan se, er, at behandlerkulturen på diabetesområdet ikke er centreret om en grundforståelse for, hvad sygdommen handler om.

Ikke alene får du ikke oplæringen i den grundlæggende forståelse af, hvad sygdommen handler om (» Diabetes 1 – enkel beskrivelse…), men du kommer også til, at skulle fungere sammen med nogle behandlere, der ikke målretter deres rådgivning, vurderinger og faglige baggrundsviden mod grundforståelsen for, hvad diabetes 1 handler om.

For mange af de, der sidder som behandlere indenfor diabetesområdet, er grundforståelsen for sygdommen simpelthen sort snak.

Du får som patient – billededeligt set – en ufrivillig rolle som tværfaglig koordinator mellem læger, diætister og sygeplejersker, der sidder og hypper hver deres faglige nicher, principper og meninger – ofte i nogle principielle faglige kampe og konkurrencer med hinanden.

Diætisten målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 bør have viden om hvilke madvarer, der påvirker blodsukkerbalancen, så det er nemt at regulere i forhold til insulinen. Lægen målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 bør have viden og forståelse for insulinens virkningsmønster i kroppen, så det er nemt at regulere i forhold til kosten og andre faktorer. Sygeplejersken målretter ikke sin viden og rådgivning mod, at mennesker med diabetes 1 så vidt muligt bør opfatte deres sygdom som en form for "normaltilstand", så det ikke bliver et sygdomsfikseret selvbillede, mennesker kommer til at rende rundt med i livet.

Det er indtil videre det grundvilkår, mennesker med diabetes 1 lever under, og som vi skal være i stand til at selvkontrollere os til at "hænge sammen i", uden at blive så overbelastet og stresspåvirket af det – at det kommer til at påvirke os psykisk og /eller fysik…

Der jo en grund…
Der jo en grund til, at der er mange diabetikere, der kører psykisk ned på det. En grund til – at nogle bliver så personlig påvirket af livet som diabetiker, at de udvikler spiseforstyrrelser. En grund til – at der er diabetikere, der render rundt og måler blodsukre 1-2 gange i timen, for at være HELT sikre på, at de har kontrollen over, hvordan de HAR det…

Fodfæste efter behandlingsfejl - behandlingsrelevant fokus og journalen som kontaktredskab.

Journalen er omdrejningspunktet i kontakten mellem patient og sundhedsvæsen. Så det er meget afgørende, hvilket fokus behandlerne har – og hvordan journalsystemet bliver brugt.

Intet forbyggende fokus…

Et af de helt store problemer indenfor diabetesområdet er, at der aldrig har været fokus på det forebyggende element.

Det afspejler sig i den måde, man skriver journal på. Der er meget ensidigt fokus på, om mennesker har taget skade - og om de statistiske tal ligger godt.

Det, der ikke er plads til at skrive noget om, er, hvordan mennesker lever med deres diabetes. Det vil sige, det der er behandlingen.

Det kunne så også være ligegyldigt, hvis der var en god behandlingsforståelse i behandlerkulturen. Det er der ikke.

Hvert hospital - og hver læge - sit princip og mening om diabetesbehandling.

Så det, der bliver plads til i journalen, når der sker noget, der laver ubalance i behandlingen, er - hvad der var årsag til ubalancen - og hvordan blev ubalancen eventuelt ændret.

Men hvis der ikke står noget om, hvordan den stabile behandling er - fordi det er der ikke plads til - så kan ydre faktorer, der giver anledning til ubalance i behandlingen, blive ignoreret og afvist af behandlerne - hvis ikke du passer på det gennemsnitlige og behandlernes principper og meninger. Selvom din behandling er saglig og fagligt helt "efter bogen"...

En flytning kan koste dig livet…

Jeg lærte mig selv op allerede fra start af - og fik godt greb om det - og det fungerede fint. Mine tal og det hele var bare helt fantastisk godt.

Men jeg flyttede - og ramlede ind i en være gang skidt og rod. Både jobmæssigt - og i sundhedsvæsnet.

Den "fejl", der skete i forbindelse med min flytning, var, at jeg ikke fik nogen overflytningspapirer på, at jeg var et psykisk "normalt" menneske, der havde usædvanlig godt greb i min egen behandling. Da jeg skulle flytte, spurgte jeg mit daværende behandlingssted, om jeg skulle have nogle papirer med mig videre. Det sagde de nej til. Det var ikke nødvendigt, fordi det fungerede så godt. De lavede kunne papirer på de patienter, der havde problemer med deres behandling. Jeg skulle jo bare have flyttet min rutinekontrol, og de oplysninger der skulle bruges til det – kunne jeg jo selv give.

Det kunne og kan jeg også stadig – til dem der hører efter.

Jeg holder hele vejen fast i den behandling og måde at leve på, som jeg lærte mig selv op i fra start - og som fungerede helt fantastisk godt. Den måde har jeg nu beskrevet i en lille folder » Diabetes 1 - enkel beskrivelse...

Men den passer så ikke ind i principperne, meningerne og behandlingsforståelsen - de steder jeg har haft berøring med siden. Jeg lapper de fejl, de laver overfor mig - kommer til at kæmpe med stress og overbelastning - men får aldrig behandlingsrelevant fodfæste. For det ville kræve, at der var et behandlingsrelevant fokus, som jeg kunne koble mig på.

Og det er der ikke...

Bevis at du er "normal"…

Så har man jo fra behandlerside gjort det geniale, at man har gjort diabetes til en kontrolsygdom. Og det er jo ret smart – for dem.

Så alt hvad du som diabetiker kommer ud for i livet, handler bare om din evne til selvkontrol.

Og det er alt. Behandlingsfejl, vold på jobbet – anden sygdom. Der er intet i denne verden, der kan ramme en diabetiker, der kan skyldes andet en mangel på selvkontrol.

Og hvis du ikke kan leve op til at kunne gå på vandet, og være 100 % uden behov for noget som helst fra andre, specielt sundhedsvæsnet – så er det din egen skyld.

Det har jeg desværre ikke været i stand til at leve op til – så det har påvirket mig meget. Og det bliver jeg så hakket godt og grundigt for – for – ja – at holde liv i min stress og overbelastning, så jeg aldrig får ro i mit liv igen?

Hvis jeg en dag bliver så selvkontrolleret, at jeg er i stand til at være 100 % upåvirket af sådan noget som det » her og » her – så kan jeg blive normal og god nok til sundhedsvæsnet. For det var jo det, der væltede mit liv – og som det ikke er lykkedes mig at få fodfæste ovenpå igen.

Det står i journalen!
Men hvad er det i grunden, jeg skal bevise? Det står jo alt sammen i journalen.

Går man tilbage, så fremgår det af min journal, at jeg havde en fantastisk god diabetesregulering – indtil jeg blev slagtet for 14 år siden.

Siden blev stress og overbelastning min følgesvend. Det står der også.

Det fremgår også, hvad jeg er blevet udsat for at skidt. Det fremgår også, at jeg aldrig har fået noget aflastning eller opbakning til at komme ovenpå igen.

Et godt behandlingstilbud?

Det, jeg har behov for, er nogle behandlere, der kan læse og skrive. Om ikke andet, så det der står i journalen.

Så har jeg brug for nogen, der tager mig og mit liv alvorligt. Jeg har lært så meget, at det er dumt at have tillid til mennesker, der ikke har tillid til mig. Dem kan jeg ikke bruge til noget. For når alt hvad jeg siger, skal gøres til genstand for nogle bizarre selvcentrerede former for amatørpsykologisk testkørsler – så er der jo ikke plads til mig.

På behandlingssiden er det meget enkelt – synes jeg:

• Jeg lever efter den forståelse, som er beskrevet i » denne folder.
  Det har jeg efterhånden gjort i mere end 20 år.
• Så hører jeg til dem, der betragter insulin som et medicinsk produkt, der skal reguleres. Og det vil være en stor fordel med behandlere, der har samme opfattelse – så man er i stand til at forholde sig til en reguleringssystematik i stil med » denne her. Man behøver ikke gøre det for mig – det er jo ikke aktuelt – og ellers går det noget nemmere og hurtigere for mig, når jeg gør det selv. Men man skal meget gerne være i stand til at forstå, at der ikke er noget overnaturligt ved den form for medicinforståelse.
• Så har jeg behov for nogle behandlere, der er i stand til at opfatte diabetikere som mennesker, der lever i den samme verden som alle andre mennesker – med nogle af de samme vilkår og problemer som andre mennesker kan komme ud for.
  Så jeg kan få den samme hjælp som mennesker, der ikke har diabetes – ved anden sygdom, herunder stress på grund af dårligt arbejdsmiljø – og hvis jeg bliver udsat for grov chikane og mobning på en arbejdsplads.
  Det vil for eksempel også være meget rart, hvis ikke det skal tage 14 dage og en indlæggelse på 1 uge – for at få tilkæmpet mig en penicillinbehandling ved en banal underlivsbetændelse – fordi man? Ja – ikke gider høre efter og tage noget som helst alvorligt.

Og så skal der ikke tages flere statistisk kontrollerende blodprøver på mig. De bliver kun brugt til at fjerne fokus fra det behandlingsrelevante – og i stedet presse mig ud i den selvkontrollerede stressrille.

Jeg ved godt, hvordan jeg har det. Det behøver jeg ikke en blodprøve til at fortælle mig. Og hvis ikke jeg kan få nogen som helst form for hjælp og opbakning til noget som helst – så har jeg ikke brug for, at mennesker der skider på mig, mit liv og mit helbred, sidder og slår mig oveni hovedet med, at jeg ikke har det ret godt.

Det er det behandlingstilbud, jeg har brug for. Hvis det findes? Jeg har efterhånden min tvivl.

Gusten overlæg?

Jeg har altid haft så stor tiltro til verden, at jeg ikke har opfattet det som bevidst ondskab fra behandlerside. Selvom der ikke er noget positivt at sige, om hverken deres opførsel eller den måde jeg er blevet behandlet på.

Men jeg må efterhånden konkludere – at jeg åbenbart har taget fejl.

For hvis der har været bare en lille bitte snert af god vilje i den verden – så har de jo bare kunnet følge op på deres fejl – og træde ned af nakken på mig.

Fremtiden…

Nu meldte jeg mig ud af samfundet for 1½ år siden – og isolerede mig fra verden, for at få noget luft og aflastning til at tænke på mig selv, og få bund i alt det skidt jeg har været udsat for. Jeg er nødt til at finde en løsning på den mærkværdige mangel på seriøs faglig fokus, der foregår på diabetesområdet.

Det, der frustrerer mig, er, at der jo ikke er noget behandlingsmæssigt kompliceret ved mig. Det burde være nemt for mig – også i forhold til sundhedsvæsnet. For jeg har jo ikke behov for ret meget, når jeg selv har så godt styr det.

Men det står jo alt sammen i min journal. Og selvom det har givet nogle kritiske oplevelser – at de hverken læser journalen eller gider høre efter og tage mig alvorligt – ja så står det jo stadig i journalen. Det må jeg se, om det ikke kan vendes til min fordel?

Alt det skidt jeg har været udsat for, har kunnet været forbygget – hvis de havde hørt efter, og taget mig alvorligt.

Det er det, der virkelig tager hårdt på mig. Den arrogante og flabede bedrevidenhed – hvormed jeg er blevet sjoflet.

Jeg kan jo ikke blive ved med at skulle overleve på den her måde. At skulle kompenserer 100 % for alt, hvad der findes af problemer og ustabilitet i verden – og kun være velkommen i verden, når jeg har overskuddet til at være 100 % uden behov for noget som helst fra andre. Så andre kan tørre deres skidt og problemer af på mig – uden at skulle gi' noget igen den anden vej på.

Nå men nu er jeg så langt, at jeg kan se, hvad det er jeg skal efterlyse som et godt behandlingstilbud for mig. Og så skal jeg væk fra det skidt og de behandlere, jeg har haft med at gøre, de har jo ligesom vist, at de ikke kan, vil eller gider – være til for mig.

Så må jeg se, hvad jeg så kan gøre. Det begynder jo også at blive lidt kritisk med økonomien at stå uden for samfundet uden indkomst. Men jeg er nødt til at finde en løsning på det her absurde rod, og finde et godt behandlingstilbud, med nogle behandlere der vil mig det godt – ellers kommer det da til at koste mig livet… 

Diabetesforeningen?

Jeg har besluttet mig for at droppe diabetesforeningen. De har aldrig været til for mig.

Det har jo hele vejen igennem bare været en tværfaglig forening for behandlere.

Jeg forsøgte på et tidspunkt at få noget opbakning, da jeg fandt ud af, at der var nogle af de daværende amter der boykottede Humalog, så jeg ikke kunne få det på apotekerne. Det svar, jeg dengang fik tilbage, var – at det problem var der ikke nogen af deres medlemmer, der havde. Så jeg var åbenbart ikke et af deres medlemmer? Jeg har siden hørt om andre, der har oplevet samme behandling i den forening, når det gjaldt udenlandske insulinprodukter. (Gad vide om de er i lommen på Novo Nordisk? (Det er bedst at formulere det som et spørgsmål.))

En pengegrisk forening – der ikke er til for mig …

Hovedet på sømmet for var nogle episoder indenfor de sidste par år.

Jeg blev på et tidspunkt ringet op af en meget pengetiggende sælgertype. De ville gerne have penge til forskning – og så en lang svada om de stakkels mennesker og bla bla bla. Jeg afbrød ham – og sagde jeg selv var diabetiker. Jeg havde det lidt underligt med at blive ringet op af en pengetigger, fra den forening der burde varetage mine interesser. Forskningen var selvfølgelig rettet mod forebyggelse af diabetes 2. Det er det meste jo.

Jeg sagde så, at jeg ville tænke over det – men ja – han måtte da gerne sende noget materiale. Mest for at få ham verfet ud af røret. Jeg modtog så nogle blanketter til betalingsservice tilmelding – hvor man kunne støtte forskningen til forebyggelse af diabetes 2 med et månedligt beløb. Jeg droppede den.

Derefter modtog jeg et meget ubehageligt brev fra foreningen – der var underskrevet formanden. Der stod, at jeg havde lovet at støtte deres forskning, og de havde modtaget mine oplysninger, så de kunne tilmelde mig betalingsservice – så det skulle jeg se at få i orden i en fart. Og så en ordentlig omgang om alle de mange stakkels menneskers liv, der stod på spil.

Det var en meget uforskammet stil. Nu er der jo ingen, der er forpligtiget til at støtte noget som helst. Og jeg fik det endnu engang lidt dårligt med, at den forening der burde være til for mig, åbenbart bare betragtede mig som en økonomisk støttemulighed til nogle projekter, der ikke var relevant for mig.

Jeg skrev tilbage til dem, at jeg jo ikke havde lovet dem noget. Jeg var udelukkende medlem, fordi jeg selv var diabetiker, og min eneste interesse var at kunne følge lidt med i, hvad der foregik på området. Og jeg var ikke interesseret i at ændre noget ved mit medlemskab.

Men da jeg så modtog et girokort til den årlige kontingentbetaling – så kunne jeg simpelthen ikke overvinde mig selv til at betale en forlængelse af mit medlemskab. For hvad var det da for en pengegrisk forening, der uhæmmet tiggede penge af de medlemmer, som de i stedet burde interessere sig lidt for?

Opfølgning på behandling og behandlingsfejl - er spild af tid og energi...

Jeg har altid gjort meget ud af at følge op på min behandling overfor diabetesambulatoriet, så de oplysninger der står i min journal – er i overensstemmelse med "virkeligheden". Specielt når der er sket behandlingsfejl overfor mig.

Jeg lavede blandt andet en beskrivelse af min grundregulering af Lantus, da jeg som udgangspunkt fik den introduceret med en overdosis.

» Systematisk insulinregulering – Lantus…

Den beskrivelse gav jeg til diabetesambulatoriet. En kopi til personalet, og en kopi til min journal, som den så blev journaliseret i. På den måde fik jeg en opfølgning i min journal.

Jeg har så desværre siden erfaret, at min grundige opfølgning overfor ambulatoriet var spild af energi. For de læser ikke journalen.

Jeg bliver stadig med jævne mellemrum konfronteret med det "mærkelige" i, at jeg tager Lantus 2 gange i døgnet – og må i gang med den helt store grundlæggende forklaringsrunde – igen – igen – igen…

Nå – men nu skriver jeg så om de her ting på mine egne sider. Gad vide om de behandlere, der ikke kan finde ud af at bruge journalsystemet, så kan finde ud af at læse – og forstå – når det i stedet bliver skrevet på min egne sider?

Formodentlig ikke.

Men det er jo alt andet lige lettere for mig at henvise til mine egne sider, end at skulle henvise til hvor i journalen, de burde kunne finde de oplysninger.

Læs eventuelt » Hvem har ansvaret for arbejdsmiljøet i sundhedsvæsenet?